De kwaliteit van de kankerzorg in Nederland is zeer hoog, toch is er ruimte voor verbetering, concluderen het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en KWF Kankerbestrijding in twee recente rapporten. Op het terrein van de objectieve dataverzameling, de door patiënten ervaren kwaliteit van zorg en bij een aantal kleinere tumortypen valt nog veel te winnen.
“Er is veel gebeurd in korte tijd”, zegt dr. Michel Wouters, chirurg-oncoloog van het Antoni van Leeuwenhoekhuis, Amsterdam, en lid van de werkgroep die twee signalementen over de kankerzorg schreef – in 2010 en 2014. Richtlijnen en normen voor het behandelen van patiënten met kanker zijn tot stand gekomen, evenals een systeem van voortdurende kwaliteitsfeedback voor dokters en ziekenhuizen. SONCOS (de Stichting Oncologische Samenwerking) en de registraties van stichting DICA zijn de peilers van het kwaliteitssysteem geworden. “Over kwaliteit werden vroeger weinig vragen gesteld, nu leveren de klinische audits gegevens die worden gebruikt om (onderling) over kwaliteit te spreken en deze te verbeteren. Het zijn vooral artsen geweest die daarmee zijn begonnen, nu gaan ook ziekenhuisbesturen meedoen. Ze realiseren zich dat als ze willen blijven meedoen, ze moeten investeren in kwaliteit.”
Maar het is nog niet klaar, waarschuwt Wouters. “Veel groepen van direct betrokken behandelaars in de oncologie zijn in actie gekomen: de snijdende specialismen in de grote tumorsoorten, de radiotherapie en de medische oncologie. Andere disciplines moeten nog een slag maken. Een kwalitatief goede oncologische behandeling kan niet zonder een goede patholoog, radioloog, nucleair geneeskundige en andere diagnostische specialisten. Het is een eye opener dat het instrument van richtlijnen gecombineerd met feedback werkt. Het kost weliswaar tijd en geld, maar nu blijkt dat de kwaliteit omhoog en de kosten naar beneden gaan. Niemand wil onderaan een lijstje staan.”
Redelijkheid regeert
Maar staat iedereen er ook achter? In beroepsgroepen en evaluatiecommissies roeren zich toch vooral de specialisten van de grotere centra die belang hebben bij concentratie en centralisatie. Wouters: “Voor een chirurg in Boxmeer of Bergen op Zoom waren die drie maagkankeroperaties per jaar toch de krenten in de pap. En je realiseren dat zulke kleine aantallen niet goed zijn, is soms even slikken: je bent dikwijls het ziekenhuis binnengehaald vanwege je specialisatie, maar doordat de juiste randvoorwaarden ontbreken, moet je toch stoppen. Desondanks blijkt toch dat de redelijkheid regeert. We zien nieuwe samenwerkingsverbanden ontstaan, waarbinnen zulke behandelingen wel onder de juiste condities kunnen plaatsvinden.”
Bij het verbeteren van de kwaliteit van oncologische zorg stonden de chirurgen centraal vanwege de directe relatie tussen hun handelen en de uitkomsten van zorg. Wouters meent dat het nu de beurt is aan de medisch oncologen. “Chemotherapie is wat dat betreft altijd anders geweest dan chirurgie. Daar spreekt men over bijwerkingen als iets minder goed gaat, bij chirurgie over complicaties. Dat heeft toch een andere conotatie in de kwaliteitsdiscussie.” Ook is door meer contact met patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars duidelijker geworden dat patiënten vaak iets anders onder kwaliteit verstaan dan artsen. “Patiënten hechten ook aan een goede gang van zaken in het ziekenhuis, dat ze worden betrokken bij beslissingen en expertise op elk niveau tegenkomen. Als niet zorgvuldig wordt gehandeld, patiënten van het kastje naar de muur worden gestuurd en ze niet de optimale inzet krijgen, schaadt dat het vertrouwen in de gezondheidszorg. Ook dat valt onder kwaliteit. In de richtlijnen en terugkoppeling worden de ervaringen van patiënten steeds belangrijker. Dat is echter lastig te organiseren. Het vergroot de werkdruk van artsen en vraagt van patiënten bereidheid geregeld vragenlijsten in te vullen.”
Wekedelensarcoom
Het rapport van KWF Kankerbestrijding, dat in nauwe samenwerking met IKNL tot stand kwam, signaleert dat een aantal kankersoorten extra aandacht behoeft, zoals enkele hemato-oncologische aandoeningen, prostaatkanker, schildklierkanker en wekedelensarcomen. Bij deze tumorsoorten, waarover relatief weinig gegevens bekend zijn, wordt een kwaliteitsverbetering verwacht van ondermeer concentratie van de zorg. De laatste twee tumortypen komen relatief weinig voor, vijf- tot zeshonderd nieuwe patiënten per jaar in Nederland. “Van wekedelensarcomen zijn vijftig verschillende subtypen bekend. Het stellen van een goede diagnose vereist topsport van de pathologie”, zegt Harald Hoekstra, emeritus hoogleraar Chirurgische oncologie bij het UMC Groningen en lid van de KWF-werkgroep. “Ze kunnen door het gehele lichaam zitten, dus chirurgen moeten gedetailleerde kennis van diverse gebieden in het lichaam hebben.”
Hoekstra constateert binnen de beroepsgroep nog een te grote vrijblijvendheid ten aanzien van concentratie van behandeling en te grote verschillen tussen ziekenhuizen. Vier tot zes centra in Nederland met gespecialiseerde multidisciplinaire teams, acht hij maximaal. Die kunnen zowel behandelen als andere ziekenhuizen adviseren. “Men begint wel in te zien dat een moeilijke operatie niet slechts eens per jaar kan, maar men wil tegelijkertijd wel onderzoek naar de kwaliteit van de behandeling, anders zijn we in 2030 nog geen stap verder.” Omdat sarcomen sterk van elkaar verschillen, is het stellen van volumenormen lastig. Hoekstra verwacht dat het KWF-rapport de medische professionals en de ziekenhuisbesturen zal stimuleren mee te werken aan de concentratie van de zorg in een aantal ‘sarcomencentra’ met de daarbij behorende innoverende financieringsmodellen.
Schildkliercarcinoom
Ad Hermus is hoogleraar Interne geneeskunde aan het Radboudumc, Nijmegen, lid van de KWF-werkgroep en gespecialiseerd in schildklieraandoeningen. “Het is goed dat de meest recente signaleringsstudie extra aandacht geeft aan schildkliercarcinoom, want er zijn duidelijke mogelijkheden om de kwaliteit van de behandeling te verbeteren.” De afgelopen jaren werden patiënten met schildkliercarcinoom in 86 ziekenhuizen behandeld en Hermus denkt dat dit terug kan naar 20 tot 25 centra. “Er zijn minder dan 600 nieuwe patiënten per jaar, maar jaarlijks ook ongeveer 2.000 operaties aan niet-kwaadaardige schildklieren, waarbij vergelijkbare ingrepen geschieden.” Hermus is geen voorstander van het concentreren van de behandeling van schildkliertumoren in slechts vijf ziekenhuizen. “Dat zal die instellingen te veel belasten. Maar concentratie is wel nodig, want uit onderzoek blijkt dat daardoor complicaties en benodigde heroperaties verminderen, soms zelfs aanzienlijk. Ook de komst van nieuwe geneesmiddelen maakt het urgent om de zorg te concentreren. Verder is het belangrijk de kwaliteit op langere termijn te volgen, want schildkliertumoren groeien meestal langzaam, zodat patiënten relatief lang vervolgd moeten worden.”
Chirurg Wouters ziet dat reeds bestaande regionale afspraken rond het incidenteel doorsturen van patiënten, nu leiden tot vaste afspraken en het ontstaan van regionale netwerken van ziekenhuizen die gezamenlijk een bepaalde zorg leveren. “Zo’n netwerk moet een goed geoliede machine worden. Omdat de zorg steeds complexer wordt, bijvoorbeeld ook door de inzet van moleculaire technieken in de pathologie en behandeling, moet je deze goed afstemmen. Je wilt wel concentratie van bepaalde zorg, maar niet dat andere ziekenhuizen de noodzakelijke kennis en alertheid verliezen. Louter enkele gespecialiseerde centra lijken dan ook niet de oplossing.”
M. Evenblij
Oncologie Up-to-date 2014 vol 5 nummer 2
Kwaliteit van de oncologische zorg in beeld 2014
KWF Kankerbestrijding vindt het belangrijk dat de kankerzorg optimaal is en meent dat kwaliteitsnormen, registratie van zorguitkomsten, transparantie en concentratie daarbij wezenlijk zijn. “De beroepsgroepen hebben hierin een centrale rol, wij signaleren en agenderen vooral”, zegt Freke Kloosterboer programmacoördinator Kwaliteit van Zorg bij KWF.
Om de beroepsgroepen te ondersteunen bij het verkrijgen van inzicht in variaties in de zorg en het verbeteren van de zorg, roept KWF medische beroepsverenigingen op onderzoeksprojecten in te dienen. Een onderzoek mag uiterlijk anderhalf jaar duren en maximaal € 100.000 subsidie vergen. Projecten moeten vóór 17 juni zijn ingediend. Informatie: www.kwf.nl/callkwaliteitvanzorg.