‘Life is pleasant. Death is peaceful. It’s the transition that’s troublesome.’Met dit citaat van schrijver Isaac Asimov begint oncologieverpleegkundige en verplegingswetenschapper dr. Ineke Lokker (Erasmus MC) haar proefschrift. In Nederland maken jaarlijks zo’n 150.000 mensen deze ‘problematische overgang’. Bij 60% van hen is het overlijden niet plotseling. Welke symptomen en klachten ervaren patiënten in hun laatste levensfase? En hoe kijken naasten, verpleegkundigen en artsen hier tegenaan?
Ineke Lokker, die in het najaar van 2018 promoveerde, onderzocht de laatste levensfase van patiënten in brede zin. Zo keek ze onder meer naar patiënten met een ongeneeslijke vorm van hoofd-halskanker. Zowel zij als hun naasten rapporteerden via vragenlijsten over dertig symptomen, waarvan negen psychosociaal. “Patiënten rapporteerden gemiddeld veertien symptomen, waarvan tien somatisch en vier psychosociaal”, vertelt Lokker. “Het vaakst genoemd werden vermoeidheid, pijn en zwakte, en bij de psychosociale symptomen: je zorgen maken, bedroefdheid en gespannenheid. Benauwdheid had de grootste impact op het dagelijks functioneren.”
Familieleden bleken de symptomen iets anders in te schatten dan patiënten zelf. “Familieleden schatten de prevalentie en impact van somatische klachten hoger in dan patiënten. Voor psychosociale klachten was het eerder omgekeerd.” Wat zou daarachter kunnen zitten? “Een mogelijke verklaring is dat patiënten de neiging hebben symptomen te onderrapporteren. Eerder onderzoek heeft laten zien dat patiënten hun familieleden niet ongerust willen maken en daardoor terughoudend zijn in het spreken over hun symptomen en/of de ernst van die symptomen.”
Symptomen breed uitvragen
Lokker pleit ervoor dat zorgverleners bij álle patiënten die ongeneeslijk ziek zijn mogelijke symptomen breed uitvragen. “Patiënten kunnen ook klachten hebben die je niet verwacht, mede doordat patiënten steeds vaker meerdere diagnoses hebben”, verklaart ze. “Die andere aandoeningen kunnen ook klachten geven, rechtstreeks of door bijwerkingen van de behandelingen.”
Lokker hoopt dat er in de toekomst meer met slimme vragenlijsten gewerkt kan worden. “Zodat je, als je niets mankeert, met drie vragen klaar bent, maar dieper kunt inzoomen als er wel klachten zijn. Daarbij vind ik het cruciaal om niet alleen te kijken naar de symptomen, maar ook hoeveel impact ze hebben op de kwaliteit van leven. Dat bepaalt tenslotte welke symptomen je moet behandelen. Het is verleidelijk om in een ‘behandelingsmodus’ te schieten, maar je kunt beter afstemmen met de patiënt wat hem echt zou helpen. Elke interventie komt mogelijk met bijwerkingen.”
Reutelen
Een ander onderzoek richt zich op reutelen, vroeger ook wel ‘doodsreutel’ genoemd. Ongeveer een derde van alle patiënten vertoont dit symptoom tijdens de stervensfase. “Zowel familieleden als zorgverleners vinden reutelen hinderlijk, maar het is onduidelijk hoeveel last patiënten er zelf van hebben”, vertelt Lokker. “Uit de systematische review die ik uitvoerde kwam naar voren dat er op dit moment geen bewijs bestaat voor de effectiviteit van anticholinerge middelen bij de behandeling van reutelen.”
Lokker onderzocht binnen een multicenter, prospectief, observationeel onderzoek of de hoeveelheid toegediend vocht in de voorafgaande dagen van invloed is op het reutelen. “De veronderstelling was dat meer vocht in het lichaam tot meer slijmproductie leidt. Maar uit ons onderzoek kwam geen statistisch significant verband.”
Bewust van overlijden
Weten patiënten eigenlijk zelf dat ze gaan overlijden? Ook dit onderzocht Lokker. Ze gebruikte vragenlijsten die afgenomen waren bij nabestaanden en verpleegkundigen. Het ging hier om patiënten die overleden in ziekenhuizen, verpleeghuizen en thuiszorgorganisaties in Zuidwest-Nederland. “Volgens de rapportage in het medisch dossier was 51% van de patiënten zich bewust geweest van hun naderend overlijden. Uit de vragenlijsten bleek dat verpleegkundigen meenden dat 58% zich ervan bewust was en volgens nabestaanden 62%”, vertelt Lokker. “Die verschillen ontstaan misschien doordat verpleegkundigen en naasten meer tijd doorbrengen met de patiënt”, vermoedt ze. Het is echter ook een aanwijzing dat de communicatie in de stervensfase nog niet optimaal is.
Patiënten die thuis stierven waren zich vaker bewust van het naderend overlijden dan patiënten die in het ziekenhuis of verpleeghuis overleden. “We zagen ook dat patiënten die zich bewust waren van hun naderende overlijden vaker vrede hadden met het sterven en vaker aangaven dat hun leven de moeite waard was geweest.”
Betekent dit dat zorgverleners duidelijker zouden moeten communiceren over het naderende einde? “Ik zou het inderdaad willen aanraden, maar je moet altijd oog houden voor de situatie van de patiënt. Als de patiënt zelf aangeeft het te willen weten, moet je het zeker vertellen. Maar er zijn ook culturen waarin het aankondigen van de dood niet gewenst is.”
Palliatieve sedatie
Het laatste deelonderzoek van Lokker handelt over de (morele) druk die verpleegkundigen ervaren als het gaat om palliatieve sedatie. Kwalitatieve interviews met 36 verpleegkundigen in de eerste lijn, het verpleeghuis, hospice of ziekenhuis werden geanalyseerd. “Artsen, verpleegkundigen en naasten beoordelen de situatie en de klachten van de patiënt in de stervensfase anders en zijn het niet altijd eens over palliatieve sedatie”, zegt Lokker. “Soms begint de familie of de patiënt erover terwijl het medisch gezien nog veel te vroeg is. Of de verpleegkundige vindt dat de patiënt lijdt, terwijl de arts sedatie nog niet nodig vindt. Het komt ook voor dat sedatie al gestart is en de verpleegkundige het te snel vindt gaan.” In dergelijke gevallen ervaart de verpleegkundige veel (morele) druk.
“Communicatie is hierbij een sleutel”, merkt Lokker op. “Zowel binnen het zorgverlenersteam als tussen zorgverleners, patiënten en naasten. Naasten kunnen verkeerde verwachtingen van sedatie en het stervensproces hebben. De dood maakt geen deel meer uit van ons dagelijks leven, mensen kennen sterven vooral van televisie. Dus kunnen ze het idee hebben dat iemand met sedatie binnen een dag gaat overlijden, terwijl het soms een week duurt. Anderzijds verwachten ze dat een stervende doodstil in bed ligt, terwijl het normaal is dat iemand wat beweegt. Het is dus belangrijk om continu het gesprek aan te gaan met naasten.”
Meer communiceren
In bijna alle situaties rond patiënten in hun laatste levensfase bestaan er verschillende perspectieven. “De patiënt, zijn naasten, de verpleegkundigen en de artsen hebben ieder hun eigen zienswijze. Dat moeten we erkennen. We hoeven niet per definitie op één lijn te komen, maar we moeten ons wel bewust zijn van de verschillen en dus meer communiceren”, besluit Lokker.
Referentie
1. Acknowledging Different Perspectives. Burden and management of symptoms in the last phase of life. Proefschrift van Ineke Lokker, Erasmus Universiteit Rotterdam, 30 oktober 2018.
Dr. Diana de Veld, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2019 vol 10 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
