De helft van de patiënten met hartfalen is binnen vijf jaar na de diagnose overleden. Toch wordt aan deze groep patiënten nauwelijks palliatieve zorg verleend. Het maakt dat de laatste levensfase vaak rommelig verloopt en de patiënt ongewild in het ziekenhuis overlijdt. Onnodig, zo stelt drs. Jenifer Coster, cardioloog in het UMC Groningen. Ze onderzocht de effecten van een proactieve zorgplanning bij deze groep hartpatiënten en zag dat patiënten, hun naasten en zorgverleners palliatieve zorg op prijs stelden.
In Nederland lijden ruim 230 duizend patiënten aan hartfalen. Dit kan onder andere worden veroorzaakt door chemotherapie of bestraling in de buurt van het hart. De diagnose wordt jaarlijks ongeveer veertigduizend keer gesteld en per dag sterven er zo’n twintig patiënten aan. Een aandoening dus met een tamelijk ongunstige prognose. Toch heeft Jenifer Coster nog nooit een patiënt met hartfalen de vraag horen stellen of hij aan de aandoening komt te overlijden. Nog nooit. Best opmerkelijk, vindt ze ook zelf. “Waar het bij kanker vaak een van de eerste vragen is, realiseren patiënten met hartfalen zich niet dat de kans reëel is dat ze op korte termijn eraan kunnen overlijden.” Dat komt deels, zo legt Coster uit, omdat het verloop en daarmee de prognose bij hartfalen grillig is. De ene patiënt doet het goed op medicatie en blijft nog lang in goede staat en de ander holt onverwachts zienderogen achteruit.
“Hartfalen is bijna nooit te genezen, de medische zorg bij hartfalen is eigenlijk grotendeels als palliatief aan te merken. Maar daar wordt in het huidige cardiologisch beleid weinig naar gehandeld. Patiënten met een exacerbatie van hartfalen worden na ziekenhuisopname weer naar huis gestuurd met een ingeplande controleafspraak op het spreekuur. Dan is het eigenlijk vooral wachten op de volgende exacerbatie. Pas als het einde nabij is, wordt terminale zorg ingezet in de vorm van symptoombestrijding. Als palliatie leidend is, dan zou er in een vroeger stadium meer oog zijn voor wat de patiënt nog wil en kan met de resterende tijd die hij nog in leven is.”
Proactieve zorgplanning
Samen met dr. Pauline de Graeff, internist-ouderengeneeskunde en kaderarts Palliatieve Zorg in het UMCG, onderzocht Coster het afgelopen jaar wat de effecten zijn als die medische zorg bij patiënten met hartfalen, die niet in aanmerking komen voor een LVAD of harttransplantatie, op basis van een proactieve zorgplanning wordt verleend. Ze deden dit in het kader van het ZonMw-project MAPRO, waar binnen drie domeinen (oncologie, dementie en hartfalen) wordt onderzocht wat verbeterd kan worden rond het markeren van de palliatieve fase. “Het begint er eigenlijk heel simpel mee dat je de patiënt vertelt dat hij zal overlijden aan de aandoening. Dat klinkt vanzelfsprekend, maar binnen de cardiologie is dat het niet,” legt Coster uit. “Maar dan rijst de vraag: wanneer doe je dit? Vanwege de grilligheid van de ziekte is het juiste moment hiervoor moeilijk vast te stellen. Inmiddels denken wij dat je dit gesprek het beste vrij snel na de diagnose kunt voeren. Dan heb je het niet meteen over de dood, maar vertel je dat hartfalen een chronische ziekte is die we goed kunnen behandelen, maar niet kunnen genezen. En dat de kans op overlijden soms vergelijkbaar is als met kanker. Als de ziekte vervolgens verslechtert en je als cardioloog een negatief antwoord geeft op de surprise question - dan stel je jezelf de vraag of je verbaasd bent als de patiënt binnen een jaar overlijdt - is dat het moment om met de patiënt en zijn naasten het gesprek aan te gaan over wat zij nog willen. Dan markeer je de palliatieve fase en ga je het actieve palliatieve traject in. Meestal is dat tijdens of net na een ziekenhuisopname vanwege een exacerbatie, waar de patiënt niet meer goed van herstelt.”
Aan de bel trekken
Uitgangspunt van het proactieve zorgplan dat beide Groningse specialisten binnen het ZonMw-project ontwikkelden, is het verhogen van de levenskwaliteit en het garanderen van kwaliteit van sterven. Belangrijk aspect daarbij is het voorkomen van onnodige ziekenhuisopnames en tijdig overdragen van de zorg aan de huisarts. Coster: “Als een patiënt een exacerbatie van hartfalen heeft, is het haast standaard dat hij hiervoor wordt opgenomen in het ziekenhuis. Als het hartfalen vergevorderd is, is de zorg die we dan in het ziekenhuis verlenen echter niet beter dan wat de huisarts doet, namelijk toedienen van medicatie en hopen dat de patiënt ervan herstelt. De prognose wordt met een ziekenhuisopname dus niet beter. Ik denk zelfs dat we deze patiënten in het ziekenhuis tekortdoen. Vaak worden ze delirant of vallen uit bed doordat ze ontregeld raken en hebben ze een grotere kans op het oplopen van een infectie. We vermoeden dat patiënten wel eens beter af zouden kunnen zijn als ze door de huisarts of de praktijkondersteuner worden behandeld. Patiënten wachten dan mogelijk minder lang met aan de bel trekken, ze ervaren de eerstelijnszorg waarschijnlijk toch als laagdrempeliger. Bovendien komen patiënten soms voor iets anders bij de huisarts en bespreken dan ook hun hartfalensymptomen. De huisarts heeft dan sneller in de gaten dat de patiënt weer vocht vasthoudt en wordt er eerder gestart met het geven van diuretica, waardoor volledige ontsporing voorkomen kan worden. Omdat hij thuis in de eigen omgeving wordt behandeld, is de patiënt bovendien minder ontregeld, wat ten goede komt aan het herstel.”
Transmuraal overleg
Het opstellen van het zorgplan gebeurt transmuraal in overleg met de patiënt en zijn naasten. Diverse betrokken zorgverleners kijken daarbij gezamenlijk welke rol ze kunnen spelen in het waarmaken van (reële) wensen. Coster: “We bespreken bijvoorbeeld welke klachten patiënten kunnen krijgen en welke behandelingen daarvoor mogelijk zijn. Wanneer medicijnen met bijwerkingen zullen worden gestaakt. Wanneer de implanteerbare cardioverterdefibrillator zal worden uitgezet. Of de patiënt thuis of in het ziekenhuis wil overlijden. Sommige patiënten willen trouwens onder behandeling blijven in de tweede lijn, ook dat is een voorkeur die we kunnen realiseren. Maar ook hoe de patiënt ontlast kan worden van huishoudelijke werkzaamheden, zodat hij energie overhoudt voor het bezoek van zijn (klein)kinderen. De dagen voorafgaand aan het ontslag uit het ziekenhuis wordt dit plan nauwkeurig uitgewerkt, waarbij aanpassingen nadien natuurlijk altijd kunnen worden opgenomen. Het verblijf in het ziekenhuis is hierdoor meestal wel wat langer, maar we willen er zeker van zijn dat alle wensen en afspraken duidelijk in het zorgplan worden opgenomen en de patiënt met een gerust hart naar huis kan.”
Positief
Zowel zorgverleners als patiënten die onderdeel uitmaakten van het ZonMw-project zijn positief over de geboekte resultaten. Er vonden geen acute heropnames meer plaats en patiënten belandden niet meer op de Spoedeisende Hulp. Als het in overeenstemming was met hun wens, stierven de patiënten thuis. Patiënten en familie gaven aan dat het markeren van de palliatieve fase verhelderend was en waren blij dat de kwaliteit van leven leidend was. Ook huisartsen zijn positief over het proactieve zorgplan. Coster: “De meeste huisartsen vinden dat wij deze groep patiënten te lang doorbehandelen. Dus dat er nu meer gehandeld wordt vanuit de wensen van de patiënt, juichen ze toe. Maar we zijn er nog niet. Om proactieve zorgplanning bij hartfalen ook buiten onderzoeksverband te laten slagen, moet er nog veel water door de Rijn. Ik noem maar wat: in het onderwijs moet er meer aandacht komen voor palliatieve zorg. Het proactieve zorgplan moet digitaal beschikbaar zijn. Alle betrokken zorgverleners, dus ook ambulancepersoneel, moeten weten wat te doen bij een patiënt met hartfalen. Dus niet meer automatisch doorrijden naar het ziekenhuis. De hartfalenpolikliniek moet ingericht zijn op palliatieve zorg en met de eerste lijn moeten duidelijke afspraken komen over ieders verantwoordelijkheden. Maar met het ZonMw-project hebben we laten zien dat patiënten met hartfalen duidelijkheid omtrent hun prognose en het maken van keuzes in hun behandeling als positief ervaren Dat is wat mij betreft de eerste stap in de enige juiste richting.”
Drs. Caroline Wellink, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2019 vol 10 nummer 6
DEEL DIT ARTIKEL:
