KWF Kankerbestrijding heeft subsidie toegekend aan twee studies op het gebied van de vroege detectie van bijwerkingen van de behandeling voor borstkanker. Internist-oncoloog drs. Mathijs Hendriks (Noordwest Ziekenhuisgroep) onderzoekt de toepassing van de eChemoCoach om bij patiënten die chemotherapie krijgen voor of na een borstoperatie snel te kunnen inspelen op door de patiënt gerapporteerde bijwerkingen. Klinisch epidemioloog prof. dr. Sabine Siesling (Universiteit Twente en hoofdonderzoeker IKNL) wil in de SYMPHA-trial met een app en een fitbit bijwerkingen monitoren en zo de kwaliteit van leven voor patiënten met gemetastaseerde borstkanker optimaliseren. Beide studies vallen onder de BOOG (Borstkanker Onderzoek Groep).
Met de eChemoCoach wil Mathijs Hendriks dat de bijwerkingen van chemotherapie bij patiënten met borstkanker sneller worden herkend. “Nu gebeurt dat pas laat”, zegt hij, “omdat pas een paar dagen voordat een volgende chemokuur start wordt gevraagd welke bijwerkingen de patiënt heeft ervaren van de voorgaande kuur. Dan is voor deze mensen het gros van de bijwerkingen alweer achter de rug. Als ze tijdens de therapie ernstige bijwerkingen hebben ervaren, bellen zij daar wel over en wordt daar direct actie op ondernomen. Maar het gaat ons er ook juist om de kleinere bijwerkingen direct te kunnen herkennen, zodat we daarnaar ook kunnen handelen en kunnen voorkomen dat ze ernstiger worden. We willen daar het verschil maken.”
Digitale coach
Met de eChemoCoach kunnen patiënten op elk gewenst moment via het patiëntenportaal symptomen rapporteren. Anders dan bestaande tools, want die zijn er op gericht om alerts te sturen naar de behandelaar wanneer een bijwerking al potentieel ernstig is. Op dit punt is de eChemoCoach dus nadrukkelijk geavanceerder, stelt Hendriks: “De patiënt geeft op basis van de elf meest voorkomende bijwerkingen aan in welke mate zij er hinder van ondervindt. Op basis van de CTC-criteria wordt de ernst van die bijwerkingen vastgesteld. De tool geeft directe terugkoppeling aan de patiënt en verstrekt daarbij per bijwerking een advies. Gaat het om een ernstige bijwerking, dan luidt het advies direct het ziekenhuis te bellen, met vermelding van het telefoonnummer. Is het een laaggradige bijwerking, dan krijgt de patiënt advies over hoe ermee om te gaan. Is het middelmatig ernstig, dan wordt het advies gekoppeld aan de opdracht de vragenlijst de volgende dag wederom in te vullen.”
Doel
“Het doel van de eChemoCoach-studie is om escalatie van bijwerkingen waar mogelijk te voorkomen, de kwaliteit van leven voor patiënten te verbeteren en ze meer grip te laten krijgen op het managen van hun bijwerkingen. Daarnaast onderzoeken we of de eChemoCoach ook het aantal ongeplande zorgmomenten – bijvoorbeeld SEH-bezoek – kan verminderen”, zegt Hendriks.
Maar wil de patiënt niet juist met de zorgverlener kunnen overleggen, vertrouwt die de tool? “Dat zal de studie moeten bewijzen”, reageert Hendriks. “Het algoritme op basis waarvan we de ernst van de bijwerkingen inschatten is dusdanig ingesteld dat we geen enkel risico nemen met de patiënt. Als contact met een professional nodig is, dan geeft de tool dit ook aan. Bovendien is aan de ziekenhuiszijde zorgvuldige monitoring gewaarborgd. In het EPD is voorzien in een dashboard. Patiënten die de instructie hebben gekregen om contact op te nemen met het ziekenhuis, komen in dit dashboard naar voren. Verpleegkundigen controleren of die patiënten ook daadwerkelijk contact hebben opgenomen. Het idee dat dit een extra tijdsbelasting voor de verpleegkundige zou betekenen, is volgens ons eenvoudig te weerleggen. Patiënten bellen nu immers heel vaak naar de poli als ze vragen hebben. De tool geeft ze advies, zodat dit veel minder vaak nodig is.”
Studie en implementatie
Dat de studie naar de toepassing van de eChemoCoach start bij patiënten die chemotherapie krijgen voor of na een borstoperatie heeft een goede reden. “Het zijn relatief jonge patiënten”, zegt Hendriks, “wat betekent dat ze waarschijnlijk voldoende digitaal vaardig zullen zijn. Bovendien is het een grote, maar ook homogene patiëntengroep.”
Voor de studie, waarvan de inclusie volgens planning begin 2025 start, wordt samengewerkt met de Universiteit Twente, de patiëntenorganisatie Borstkankervereniging Nederland en de deelnemende ziekenhuizen. De eChemoCoach is inhoudelijk door de Noordwest Ziekenhuisgroep ontwikkeld en met hulp van ChipSoft gebouwd en geïntegreerd in het EPD. Direct bij de start van de studie wordt aandacht besteed aan de mogelijkheden om tot een goede implementatie te komen. “We zullen goed monitoren of we met de tool meten wat we willen meten”, zegt Hendriks, “want het moet echt waarde hebben voor de klinische praktijk. Dat was een vanzelfsprekende eis van KWF Kankerbestrijding voor de subsidietoekenning.”
Er is een duidelijk raakvlak met de studie van Sabine Siesling, stelt hij. “We zullen onze inzichten met elkaar delen om uiteindelijk een tool te kunnen bieden voor alle patiënten met borstkanker.”
Logisch verlengde
De studie van Siesling is erop gericht de kwaliteit van leven te verbeteren voor patiënten met gemetastaseerde borstkanker. “Het uitgangspunt is dus anders dan in de studie van Mathijs”, zegt ze. “De eChemoCoach-studie richt zich op de fase van de ziekte waar nog sprake is van curatieve behandeling. Dan kan het tijdelijk inboeten op kwaliteit van leven aanvaardbaar zijn als dit de uitkomst positief beïnvloedt. In ons geval is het een andere afweging en staat dus juist de kwaliteit van leven voorop. Daarmee liggen de onderzoeken logisch in elkaars verlengde, dus we zullen veel van elkaar kunnen leren. Ik vind het heel mooi dat KWF Kankerbestrijding heeft besloten ze beide te honoreren.”
Systemische behandeling voor patiënten met uitgezaaide borstkanker kan bijwerkingen geven die de kwaliteit van leven verminderen. Vaak worden die laat herkend. “De patiënt kan denken dat ze erbij horen of wachten tot de volgende afspraak”, zegt Siesling. “Ook vrees dat het melden van bijwerkingen betekent dat er geen behandeloptie meer is, kan een rol spelen. Patiënten weten niet altijd dat dosisverlaging, andere medicatie of middelen tegen de bijwerkingen opties zijn. Daarom willen we met een app beter zicht krijgen in de bijwerkingen die patiënten ervaren. Ze installeren die app op hun telefoon, met de bedoeling die in te vullen bij bijwerkingen. Bij een bepaalde ernst krijgen ze het advies contact op te nemen met de zorgverlener in het ziekenhuis.”
SYMPHA-trial
Voor de SYMPHA-trial, waarvan de inclusie ook begin 2025 start, wordt samengewerkt met onder andere het Erasmus MC, de Universiteit Twente, de patiëntenorganisatie Borstkankervereniging Nederland en 28 deelnemende ziekenhuizen. “We gebruiken bestaande apps in de ziekenhuizen”, vertelt Siesling, “en bouwen hier symptoommonitoring in. Essentieel is immers dat de data vergelijkbaar moeten zijn. Er bestaan verschillende vragenlijsten om bijwerkingen te registreren, maar we willen uiteraard eenheid in de waarden op basis waarvan wordt bepaald of de patiënt bij bijwerkingen contact moet opnemen met de behandelaar. Ook gaan we de kwaliteit van leven uniform vastleggen.”
Behalve dat de patiënten de app gebruiken, dragen ze ook een fitbit. “Hiermee willen we mogelijk opkomende bijwerkingen in kaart brengen via monitoring van activiteit, slaap en hartslag”, vertelt Siesling. “Op basis daarvan hopen we bijwerkingen te kunnen objectiveren en dus een onderscheid te kunnen maken tussen bijwerkingen en progressie van de ziekte en dit in de toekomst mogelijk te kunnen voorspellen. Een wens is om die fitbit op termijn ook te gaan gebruiken om de behandelaar een signaal te geven als er iets aan de hand lijkt te zijn, zodat snel kan worden ingegrepen. De patiënt zal de fitbit in de SYMPHA-studie gedurende een half jaar dragen.”
Grip krijgen
Hoe gaat dit invloed hebben op de kwaliteit van leven van de patiënten? “Ze worden geholpen met grip krijgen op de ernst van bijwerkingen”, zegt Siesling, “en niet te wachten op een regulier controlebezoek, maar actief daarover contact met de behandelaar te zoeken als het nodig is. Dit geeft ondersteuning in het samen beslissen over doorgaan met een geneesmiddel of een alternatief kiezen dat de kwaliteit van leven zoveel mogelijk behoudt. Het zal behandeling dus nog meer gepersonaliseerd maken.”
Voor patiënten met longkanker is al ervaring opgedaan met gebruik van een app (de SYMPRO-lung-app). “Daarmee werden mooie resultaten bereikt op het gebied van kwaliteit van leven”, vertelt Siesling. “Maar zij hebben veelal een slechtere prognose dan patiënten met gemetastaseerde borstkanker, dus het is wel nodig het onderzoek te herhalen specifiek voor deze patiëntengroep. Ook de combinatie met de fitbit is reden voor nieuw onderzoek. Daarnaast gaan we ook kijken naar het zorggebruik van de patiënten en de kosteneffectiviteit. Mijn verwachting is dat dit niet per se minder zal worden, maar wel passender. Als een extra consult een latere opname voorkomt, voorkomt dat immers duurdere zorg.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2024 vol 15 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
