De vraag of prof. dr. Hanneke van Laarhoven (internist-oncoloog in Amsterdam UMC en hoogleraar translationele medische oncologie aan de Universiteit van Amsterdam) wilde toetreden tot de raad van toezicht van IKNL kwam voor haar op precies het goede moment. De kern in het toezichthouderschap is voor haar de vraag: doen we de goede dingen, en doen we die dingen goed?
Het uitgangspunt in het werk van Hanneke van Laarhoven is al sinds het begin van haar wetenschappelijke carrière dat ze tumorbiologie wil begrijpen om de behandeling van kanker te verbeteren. In het Amsterdam UMC bouwde ze een translationele onderzoeksgroep op voor kanker van het bovenste gedeelte van het maag-darmkanaal. Ook zette ze met collega’s en in samenwerking met IKNL een nationale prospectieve registratie op voor slokdarm-, maag- en alvleesklierkanker waarin klinische gegevens en data over de kwaliteit van leven worden verzameld.1,2 In het onderzoek dat voortkomt uit deze registratie wordt nauw samengewerkt met patiëntenorganisaties. Ook heeft Van Laarhoven meegewerkt aan de uitvoering van de Nederlandse Wetenschapsagenda en vervult ze een actieve rol met betrekking tot de ‘Roadmap Personalized Medicine’.
Over de vraag van IKNL of zij in de raad van toezicht wilde plaatsnemen na afloop van de termijn van prof. dr. Liesbeth de Vries hoefde zij niet lang na te denken. “Het was ook wel een heel mooie samenloop van omstandigheden”, legt ze uit. “Nadenkend over waar ik me in mijn werkende leven nog verder op wil toeleggen, kwam ik tot de conclusie dat het mooi zou zijn om een rol te spelen in een organisatie anders dan mijn eigen ziekenhuis, met maatschappelijke impact en wat meer op afstand dan in mijn functie als afdelingshoofd. Een rol als toezichthouder zou me gelegenheid kunnen geven voor reflectie op het dagelijkse werk van een maatschappelijk relevante organisatie, en de vraag of we daarin met de juiste dingen bezig zijn. Ik besloot om een cursus te doen voor beginnende toezichthouders. Toen ik daar net mee begonnen was, belde IKNL en vielen de puzzelstukjes op hun plaats. Het werk van IKNL is gericht op zaken waarvan ik kennis heb. En ik had dan ook direct het idee dat ik vanuit mijn expertise iets kon inbrengen.”
Het spreekkamerperspectief
In het persbericht over haar benoeming stelde IKNL-bestuurslid prof. dr. Valery Lemmens dat Van Laarhoven de aangewezen persoon is om de raad van toezicht vanuit het ‘spreekkamerperspectief’ te komen versterken. “Dat was inderdaad de expliciete vraag die me werd gesteld toen ik werd gepolst”, vertelt ze. “In de spreekkamer komen de realiteit van patiënt en zorgverlener samen. Het is juist vanuit die concrete context van de zorg waar ik mijn bijdrage wil leveren. Ik ben natuurlijk geen patiënt, maar ik spreek in mijn werk wel veel patiënten. IKNL ziet heel nadrukkelijk de patiënten én de professionals als stakeholders, naast de politiek en andere partners”, vertelt ze. “Als toezichthouder ben ik geen directe belangenbehartiger van patiënten of professionals, maar ik kan wel voor professionals en patiënten inbreng bieden.”
Welke rol ziet ze daarin dan voor zichzelf weggelegd? “Vanuit de cursus die ik heb gedaan kan ik daar nu natuurlijk een heel formeel antwoord op geven”, zegt ze lachend. “Maar ik zie mijn rol vooral als kritisch meedenken, vragen stellen. Doen we de goede dingen? En doen we die ook op de goede manier? Een ‘constructief mee- en ook tegendenker’ zijn. Ik kan dit doen vanuit een nabijheid bij IKNL, de organisatie goed gezind zijn, maar ook vanuit de distantie, van op afstand meekijken omdat ik niet tot de organisatie behoor.”
NKR-data
Hoe kijkt zij naar IKNL? Ze vertelt: “Als ik daarop reflecteer vanuit het perspectief van mijn eigen werk, dan constateer ik dat ik heel veel doe met de gegevens van de Nederlandse Kanker Registratie (NKR), het hart van IKNL. De NKR-data zijn bijzonder waardevol voor mijn wetenschappelijke onderzoek en voor mijn continue streven om de zorg voor de patiënten te verbeteren. De NKR is echt het bestaansrecht van IKNL. Belangrijk is dat IKNL niet alleen data verzamelt en beheert, maar ook een belangrijke bijdrage kan leveren aan de interpretatie van die data en kan ondersteunen bij de vertaling ervan naar beleid. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het Integraal Zorgakkoord (IZA). IKNL kan een rol spelen met data over de vraag welke kankersoorten waar in Nederland hoe vaak voorkomen en wat dat zou kunnen betekenen voor de zorg.”
Als voorbeeld van de waarde van het werk van IKNL noemt Van Laarhoven het recente Actualisatierapport protonentherapie 2022, de raming van de benodigde capaciteit tot 2032.3 “IKNL heeft heel snel moeten werken om dit rapport tijdig te kunnen opleveren”, zegt ze. “Dat was niet per se iets wat de organisatie op deze manier gewend was om te doen, maar IKNL kan dat dus wel. We zagen dit recent ook in relatie tot het IZA bij het opleveren van een tool voor ziekenhuizen om aantallen kankergevallen in beeld te brengen en te vergelijken met andere regio’s. En denk ook aan de Nederlandse Kankeratlas, waarmee het de stap voorwaarts heeft genomen door dienstbaar te zijn aan de arts en patiënt, maar ook aan de maatschappij.”4
Kwaliteit van leven
Naast het onderzoek in de tumorbiologie houdt Van Laarhoven zich ook bezig met de vraag wat kwaliteit van leven betekent in de context van kanker. Het feit dat ze naast haar doctoraat in medische oncologie ook een doctoraat in religiewetenschappen heeft, heeft geleid tot een onderzoeksteam met verschillende achtergronden, waaronder geneeskunde, geesteswetenschappen, culturele sociologie en psychologie.
“Het aspect kwaliteit van leven komt in de kankerzorg steeds meer op de voorgrond te staan”, zegt ze, “onder andere door de discussie over passende zorg. Het mooie hierbij van de NKR is dat die naast de klinische gegevens dankzij de Profiel-studie ook in staat is om kwaliteit van leven uit te vragen en te koppelen aan die klinische data.5 Dit biedt een schat aan mogelijkheden. Bijvoorbeeld om te bepalen hoe de impact van een nieuw geneesmiddel in de klinische praktijk uitpakt op de kwaliteit van leven. Dat kan anders uitpakken dan in de oorspronkelijke studiepopulatie, net zoals dat geldt voor de impact op de overleving. Bij patiënten met gemetastaseerde slokdarm- en maagkanker zien we bijvoorbeeld dat wordt gecommuniceerd dat nieuwe geneesmiddelen een betere overleving geven. Dat is ook wel zo, maar dat blijkt slechts het geval bij het kleine groepje patiënten dat het toch al relatief goed doet. Voor de populatie als geheel valt het vaak tegen. Dergelijke nuance is van enorm belang voor de klinische praktijk, omdat deze veel zegt over wat een behandeling kan betekenen voor de individuele patiënt, en voor diens kwaliteit van leven.”
Referenties
1. Prospective Observational Cohort Study of Oesophageal-gastric cancer Patients (POCOP). Te raadplegen via pocop.nl
2. Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP). Te raadplegen via pacap.nl
3. Actualisatierapport protonentherapie 2022. Te raadplegen via iknl.nl
4. Nederlandse Kankeratlas. Te raadplegen via iknl.nl
5. Profiel-studie. Te raadplegen via www.profielstudie.nl
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2023 vol 14 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
