Jongeren en jong volwassenen, AYA’s, vereisen andere medische en psychosociale zorg dan kinderen en volwassenen. Het relatief jonge Nationaal AYA Expertise Platform maakt zich sterk om AYA’s met kanker deze specifieke zorg in Nederland te bieden. Wat en hoe dit innovatieve platform en het ervaren Teenage Cancer Trust uit Groot-Brittannië van elkaar kunnen leren, werd tijdens het recente SPACE4AYA-symposium besproken door TCT lead nurse David Wright en internist-oncoloog drs. Suzanne Kaal van het Nationaal AYA Expertise Platform.
Aristoteles zei het al: “Jongeren bevinden zich in een permanente roes, want hun lichaam en geest zijn in ontwikkeling en het leven is zoet.” “Hieruit blijkt dat de opvatting dat adolescents and young adults (AYA’s) verschillen van kinderen en volwassenen reeds duizenden jaren wordt erkend. Opvallend genoeg bestaat AYA-zorg nog maar kort vergeleken bij de zorg voor kinderen en volwassenen”, aldus David Wright, Teenage Cancer Trust (TCT) lead nurse for teenagers and young adults in Manchester en sinds 2002 werkzaam binnen de AYA-zorg. In Groot-Brittannië werden eind vorige eeuw concrete stappen gezet richting gespecialiseerde AYA-zorg. In Nederland heeft deze relatief nieuwe discipline zich sinds de oprichting van een expertisecentrum in het Radboudumc in 2009 snel ontwikkeld. Slechts vier jaar later werd de AYA-zorg bijvoorbeeld al landelijk uitgerold met de oprichting van het Nationaal AYA Expertise Platform. “Onder voorzitterschap van internist-oncoloog prof. dr. Winette van der Graaf, hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het Radboudumc te Nijmegen, is de missie van dit platform om AYA’s met kanker in heel Nederland de best mogelijke zorg te bieden. Dit vertaalde zich tot nu toe onder andere in de oprichting van een gespecialiseerde AYA-poli voor leeftijdspecifieke vragen tijdens en na behandeling van kanker. In 2012 werd de AYA-taskforce opgericht waarbij zowel patiënten als zorgprofessionals samenwerken aan het verbeteren van de zorg. De onderwerpen worden aldaar geprioriteerd en uitgewerkt in dreamteams. Er is een online community met aparte portals voor AYA’s, zorgprofessionals, mantelzorgers, en AYA’s met borstkanker en sinds vorig jaar het jaarlijkse SPACE4AYA-symposium”, vertelt internist-oncoloog drs. Suzanne Kaal van het Nationaal AYA Expertise Platform en de afdeling Medische Oncologie van het Radboudumc. Tijdens dit symposium komen rond de 300 AYA’s, artsen, verpleegkundigen en andere betrokkenen samen om de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van multidisciplinaire zorg voor AYA’s met kanker te bediscussiëren. Daarnaast biedt SPACE4AYA volop gelegenheid om te netwerken en kennis over praktische zaken als werk, verzekeringen en hypotheken op te doen.
Nederland
In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 2.500 jongeren tussen de 18 en 35 jaar de diagnose kanker gesteld. Driekwart van hen geneest. De frequentst voorkomende kankersoorten zijn zaadbalkanker, melanoom en borstkanker, samen goed voor ruim 50% van de tumoren. “Het doel van het Nationaal AYA Expertise Platform is om deze patiëntengroep zowel medische als psychosociale state-of-the-art-zorg te bieden. Het delen van kennis en expertise via virtuele en real life netwerken en de ontwikkeling van zes landelijke AYA-poli’s spelen hierbij een belangrijke rol. Regelmatig willen AYA’s graag aan deze ontwikkelingen een bijdrage leveren. Daarnaast is het onze wens om voor zorgprofessionals en paramedici een leeftijdsspecifieke, multidisciplinaire zorgmodule te ontwikkelen en in het SONCOS-normeringsrapport een paragraaf over kanker op de AYA-leeftijd op te laten opnemen. Ten slotte proberen we onder zorgprofessionals een sterkere bewustwording ten aanzien van AYA-zorg te creëren en structurele financiering van het platform zeker te stellen”, aldus Kaal.
Groot-Brittannië
Hoe verhoudt de AYA-zorg In Nederland zich tot die in Groot-Brittannië, waar de zorg voor tieners en jongvolwassenen al langer bestaat? Wright: “In Groot-Brittannië initieerden enkele gepassioneerde zorgprofessionals ongeveer 25 jaar geleden de AYA-zorg die ons land nu rijk is. Dit initiatief resulteerde in een multidisciplinair overleg voor AYA’s met kanker, de oprichting van het TCT en de eerste TCT-unit in Londen in 1990. Vier jaar later werd in Engeland de eerste ‘TCT International Conference on Teenage and Young Adult Cancer Medicine’ gehouden.” Daarnaast vormde de oprichting van TYAC (Teenagers and Young Adults with Cancer) in 2004 een belangrijke mijlpaal in de geschiedenis van de AYA-zorg in Groot-Brittannië. Thans werken er bij deze organisatie meer dan 350 professionals die zich bezighouden met onderwijs, onderzoek en de ontwikkeling van gespecialiseerde gezondheidszorg. In al deze ontwikkelingen rond de Britse AYA-zorg speelden naast de betrokken zorgprofessionals ook de National Health Service (NHS), liefdadigheidsacties en beroemdheden een belangrijke rol.
Isolement doorbreken
In de beginperiode van de AYA-zorg in Groot-Brittannië vormde vooral het overtuigen van andere zorgprofessionals van de noodzaak van AYA-zorg een uitdaging. Regelmatig constateerden de toegewijde AYA-zorgverleners dat ze zich in een professioneel isolement bevonden. “Om dit isolement te doorbreken, publiceerden zij in die beginperiode een groot aantal rapporten over de unieke medische, psychologische en sociale behoeften van AYA’s en het belang van gespecialiseerde zorg. Een belangrijke stap voorwaarts was de publicatie van richtlijnen voor de zorg voor kinderen en AYA’s met kanker door het National Institute for Health and Clinical Excellence in 2005. Om AYA’s evenveel kansen op genezing te bieden als kinderen en volwassenen vormde ook de participatie van AYA’s in klinische studies een belangrijk aandachtspunt”, aldus Wright. De enorme inzet van de afgelopen 25 jaar leidde uiteindelijk tot een geoliede zorgverlening voor AYA’s met kanker.
Wright: “Momenteel kent Groot-Brittannië 28 TCT-units, die in de context van betrokken NHS-ziekenhuizen zorg bieden aan AYA’s tussen de 13 en 24 jaar oud. Elke TCT-unit bestaat minimaal uit een volledig toegewijde arts, verpleegkundige, een jeugdwerker en een sociaal werker. De grotere units hebben een groter aantal van deze zorgverleners en vaak ook een fysiotherapeut en/of ergotherapeut.”
Overeenkomsten
Hoewel de AYA-zorg in Groot-Brittannië en in Nederland verschillen in historie en omvang hebben beide zorgsystemen veel overeenkomsten. Wright: “Er bestaan grote overeenkomsten ten aanzien van de leeftijdsgebonden problematiek en de redenen waarom er behoefte is aan AYA-zorg. Denk aan medisch-gerelateerde zaken als vruchtbaarheid en omgaan met therapie en de dood, maar ook onderwijs, werk en de relatie met geliefden, familie en vrienden.” Andere overeenkomsten zijn bijvoorbeeld de intensieve communicatie en samenwerking tussen de betrokken zorgprofessionals en het feit dat naast medische zorg onder andere ook uitgebreide psychosociale hulp wordt geboden.
Toekomst
Voor de toekomst zien Wright en Kaal nog voldoende uitdagingen. “Er worden mondiaal zoveel fantastische resultaten bereikt op het gebied van de AYA-zorg dat we in de toekomst nog meer van elkaar moeten leren en intensiever samenwerken. Daarnaast moeten AYA’s met kanker daadwerkelijk kunnen meebeslissen over het behandeltraject en vaker tot klinische studies worden toegelaten. Ten slotte zou het waarschijnlijk goed zijn om in Groot-Brittannië, net als in Nederland, de leeftijdsgrens voor AYA’s te verhogen”, concludeert Wright.
Een impressie van de overige presentaties op SPACE4AYA 2015 leest u op pagina 23 van dit nummer van Oncologie Up-to-date.
Dr. R. van der Voort, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2015 vol 6 nummer 2
DEEL DIT ARTIKEL:
