Een jaar geleden namen vier ziekenhuizen in de Nijmeegse regio het initiatief tot LongkankerNet. In eerste instantie om te waarborgen dat de patiënt in elk van die vier ziekenhuizen kan profiteren van nieuwe behandelingen zoals immunotherapie, maar op termijn ook om de kwaliteit van de hele longkankerzorg in de regio een impuls te geven. Niet de zorg centraliseren, maar de kennis, stelt prof. dr. Michel van den Heuvel (hoogleraar Longoncologie, Radboudumc, Nijmegen), om de patiënt overal de beste zorg te kunnen bieden.
LongkankerNet wil waarborgen dat iedere patiënt in de deelnemende ziekenhuizen dezelfde hoogstaande kwaliteit van zorg krijg, dichtbij en rondom de patiënt georganiseerd. Dit staat te lezen in de verkenningsnotitie van dit consortium van vier ziekenhuizen in de Nijmeegse regio: Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis, Elkerliek ziekenhuis, Maasziekenhuis Pantein en Radboudumc. “Met de opzet hiervoor zijn we begonnen om systeemtherapie bij longkanker en in het verlengde daarvan de hele longkankerbehandeling op een hoger plan te brengen”, zegt Michel van den Heuvel, “maar de vier ziekenhuizen werkten al langer samen. We startten met immunotherapie omdat dit het meest actuele onderwerp is, en omdat de drie andere ziekenhuizen niet voldeden aan de criteria die NVALT en SONCOS stellen aan de toepassing hiervan.”
Samen met het bestuur
Hoewel het initiatief voor LongkankerNet komt van de longspecialisten, is direct gezegd: dit kan niet vanuit de beroepsgroep alleen tot stand komen. “Het moet samen met het bestuur van de betrokken ziekenhuizen”, legt Van den Heuvel uit. “Als je nieuwe behandelingen implementeert of de zorg verandert, begint dat weliswaar bij de professionals, maar krijg je het niet voor elkaar als je niet aan het bestuur kunt uitleggen waarom je het doet. Je hebt de organisatie nodig. Denk aan logistiek, aan ict, maar ook aan ondersteunende diensten zoals de radiologie en pathologie. Het heeft organisatorische consequenties, en ook financiële natuurlijk.”
Maar het reikt nog veel verder dan dat. “Zoals ik al zei gaat het uiteindelijk om veel meer dan immunotherapie alleen”, vervolgt Van den Heuvel. “De oncologische zorg moet overal excellent zijn en de innovatie moet overal plaatsvinden. Dat vraagt om een kennisorganisatie en bijvoorbeeld om de ontwikkeling van e-health om toepassing van therapie in de thuissituatie mogelijk te maken. Hierbij komt ook kijken dat je veilig data moet kunnen delen om een kwaliteitsbenchmark mogelijk te maken. Ook de huisartsen en de patiëntenverenigingen moeten hierbij dus betrokken worden. En de zorgverzekeraars natuurlijk, want als die andere opvattingen hebben over de organisatie van longkankerzorg, krijg je dit niet van de grond.”
Al veel gedaan
Inmiddels is er een intentieovereenkomst tussen de vier ziekenhuizen, zijn de andere zorgaanbieders op de hoogte en is als vijfde ziekenhuis Bernhoven aangehaakt. Ook is al een kwaliteitsparagraaf opgesteld, in antwoord op de - terechte, stelt Van den Heuvel - vraag van de zorgverzekeraars hoe LongkankerNet wil garanderen kwaliteit te gaan leveren. Verder zijn al zorgpaden opgesteld en zijn afspraken gemaakt om wekelijks in multidisciplinair overleg (MDO) alle longkankerpatiënten met uitgezaaide ziekte - te beginnen met systeemtherapie - te bespreken. Patiënten krijgen vooralsnog de immunotherapie in het Radboudumc. De longarts-oncologen in de andere ziekenhuizen zijn al getraind, maar het wachten is nog op het akkoord van de zorgverzekeraars.
“We hebben sinds de start een jaar geleden dus al veel op orde”, zegt Van den Heuvel. “Om zorgvernieuwing te versnellen hebben we medio juni een scrumsessie gehouden. Aan tien tafels werden relevante onderwerpen behandeld, zoals optimale patiëntinformatie en -participatie, de inzet van een patiëntspiegelgroep, de vereisten voor pathologisch onderzoek en zogenoemde moleculaire profilering van de ziekte, immunotherapie, de medicatievoorbereiding door de apotheek en het klinisch wetenschappelijke onderzoek om de therapie op alle plaatsen op hetzelfde niveau te brengen. De kernvraag bij al die thema’s was: wat kunnen we nú doen om dit binnen een half jaar op de rit te krijgen? Aan de discussie namen longartsen deel, maar ook verpleegkundigen, pathologen, apothekers, zorgmanagers, de farmaceutische industrie, de zorgverzekeraars en IKNL. Het resulteerde in een groot aantal praktische, effectieve plannen. Discussies rondom de moleculaire profilering van de ziekte bleken complex. Niet omdat het ontbreekt aan kennis hierover, maar omdat elk ziekenhuis zijn eigen werkstijl heeft. En mogelijk zijn eigen belang trouwens, ook dat moet je durven erkennen. Het mooie van die scrumsessie was juist ook dat die laat zien waar het moeilijk is.”
Vervolgstappen
Nu is het zaak de vooruitgang te managen, met ondersteuning van commerciële groepen zoals de farmaceuten en zorgverzekeraars, maar ook de patiëntenvereniging en andere stakeholders. “Eind dit jaar willen we bijvoorbeeld de e-health-tool klaar hebben om de immunotherapiebijwerkingen op afstand te managen”, zegt Van den Heuvel. “Belangrijk hierbij is dat we de kwaliteit van de zorg continu willen controleren, niet met oude data werken, maar op een zodanige manier dat we per drie maanden weten hoe we er op dat moment voorstaan. We gebruiken hierbij managementtools zoals de plan-do-check-actmethode. Een mooie vervolgstap kan zijn te bepalen hoe we optimaal kunnen handelen bij vroeg-stadiumlongkanker: opereren of bestralen. De inhoud moet leidend zijn. We moeten op basis van rationele argumenten tot beslissingen komen.”
Een forse ambitie, geeft Van den Heuvel toe. “Natuurlijk zijn er meer netwerken en andere samenwerkingsverbanden”, zegt hij, “ook op het gebied van longkanker. Maar nog niet zo vergaand als wij.” Inmiddels is ook een samenwerkingsovereenkomst in ontwikkeling waarin de partners vastleggen wat ze per onderdeel precies gaan doen. “Dat gaat veel verder dan een service level agreement waarin de ziekenhuizen vastleggen dat ze gezamenlijk gebruikmaken van de PET-scanner die in één ziekenhuis aanwezig is”, zegt Van den Heuvel. “Net als de intentieverklaring heeft ook deze overeenkomst gevolgen op het niveau van de raad van bestuur. Het houdt ook in dat we als ziekenhuizen taken gaan verdelen en heeft dus ook financiële consequenties. Op alle niveaus. Zorgprofessionals zoals longartsen, apothekers en pathologen moeten voldoen aan bepaalde kwaliteitseisen, die wij opleggen en waarop we ook gaan controleren.”
Kennis centraliseren
Van den Heuvel stelt ervan overtuigd te zijn dat dit gaat lukken. Hij zegt: “Het bruist van de energie, iedereen is overtuigd van de waarde van wat we aan het doen zijn. De patiëntgroep neemt actief deel aan de discussie. Vooraf was de stelling van de patiënten dat complexe zorg moest worden geconcentreerd, omdat dit beter voor de patiënt zou zijn. Maar niet iedere patiënt wil zo ver reizen of is daartoe in staat, dat zien zij inmiddels ook. Bovendien mag je niet van de patiënt verwachten dat die zelf op zoek gaat naar de beste zorg, de zorg moet gewoon goed zijn op de locatie waar hij of zij de zorg ontvangt. Je moet niet de zorg centraliseren, maar de kennis, en waarborgen dat die beschikbaar komt voor iedereen.”
Bewust is ervoor gekozen klein te beginnen. “Je begint met de partijen waar de energie is”, verduidelijkt Van den Heuvel. “Wel hebben we de andere ziekenhuizen in de regio - Medisch Spectrum Twente, Rijnstate, Jeroen Bosch Ziekenhuis - vanaf de start op de hoogte gehouden van waar wij mee bezig zijn. Ik verwacht dat samenwerking gaandeweg hechter zal worden. We hebben het in het LongkankerNet al over zo’n 1.200 patiënten, wat betekent dat je in je MDO twintig tot dertig nieuwe patiënten per week bespreekt. De vraag blijft nog wel wat de optimale governance is om dit te besturen. Moeten we er een stichting van maken of is dat niet nodig? Ik weet het nog niet. Maar we zijn wel al voorbij het punt van vrijblijvendheid. En dat hebben we gewoon in een jaar tijd voor elkaar gekregen.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Immunoncologie.nl 2019 vol 3 nummer 2
DEEL DIT ARTIKEL:
