Sinds juni vorig jaar is radiotherapeut-oncoloog prof. dr. Yvette van der Linden bijzonder hoogleraar Palliatieve Geneeskunde in het Leids Universiteit Medisch Centrum te Leiden. Haar uitdaging? Palliatieve zorg beter integreren in de reguliere zorg. Onderwijs aan zorgverleners op alle niveaus is daarbij een belangrijk middel. Qua onderzoek ligt de focus onder meer op naasten van patiënten en op symptoommanagement. “Volgens de visie van ons Expertisecentrum Palliatieve Zorg is ondersteuning van zowel de zorgteams als patiënten en naasten belangrijk”, zegt Van der Linden.
Yvette van der Linden werkt sinds 2011 als radiotherapeut-oncoloog in het Leids Universiteit Medisch Centrum (LUMC). Bij binnenkomst kreeg zij de opdracht een goed functionerend palliatief adviesteam neer te zetten. Het bestaande team kreeg namelijk weinig consultaanvragen. Met beschikbaar gekomen financiering richtte Van der Linden het Expertisecentrum Palliatieve Zorg (EPZ) op, waar zij tevens hoofd van is. “In de afgelopen tien jaar zijn we enorm gegroeid; qua consulten, maar ook qua verzorgen van onderwijs. De leerstoel Palliatieve Geneeskunde is de kroon op het werk van het hele EPZ. Het geeft aan dat het onderwerp palliatieve zorg volwassen is geworden binnen het LUMC.”
Uitdaging
Van der Linden ziet het als een uitdaging om de palliatieve zorg goed te integreren in de ‘gewone’ zorg. “Veel zorgverleners zijn vooral bezig met behandelen en minder met aspecten van kwaliteit van leven. Bij de term palliatieve zorg denkt men vaak aan het einde van een leven. Palliatieve of ondersteunende zorg is echter niet alleen zinvol als iemand uitbehandeld is of de laatste levensfase ingaat. Zelfs als curatie mogelijk is, zou dit soort zorg zinvol zijn. De weg naar genezing kan heel heftig zijn, zoals bij hematologische kankertypen. Patiënten zijn een tijd zeer ziek, ook door de behandeling. Tijdens een behandeling - curatief of niet - kan er van alles misgaan en kan de situatie van de patiënt verslechteren, bijvoorbeeld door complicaties of heftige bijwerkingen. Daarom is het belangrijk om al stil te staan bij de kwaliteit van leven en wat voor een patiënt echt belangrijk is, als hij of zij met een behandeltraject start. Dat geeft patiënten en naasten de gelegenheid om keuzes te maken en daarover na te denken. Als iemand op het punt staat op een IC te belanden of met gillende sirenes het ziekenhuis binnenkomt, is het vaak te laat. Daarom zouden de aspecten van palliatieve zorg onderdeel moeten zijn van het zorgtraject.”
Verandering mindset
Het liefst ziet het EPZ een consultaanvraag binnenkomen zodra bekend is dat iemand een heftige ziekte heeft met onzekere uitkomst of waaraan iemand binnen afzienbare tijd overlijdt. “Dat gebeurt nog beperkt. Analyse van de consulten tot 2017 laat zien dat de mediane overleving van patiënten waarbij we in consult zijn gevraagd slechts enkele weken bedroeg. We zien echter wel een verschuiving. Vooral binnen de medische oncologie, waar de meeste consultvragen vandaan komen, vraagt men tegenwoordig in een eerdere fase van het zorgtraject om een palliatief consult”, zegt Van der Linden.1
“Palliatieve zorg is wel een beladen term. Daarom spreken we van ‘palliatieve-zorgbenadering’, maar het belangrijkste is dat je goede zorg levert met aandacht voor de wensen van de patiënt. Het is een uitdaging om sommige zorgverleners palliatieve zorg als ‘normaal’ te laten zien. Dat vraagt om een verandering in mindset.”
Onderwijs
Om zorgverleners die andere mindset te bezorgen, zet het EPZ veel in op onderwijs. Van der Linden: “Daarbij gaat het om opleidingen en onderwijs op alle niveaus binnen de zorg: medisch specialisten, huisartsen, arts-assistenten, verzorgenden, verpleegkundigen, studenten Geneeskunde. En allerlei verschillende vormen: structureel onderwijs, modules voor nascholing, of teaching on-the-job. Bij dat laatste coachen we arts-assistenten in communicatie, bijvoorbeeld door aanwezig te zijn bij gesprekken met patiënten en naasten. Verder zijn we bezig met online cursussen en een tweedaagse landelijke cursus voor arts-assistenten die geen cursus Palliatieve zorg in hun eigen opleidingscentrum kunnen doen.”
Het EPZ participeert ook in het Consortium Propallia, een regionaal samenwerkingsverband dat als doel heeft de palliatieve zorg in de regio te optimaliseren. Consortium Propallia participeert weer in het ZonMw-programma Optimaliseren Onderwijs Palliatieve Zorg (O²PZ). “Dat programma heeft als doel landelijk het onderwijs en de opleidingen over palliatieve zorg te verbeteren. Vanuit O²PZ zijn competenties beschreven - basiscompetenties en meer gevorderd -, waar zorgverleners aan dienen te voldoen om palliatieve zorg te kunnen verlenen. De verschillende palliatieve consortia bekijken in hun regio wat en waar de belangrijkste knelpunten qua onderwijs over palliatieve zorg zijn bij de opleidingen op zowel wo- als hbo- en mbo-niveau. Daar zoeken we dan oplossingen bij.”
Onderzoek
Ook voor het onderzoek dat binnen EPZ wordt gedaan kijkt men naar knelpunten die het Consortium Propallia in de praktijk identificeert. Van der Linden: “Dat vertalen we naar praktisch onderzoek of databaseanalyses.” Een belangrijke onderzoekspoot vormt het ZonMw-project Oog voor naasten. “Dat project gaat over de rol van naasten, maar ook over wat een naaste nodig heeft en hoe je als zorgverlener meer oog krijgt voor de naaste, zowel voor als na het overlijden van een dierbare. Dit doen we middels kwantitatief en kwalitatief implementatieonderzoek in 24 instellingen verspreid over heel Nederland.”
Een ander belangrijk onderzoeksthema is symptoommanagement. “Dat gebeurt binnen een groot ZonMw-project, MuSt-PC genaamd. Mensen hebben vaak verschillende klachten die elkaar beïnvloeden. Pijn kan versterkt worden door angstgevoelens, angstgevoelens weer door benauwdheid. We proberen tegelijkertijd naar de verschillende klachten te kijken en bijvoorbeeld na te gaan wat de component van angst is als iemand pijn heeft. Als je weet welke componenten meespelen, dan kun je de klachten en symptomen adequater behandelen.”
TIPZO
Een andere project dat nog gaat starten is het project TIPZO: Tijdige Integratie Palliatieve Zorg binnen de Oncologie, gefinancierd door de Maarten van der Weijden Foundation. “Dat is in samenwerking met IKNL, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en het UMC Groningen”, vertelt Van der Linden. “Binnen het project brengen we allerlei goede voorbeelden samen van palliatieve zorg in het ziekenhuis, zowel van palliatieve zorgteams als van ‘gewone’ zorgverleners binnen de oncologie. Door de voorbeelden te bundelen en er met elkaar over in gesprek te gaan, proberen we een soort blauwdruk te maken waar palliatieve zorg in ziekenhuizen aan zou moeten voldoen. In het project gaat het om oncologie, maar zo’n blauwdruk kun je breder inzetten.”
Toekomst
Van der Linden ziet de toekomst met vertrouwen tegemoet. “De afgelopen jaren is een goede samenwerking opgezet binnen en tussen palliatieve-zorgconsortia. Bovendien krijgen de nieuwe generaties artsen, verpleegkundigen en verzorgenden al veel meer scholing in de palliatieve zorg, waardoor zij deze vorm van zorg al veel normaler vinden. Bij elkaar heeft dat onze zorg al flink verbeterd, maar de missie die we met zijn allen moeten volbrengen is nog niet ten einde.”
Referentie
1. Van der Stap L, et al. Ann Palliat Med 2021 apm-20-1706. doi: 10.21037/apm-20-1706. Online ahead of print.
Dr. Marijke van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 2
DEEL DIT ARTIKEL:
