Prof. dr. Carla van Gils ziet als directeur van KWF Kankerbestrijding dat enerzijds belangrijke stappen worden gezet in de diagnostiek en behandeling van kanker, maar dat anderzijds ook sprake is van grote vraagstukken die moeten worden aangepakt. Aan de hand van de doelen die KWF Kankerbestrijding voor zichzelf heeft gedefinieerd schetst ze de stand van zaken en de inspanningen om die doelen te bereiken.
In de tweeënhalf jaar dat Carla van Gils nu directeur is van KWF Kankerbestrijding, heeft ze duidelijk ondervonden wat de meerwaarde is van de combinatie van deze functie met haar hoogleraarschap klinische epidemiologie van kanker aan het UMC Utrecht. “Voor die combinatie – drie dagen KWF en twee dagen hoogleraarschap – heb ik heel bewust gekozen, de twee functies versterken elkaar”, vertelt ze. “Voor KWF levert dit op dat ik nog midden in het onderzoeksveld sta en dus voeling heb met de ontwikkelingen in de oncologie en het ontwikkelklimaat. Ik heb anders dan alleen als directeur van KWF contact met mijn collega-onderzoekers en artsen. Andersom is het zo dat ik bij KWF veel breder georiënteerd ben in mijn werk dan als onderzoeker. Ik kan uitzoomen, spreek meer partijen en zie dus andere perspectieven bij de problemen in de oncologie dan waarmee ik als onderzoeker te maken heb.”
Kanker voorkomen
KWF heeft een aantal doelen benoemd voor zichzelf. Het eerste is ‘kanker voorkomen daar waar we weten dat het kan’. Tegelijkertijd zien we dat inmiddels een op de twee mensen kanker krijgt, waar dit nog niet zo lang geleden twee op de vijf was. Voeren we een verliezende strijd? Van Gils reageert: “Het aantal gevallen van kanker neemt inderdaad toe, het is heel veel. Het vorig jaar verschenen trendrapport van IKNL laat zien dat dit voor een belangrijk deel wordt verklaard door de vergrijzing en bevolkingsgroei, maar natuurlijk ook door de risicofactoren waaraan mensen blootstaan.”
Toch is dat geen teken dat we het niet goed doen, nuanceert ze, want de overlevingskans stijgt. “Bij de oprichting van KWF in 1949 was de vijfjaarsoverleving 25%, nu is die 67% en dat percentage stijgt nog steeds. Dat is winst. Zeker omdat naast overleving ook aandacht bestaat voor kwaliteit van leven. Nu wordt veel meer dan in het verleden stilgestaan bij vroege opsporing, bij de mogelijkheden voor minder invasieve diagnostiek en behandeling, bij de angst en vermoeidheid van patiënten en de vraag hoe ze omgaan met hun ziekte, en bij de late effecten.”
De waarde van voorlichting
Wat betreft de risicofactoren die Van Gils noemt, is sprake van een verandering in de loop van de tijd. Zo is er nu meer huidkanker door blootstelling aan zonlicht in eerdere jaren. “Het is de erfenis van hoe mensen leefden in de jaren zeventig en tachtig”, zegt ze. “Gelukkig hebben we daar als KWF veel voorlichting over gegeven: tussen elf uur ’s ochtends en drie uur ’s middags uit de zon blijven, zonnebrandcrème gebruiken en voor kinderen UV-werende kleding. Dat heeft gezorgd voor bewustwording en dat zal zich op termijn vertalen in dalende cijfers voor huidkanker.”
Voorlichting werkt dus, concludeert Van Gils. “Hetzelfde geldt voor tabaksontmoediging”, vertelt ze. “Voor mannen heeft die zich al vertaald in het keren van de trend in toename van longkanker. Bij vrouwen zien we echter nog een toename in het aantal gevallen van longkanker, dus er is nog volop werk aan de winkel.”
Samen met 21 andere gezondheidsfondsen riep KWF recentelijk de politiek op om zich meer in te spannen voor de gezondheid van kinderen, met verwijzing naar gezondegeneratie.nl. “Voor die jonge generatie krijgt nu vapen – terecht – heel veel aandacht”, zegt ze. “Het is echt een epidemie onder jongeren en het wordt met geur, kleur, smaak en lichtjes enorm aantrekkelijk gemaakt. Het is ons een doorn in het oog. Maar het gaat natuurlijk om meer dan alleen dat. Gezond leven moet gemakkelijker worden. Nu is 80% van wat in de supermarktschappen staat ongezond. Denk daarnaast aan alcohol en aan beweegarmoede. Al die factoren waren reden voor ons om die oproep aan de overheid te doen. Het komt niet vanzelf goed, ook niet door te zeggen dat iets ongezond is. Er moet iets veranderen aan de omgeving waarin die jongeren opgroeien. Nu vervallen we zelfs in discussie over wat groente en fruit is. Begin gewoon ergens. Hier ligt echt een verantwoordelijkheid voor de politiek. In de aanloop naar de verkiezingen zagen we dat elke partij wel iets wil doen. De ene partij wil het roken en vapen aanpakken, de andere wil meer verplichte gymlessen. Allemaal mooi, maar het moet zich vertalen in het regeerakkoord.”
Kwaliteit van leven
Het tweede doel van KWF is ‘bevorderen dat alle vormen van kanker beter behandelbaar zijn’. Daarin worden duidelijk vorderingen gemaakt, gelet op de toegenomen vijfjaarsoverleving die Van Gils al noemde. Houdt de toename in aandacht voor kwaliteit van leven hier gelijke tred mee? “We zetten ons meer dan ooit in voor aandacht daarvoor”, zegt ze. “Nu leven 850.000 mensen met of na kanker en in 2032 zullen dit er 1,4 miljoen zijn. Dit heeft met demografische ontwikkelingen te maken, maar zeker ook met betere behandelmogelijkheden. Vorig jaar hebben we fors ingezet op verdere professionalisering van IPSO-centra voor mensen die leven met en na kanker en hun familieleden. Hierin is nu ruimte voor betaalde krachten.”
KWF investeert ook in onderzoek naar mogelijkheden om klachten en late effecten te voorkomen of beperken. “Doel hiervan is behandelingen niet alleen beter te maken, maar ook minder schadelijk”, zegt Van Gils. “Bijvoorbeeld door gerichter te bestralen, zodat minder vaak kan worden bestraald in hogere doses. En gepersonaliseerde behandeling op basis van tumorkenmerken van de patiënt. Als de patiënt maar heel beperkte winst heeft van chemotherapie, kan dat deel van de behandeling beter achterwege worden gelaten. Voor dergelijke zaken bestaat nu veel aandacht en we maken dan ook grote stappen in kwaliteit van leven. Behandeling van borstkanker is een goed voorbeeld. Traditioneel was dit vaak een operatie, chemotherapie, bestraling en okselklieren verwijderen. Nu wordt veel beter gekeken naar wat achterwege kan worden gelaten, op basis van individuele patiënt- en tumorkenmerken.”
Kwaliteit en prijs
De toegenomen vijfjaarsoverleving komt wel tegen een prijs. Bijzonder hoogleraar klinische oncologie prof. dr. Gabe Sonke heeft duidelijk stelling genomen in de beperkte meerwaarde van veel dure geneesmiddelen. Hoe staat KWF in de discussie hierover? “Geneesmiddelen zijn een speerpunt voor KWF”, reageert Van Gils. “We willen dat effectieve geneesmiddelen zo snel mogelijk beschikbaar komen voor iedereen die daarvan meerwaarde heeft. Daarbij strijden we heel actief voor eerlijke en transparante prijzen. Het verhaal ‘ze zijn nu eenmaal zo duur’ is niet steekhoudend. Het is zaak dat we tot eerlijke prijzen komen, zodat andere zorg niet wordt verdrongen. Op het moment dat een geneesmiddel wordt toegelaten voor behandeling, weten we nog heel veel niet. Kan de behandeling korter, met een lagere dosis, zijn er subgroepen voor wie het effectief is of juist niet werkt? Daarom vinden we voorwaardelijke toelating zo belangrijk, om in de praktijk te kunnen onderzoeken of een nieuw middel waarde heeft en voor welke patiënten dan. De industrie heeft daar niet per se baat bij. Gerandomiseerde klinische trials, maar ook real-worlddata zijn enorm belangrijk. En waar het om gerandomiseerde klinische trials gaat, is discussie over de vraag of hiervoor alternatieve designs werkbaar zijn, zoals adaptieve klinische trials, heel belangrijk.”
Tegelijkertijd is sprake van jaren verschil binnen Europa in de toegang tot nieuwe oncologische geneesmiddelen voor patiënten. “Dit geeft aan dat binnen Europa sprake is van een lappendeken aan regels op dit gebied”, zegt Van Gils. “Daarin moeten we als landen samen optrekken, en dat doen wij binnen de European Cancer League.”
Palliatie
Dan is er nog de doelstelling van KWF ‘er alles aan doen om te zorgen dat kankerpatiënten ook in hun laatste levensfase worden omringd met goede zorg’. Voor palliatieve zorg is mede dankzij de inspanningen van Carend meer aandacht gekomen, maar Van Gils ziet ook nog ruimte voor verbetering. “In de opleiding van artsen en verpleegkundigen is de aandacht voor dit onderwerp nog onderbelicht”, zegt ze. “Terwijl het toch heel vanzelfsprekend moet zijn om ook daarin geschoold te worden. Zelf financieren we een nascholingstraject op dit gebied. We hebben hiertoe besloten omdat we de behoefte zagen en die zien we ook vertaald in de hoeveelheid artsen en verpleegkundigen die ervoor intekenen. We doen dit samen met Palliatieve Zorg Nederland, Amsterdam UMC en Carend.”
Het veranderde beeld over wat ‘palliatief’ precies inhoudt, is daar een belangrijk onderdeel van. “Niet als de dood nadert dus, maar al vanaf het moment dat duidelijk is dat iemand niet meer curatief kan worden behandeld”, zegt Van Gils. “Daarbij hoort het goede gesprek met de patiënt en diens naasten over de lichamelijke, sociale, psychische en spirituele behoeften.”
Bij KWF komen ook veel aanvragen binnen op de calls voor financiering van onderzoek op het gebied van palliatieve zorg.
Internationaal perspectief
Nederland heeft internationaal een sterke positie in oncologisch onderzoek, stelt Van Gils. “Het Oncode Instituut, waarvan wij de belangrijkste financier zijn, staat internationaal hoog aangeschreven”, zegt ze. “Maar ook daarbuiten doet Nederland het internationaal goed; we zijn heel actief op het internationale speelveld en zijn betrokken bij veel internationale samenwerkingsverbanden in onderzoek. Daarop richten we ons ook heel duidelijk met onze financiering. Voor zeldzame kankers is dit logisch, maar voor geneesmiddelontwikkeling is het net zo goed belangrijk. We staan op het punt om nieuwe onderzoeken te financieren binnen onze ATTRACT-call, gericht op internationale ontwikkeling van geneesmiddelen voor zeldzame kankers."
Essentieel voor KWF is dat niet alleen onderzoek wordt gedaan, maar dat de bevindingen hiervan ook zo snel mogelijk bij de patiënt terechtkomen. Het programma Proof of Concept (PoC) speelt hierin een belangrijke rol. “Een aantal onderzoekers zal zeker de kennis en het netwerk hebben om dit zelf voor elkaar te krijgen”, zegt Van Gils, “maar veel van hen toch niet. Dit faciliterende programma is erop gericht onderzoeksresultaten naar die volgende fase te brengen. Het draait nu drie jaar en we merken dat er steeds meer een beroep op wordt gedaan.” Het is op onderdelen vergelijkbaar met Oncode Accelerator, erkent Van Gils. “Maar dat is gericht op geneesmiddelontwikkeling te vertalen naar de klinische praktijk”, zegt ze. Het PoC-programma is breder, ook gericht op diagnostiek, vroege opsporing en andere behandelmogelijkheden dan alleen medicamenteus. PoC stimuleert de onderzoeker om met experts in gesprek te gaan en om samen te werken, bijvoorbeeld met bedrijven die kunnen helpen om de onderzoeksvinding naar een bruikbare toepassing te vertalen. KWF zit in de klankbordgroep van Oncode Accelerator, maar Oncode is ook betrokken bij de beoordeling van de aanvragen van het PoC-programma. KWF en Oncode vullen elkaar dus aan en we profiteren van elkaars expertise.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2023 vol 14 nummer 6
DEEL DIT ARTIKEL:
