Linnean-initiatief wil gebruik uitkomstmaten versnellen

1 augustus 2018

Een speciale bijeenkomst van Nederlandse deelnemers aan het congres van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) in Washington DC was in oktober 2017 aanleiding voor het ‘Linnean-initiatief’: een platform waarin multidisciplinair wordt gediscussieerd, gedeeld en samengewerkt rond het thema waardegedreven zorg. Een van de kwartiermakers, hoogleraar verloskunde prof. dr. Arie Franx (UMC Utrecht), vertelt wat Linnean wel en niet is. En hoe kijkt prof. dr. Jan Hazelzet, hoogleraar Waardegedreven zorg in het Erasmus MC, Rotterdam, hier tegenaan?

Dat arts en patiënt samen bedenken wat de beste behandeling is wordt binnen de gezondheidszorg een steeds belangrijker thema. Bij kanker zijn vaak verschillende behandelopties mogelijk en om samen de beste keuze te maken, zouden de uitkomstgegevens van andere patiënten beschikbaar moeten zijn. In dit kader voert het Zorginstituut Nederland (ZN) in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) het programma ‘Uitkomstinformatie voor samen beslissen’ uit. ICHOM is een internationaal samenwerkingsverband dat in 2012 is opgericht door de Harvard Business School, de Boston Consultancy Group en het Zweedse Karolinska Institutet, met als doel voor elk ziektebeeld één universele set van uitkomstmaten vast te stellen en internationaal te vergelijken. Het gaat om vragenlijsten die door artsen en patiënten samen zijn opgesteld.
In oktober vorig jaar werd het tweejaarlijkse ICHOM-congres gehouden in Washington DC en het ministerie van VWS had speciaal voor de Nederlandse deelnemers zowel een dag ervoor als een middag erna georganiseerd. Kunnen we de output van ICHOM ook in Nederland gebruiken? Hoe kan de waardegedreven zorg in Nederland worden versneld? “Die eerste dag vond plaats op de Nederlandse ambassade aan de Linnean Avenue, vandaar dat als voorlopige, maar inmiddels ingeburgerde naam ‘Linnean-initiatief’ werd bedacht,” vertelt Arie Franx, samen met nefroloog Willem Jan Bos (St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein/Utrecht) trekker van het initiatief. “Een aardige bijkomstigheid is dat de wetenschapper Linnaeus verzot was op het verzamelen van data, precies wat dit initiatief beoogt.”

Gidsland
Waardegedreven zorg wil de waarde voor patiënten maximaliseren en de beste uitkomsten realiseren tegen de laagste kosten. Franx: ”De uitkomsten gebruiken voor het verbeteren van zorg, het concept van Samen Beslissen, is een andere manier van werken dan we gewend zijn. Dat is dus niet een-twee-drie geregeld. Hoe hebben anderen dat aangepakt, welke problemen kwamen ze tegen? Hoe zit het met ict en privacy? Wat is de beste manier om gestandaardiseerde en gevalideerde vragenlijsten te maken: patient reported outcome measures (PROM’s) en patient reported experience measures (PREM’s)? En hoe werken deze PROM’s en PREM’s in de praktijk? Linnean wil hiervoor geen regels opstellen, maar wil kennis verzamelen en beschikbaar stellen, en adviseren. Op basis van een consultatieronde zijn we hiertoe rond verschillende thema’s een aantal werkgroepen gestart (zie Kader). Het gaat bij waardegedreven zorg om uitkomsten die er in de ogen van de gebruiker, de patiënt, toe doen en dat zijn niet per se de uitkomsten die de professionals belangrijk vinden. Binnen de routinezorg bestaat geen traditie om dit soort uitkomsten vast te leggen. Pas als je daarop gaat sturen, komen we tot zinvolle veranderingen. Het betekent ook dat we zorgverleners moeten scholen hoe het gesprek over uitkomstmaten en PROM’s te kunnen voeren, om Samen Beslissen uit te rollen in de praktijk.”

Kennisbeweging
Linnean is dus beslist geen ‘instituut’ of ‘beleidsorgaan’ en ook geen ‘implementatie-orgaan’, eerder een soort ‘kennisbeweging’ met Franx en Bos als ‘aanvoerders’ (‘directeur’ of ‘voorzitter’ zou immers geassocieerd kunnen worden met een formele organisatie, met statuten en reglementen). “Linnean is een bundeling van krachten om het gebruik van uitkomstmaten in de zorg te versnellen. Wij zoeken convergentie en verbinding, van veld naar beleid en vice versa. Bos en ik bewaken de cohesie, zorgen dat zaken worden opgestart, monitoren de voortgang, communiceren met VWS, ZN en bijvoorbeeld de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). We stralen uit dat iedereen welkom is en er is dan ook veel belangstelling voor deelname aan de werkgroepen. Deelname is op persoonlijke titel, op basis van eigen expertise. Huisartsen ontbreken vooralsnog. Onze werkgroepbijeenkomsten beginnen in de middag en gaan door tot ‘s avonds laat, gemiddeld met zo’n 150 deelnemers. Eens in de drie maanden is er een plenaire bijeenkomst en binnenkort is er een bijeenkomst van alle werkgroepvoorzitters.”
Nederland ambieert gidsland te worden voor waardegedreven zorg. Sterker nog: in de toekomstvisie van de Federatie Medische Specialisten (FMS) is vastgelegd dat Nederland in 2025 aantoonbaar de beste zorg ter wereld dient te hebben. “Het betekent dat we onze meetmethoden deels moeten richten naar die van de ICHOM om tot adequate internationale vergelijkingen te komen. Mogelijk beschikt ook het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) over bruikbare indicatoren voor het registeren van het ‘patiëntenperspectief’. Het draait allemaal om PROM’s en PREM’s en die roepen binnen Linnean verreweg de meeste discussies op.”

Aanhaken bij ICHOM
Het Erasmus MC heeft als pionier op het gebied van waardegedreven zorg inmiddels ruime ervaring met het vaststellen en meten van PROM’s. “We richten ons momenteel op zo’n 25 ziektebeelden - onder andere borst-, blaas-, en leverkanker, schisis, herseninfarct (CVA) en hersentumoren, vertelt Jan Hazelzet, sinds 2015 hoogleraar 'Kwaliteit en uitkomsten van de zorg'. “Drie jaar geleden zijn we als eerste Europese ziekenhuis een strategische partner geworden van ICHOM en zijn een aantal door ons ontwikkelde vragenlijsten opnieuw gevalideerd door een internationale ICHOM-werkgroep. Vice versa willen we bestaande ICHOM-lijsten zoveel mogelijk aanpassen aan de Nederlandse omstandigheden. Binnen Linnean zijn we in dat kader tegen een aantal zaken aangelopen die de nodige regie vereisen. Zo is met name bij ouderen vaak sprake van comorbiditeit en dan kan het belastend zijn om voor elke aandoening met een afzonderlijke kwaliteit-van-levenvragenlijst te werken. De beste optie lijkt om aan een vragenlijst over algehele gezondheid specifieke problematiek toe te voegen, bijvoorbeeld vragen over incontinentie en erectiestoornissen als het gaat om prostaatkanker. Zo voorkom je een wildgroei aan vragenlijsten voor patiënten met meerdere ziektebeelden. Ook moet worden voorkomen dat patiënten ‘registratiemoe’ worden, bijvoorbeeld door een meer individuele wijze van vragen stellen. Bij zogeheten computerized adapted tests zijn de vragen afhankelijk van het antwoord op de vorige vraag. Ook dat moeten we in Nederland gezamenlijk aanpakken.”

Aantal maten beperken
Waardegedreven zorg is bedoeld om de individuele patiënt te ondersteunen in uitkomsten die voor hem of haar van belang zijn. Hazelzet: “Dat betekent dat er veel meer nadruk komt op gesprekken in de spreekkamer, op het samen nemen van beslissingen en evalueren van het beloop van de behandeling. Sommige aandoeningen kunnen grote gevolgen hebben op lange termijn, maar het is voor het vaststellen van de kwaliteit van leven niet zinvol om alles van zo’n ziekteproces te blijven registreren. Het is zaak uit te zoeken wat hiervoor echt noodzakelijk is, te werken met slechts een beperkt aantal, maar essentiële procesmaten. Het Linnean-initiatief is daarom zinvol en de grondhouding van alle participerende gremia is buitengewoon positief. We hopen hiermee een wildgroei aan kwaliteitsregistraties te voorkomen en in Nederland op dit gebied tot consensus te komen. Ook biedt het kans om de nog altijd zeer fragmentarische en vaak inadequate informatievoorziening te verbeteren. Uiteraard is het noodzakelijk om ook wetenschappelijk vast te stellen in hoeverre het gebruik van uitkomstmaten de uitkomsten en ervaring van zorg daadwerkelijk verbetert, een thema van de werkgroep Evaluatie”.
Verder is het volgens Hazelzet van belang te komen tot meer integrale zorg. Veel aandoeningen zijn immers gebaat bij aandacht van verschillende zorgverleners. “Zo hebben we in zuidwest-Nederland besloten prostaatoperaties nog slechts in één ziekenhuis uit te voeren. Dat heeft ook gevolgen voor datamanagement, omdat zorgverleners van verschillende disciplines toegang moeten krijgen tot de patiëntendossiers.”

Dr. Jan Hein van Dierendonck, wetenschapsjournalist

Oncologie Up-to-date 2018 vol 9 nummer 4

 

---