Een website met een overzicht van lopende klinische studies is niet nieuw. Zo hebben veel ziekenhuizen een lijst met hun eigen studies en bieden instanties als het Integraal Kankercentrum Nederland of kanker.nl overzichten met studies voor allerlei tumortypen. Maar één centraal punt met actuele informatie over longkankerstudies ontbrak tot voor kort. Een gemis, vond longarts en onderzoeker dr. Idris Bahce (Amsterdam UMC). Samen met longarts dr. Lizza Hendriks (Maastricht UMC+) en longarts dr. Antonie van der Wekken (UMC Groningen) vertelt hij over het Longkankeronderzoek-initiatief en hoe dit zich onderscheidt van andere initiatieven. “Een uniek platform voor en door longartsen.”
Hij liep al een tijdje rond met het idee voor een platform gericht op longkankerstudies, vertelt initiatiefnemer van het Longkankeronderzoek-platform Idris Bahce. “Longkanker komt niet alleen veel voor, we kennen voor longkanker ook – meer dan voor andere tumorsoorten – verschillende mutaties die we gericht kunnen behandelen”, legt hij uit. “Het is daarnaast, met name bij de vormen zonder optie voor doelgerichte therapie, vaak een heel immunogene vorm van kanker. Er wordt dan ook veel onderzoek gedaan naar zowel doelgerichte als immunotherapeutische behandelopties.”
Bahce had alleen geen goed beeld van wat er allemaal aan studies voor longkankerpatiënten beschikbaar was. “Hier wilde ik graag zicht op krijgen, zodat patiënten gericht doorverwezen kunnen worden. Mijns inziens was er nog geen goed, centraal en actueel overzicht van lopende studies bij longkanker.” Een jaar of twee geleden heeft Bahce het idee van het platform voor longoncologische studies dan ook aan collega’s voorgelegd. “Er bleek ook bij hen een duidelijke behoefte aan een dergelijk platform.”
Unieke features
Nu is het idee van een platform met studie-informatie niet nieuw. Maar er zijn een aantal punten waarin Longkankeronderzoek zich onderscheidt van andere websites met studie-informatie. Bahce: “Meestal volgt een dergelijk platform een beslisboom, waarbij de zorgverlener een keuze maakt in bijvoorbeeld het type longkanker, het stadium en de behandellijn. Aan de hand van die beslissingen blijven een of meer mogelijke studies over. Het platform Longkankeronderzoek maakt juist gebruik van een overzichtelijke lijst met filters, waarbij zorgverleners de voor hen relevante eigenschappen kunnen aanvinken.” Een unieke feature die het zoeken naar een geschikte studie vereenvoudigt, aldus Bahce.
Een tweede uniek kenmerk van het platform is dat de studie-informatie door de deelnemende centra zelf wordt geselecteerd en aangeboden: voor en door longartsen. “Er zit dus geen automatisch algoritme achter en hiermee voorkomen we dat er studies in opgenomen worden voor solide tumoren, eigenlijk bedoeld voor een ander tumortype maar waar ook mensen met longkanker aan mee mogen doen. De op Longkankeronderzoek vermelde studies zijn echt gericht op longkanker.”
Achter de broek aan
Een derde belangrijk kenmerk van het platform is dat de deelnemende centra de lijst met studies actief actueel houden, zegt Anthonie van der Wekken. “Wij zijn dus ook zelf verantwoordelijk voor het doorgeven van de juiste informatie. En hierbij worden we door de uitgever [Uitgeverij Jaap, red.] flink achter de broek gezeten. Het voordeel is dat er zo geen studies op blijven staan die al tijden eerder gesloten zijn.”
Lizza Hendriks: “Maar dit voorkomt ook dat we steeds anderen blijven mailen met dezelfde vragen: heeft iemand een studie voor deze patiënt, is een bepaalde studie al open? Op het platform is dit direct duidelijk.” Op dit moment wordt de informatie die de verschillende centra aanleveren nog handmatig op het platform geplaatst, het idee is dit in de toekomst te automatiseren.
Go to-platform
Longkankeronderzoek is via een soft launch al enkele weken online; de officiële lancering was 1 mei. Bahce, Hendriks en Van der Wekken zien de launch vooral als een belangrijke eerste stap. “Hoewel op dit moment de zeven academische centra en het Antoni van Leeuwenhoek bij het Longkankerplatform zijn aangesloten, is het zeker niet de bedoeling dat het hierbij blijft.”
Van der Wekken: “We willen eerst kijken of het platform in deze vorm goed werkt en als dat zo is hopen we het uit te kunnen breiden en willen we ook graag dat andere (perifere) centra studies op het gebied van longkanker gaan aanbieden.” En dit kunnen zowel studies zijn die door centra zelf geïnitieerd zijn als studies die gesponsord worden door de farmaceutische industrie.
“De inhoud van het platform is wel volledig in onze handen”, zegt Bahce. Hij vult hierbij aan: “Het is belangrijk te beseffen dat het platform geen etalage moet worden van álle studies op het gebied van longkanker. Het belangrijkste doel is juist het bieden van een actueel en compleet overzicht van studies waar andere centra naar door kunnen verwijzen.” Hendriks: “Het moet echt het go to-platform worden als je een patiënt voor een klinische studies wilt verwijzen.”
Redactieraad van longartsen
Naast een betere verwijzing van patiënten voor de klinische studies ziet Bahce nog een ander belangrijk voordeel van het platform. “Na verloop van een aantal jaar zouden we met een helikopterview kunnen kijken naar wat het studieaanbod is geweest en kunnen we wellicht bepaalde gebieden identificeren waarin we veel of juist heel weinig studies gedaan hebben, en wat succesvol is geweest en wat niet.”
Achter het Longkankerplatform zit dan ook een redactieraad die bestaat uit één of meer longartsen vanuit elk van de deelnemende centra, zo ook Bahce, Hendriks en Van der Wekken. En hoewel het hoofddoel het delen van informatie over longoncologische studies is, heeft het platform ook een nieuwssectie. “Hier willen we recent studienieuws en publicaties van onderzoeksgroepen plaatsen. Zo kan een centrum via het platform bijvoorbeeld de resultaten van een interimanalyse delen, of de opening van een interessante nieuwe studie aankondigen. We brengen ook periodiek een nieuwsbrief met dergelijke informatie uit.”
Geen rocket science
Het maken van een dergelijk platform is geen rocket science, vindt Bahce. “Wij zijn niet de enigen die dit doen, maar we zien vaak dat algoritmes het overnemen en de platforms dan toch niet werken zoals we graag zouden willen.” Bahce, Hendriks en Van der Wekken hopen dat Longkankeronderzoek daar verandering in gaat brengen.
“Nu eerst bewijzen dat dit succesvol is en dan kunnen we het uitrollen naar de rest van Nederland”, zegt Hendriks. En Bahce besluit: “Hopelijk worden we voor verwijzers hét centrale punt voor studie-informatie en zullen ze het platform echt gaan gebruiken om na te gaan welke longkankerstudies er zijn en naar welke studie zij hun patiënten kunnen doorverwijzen.”
Op het platform Longkankeronderzoek vindt u alle lopende longkankerstudies van de volgende centra: Amsterdam UMC, Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC, Leids Universitair Medisch Centrum, Maastricht UMC+, Radboudumc, UMC Groningen en het UMC Utrecht.
Longkankeronderzoek is te raadplegen via longkankeronderzoek.nl
Drs. Bianca Hagenaars, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2024 vol 15 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
