De afgelopen decennia heeft de palliatieve zorg een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Van ondergeschikt aandachtsgebied staat de palliatieve zorg nu duidelijk op de kaart. De richtlijnen zijn verbeterd, gespecialiseerde teams opgericht en de aandacht van de overheid is verkregen. Toch ontbreekt het de palliatieve zorg onder andere nog aan duidelijk gedefinieerde kwaliteitseisen. Internist-oncoloog drs. Joep Douma en arts Palliatieve Geneeskunde drs. Manon Boddaert, beiden expert, hebben de ambitie om hier de komende jaren vanuit IKNL en Palliactief verandering in te brengen.
Joep Douma en Manon Boddaert werden eind 2014 door bestuurder prof. dr. Peter Huijgens bij IKNL binnengehaald om de afdeling Palliatieve Zorg als medisch adviseurs te versterken. Beiden beschikken over aanzienlijke kennis en expertise op het gebied van de palliatieve zorg en hebben dit aandachtsgebied de afgelopen twintig jaar als pioniers vooruit geholpen. In 2013 ontving Douma samen met klinisch geriater drs. Patricia van Mierlo de Kwaliteitsprijs van de Orde van Medisch Specialisten voor het oprichten van een baanbrekend consultatieteam Palliatieve Zorg in het Rijnstate Ziekenhuis te Arnhem. Boddaert werkt, naast haar functie als medisch adviseur, al veertien jaar als consulent voor het regionaal IKNL-consultatieteam. Ze was mede-initiator van het consultatieteam Palliatieve Zorg in het VU medisch centrum te Amsterdam en de afgelopen jaren was zij medisch directeur van high-care Hospice Bardo en voorzitter van het consultatieteam Palliatieve Zorg in het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp. Nu willen Douma en Boddaert vanuit IKNL een bijdrage leveren aan de richting en inhoud van de palliatieve zorg in Nederland. Dit geldt niet alleen voor de palliatieve zorg binnen de oncologie, maar ook voor andere disciplines zoals long- en hartziekten.
“IKNL heeft de opdracht om de palliatieve zorg in Nederland te faciliteren. In dat kader zijn wij gevraagd om het project ‘Palliatieve zorg in het ziekenhuis en in de keten’ gestalte te geven. Van overheidswege wordt de palliatieve zorg als generalistische eerstelijnszorg gezien. Tijdens twee recente congressen bleek dat er voor palliatieve zorg in het ziekenhuis ook veel animo is. Naar aanleiding van de congressen wilde de Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg ‘Palliactief’ een taskforce Palliatieve Zorg voor in het ziekenhuis initiëren. Daar is Douma toen voor gevraagd en zo is de samenwerking tussen Palliactief en IKNL ontstaan”, vertelt Boddaert.
Financiering
In december 2014 ging het project ‘Palliatieve zorg in het ziekenhuis en de keten’ van start. In het eerste half jaar wisselden Douma en Boddaert van gedachten met vertegenwoordigers van alle belanghebbende partijen, zoals de Federatie van Medisch Specialisten, de KNMG, het Nederlands Huisartsen Genootschap, Verenso, V&VN, SONCOS, het Nationaal Programma Palliatieve Zorg en patiëntenverenigingen. Daarnaast bezochten ze een flink aantal consultatieteams Palliatieve Zorg in Nederlandse ziekenhuizen om vervolgens op basis van hun bevindingen modellen voor de palliatieve zorg in het ziekenhuis te willen gaan ontwikkelen. Deze ontmoetingen gaven hen echter het inzicht dat de financiering van palliatieve zorg ook een punt van aandacht was.
“Als de geboden zorg niet declarabel is, zal het heel lastig worden om consultatieteams in het ziekenhuis vorm te geven. Sinds 2012 bestaat er weliswaar een aantal DBC’s voor de palliatieve zorg, maar deze DBC’s sluiten om verschillende redenen niet aan op de praktijk. Veel ziekenhuizen moeten de palliatieve zorg met andere middelen financieren. De geleverde palliatieve zorg is dan ook vaak liefdewerk oud papier. Wij zijn van mening dat deze situatie niet wenselijk is en moet veranderen”, aldus Boddaert.
Kwaliteitskader
Douma: “Ook willen we dat de palliatievezorgmodellen staan voor een goede kwaliteit. Hoewel de huidige SONCOS-normering de ziekenhuizen ten aanzien van de palliatieve zorg in beweging heeft gekregen, is dat nog maar het begin van het stellen van kwaliteitseisen.”1
Om de gewenste kwaliteit van palliatieve zorg te definiëren, gaan Boddaert en Douma nu samen met het veld een kwaliteitskader Palliatieve Zorg ontwikkelen. Zo’n kader moet door alle betrokken partijen, zoals de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen, de koepelorganisaties en de zorgverzekeraars, erkend worden. Het verkrijgen van deze erkenning heeft de nodige aandacht gevraagd.
De bestaande zorgmodule Palliatieve Zorg, in 2012 en 2013 ontwikkeld door experts uit het veld, het Centraal Begeleidingsorgaan, ZonMw en het Ministerie van VWS, wordt bijvoorbeeld niet door de wetenschappelijke verenigingen en het NHG gedragen.2
Douma: “Deze bestaande module bevat zeker elementen die voor het nieuwe kwaliteitskader interessant zijn en uitgewerkt zouden kunnen worden. Daarnaast zouden we er voor het kwaliteitskader een aantal dingen aan willen toevoegen. Zo’n kader moet je vervolgens door het Zorginstituut Nederland laten lopen en uiteindelijk door de Inspectie laten handhaven, zodat er een einde komt aan vrijblijvendheid van de palliatieve zorg. Bovendien kunnen we met een kwalitatief goed zorgproduct in de loop van het project gemakkelijker met de zorgverzekeraars over de vergoeding van palliatieve zorg praten.” Volgens Douma zouden het kwaliteitskader, de modellen en adequate financiering over drie jaar gerealiseerd moeten zijn. Boddaert: “Het is een ambitieus plan, maar als het ons lukt, hebben we echt een doorbraak voor de palliatieve zorg.”
Opleiding
Volgens Boddaert springt Nederland vergeleken met andere landen, zoals het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten, in het oog doordat in Nederland de palliatieve zorg geen apart medisch specialisme is. “In Nederland heerst een generalistische benadering van de palliatieve zorg en de tweejarige Kaderopleiding Palliatieve Zorg wordt dan ook met name gevolgd door huisartsen en specialisten Ouderengeneeskunde”, aldus Boddaert. Douma: “Het is ook onze ambitie om samen met het veld te bepalen aan welke opleidingseisen bijvoorbeeld een consultatieteam Palliatieve Zorg van een ziekenhuis zou moeten voldoen. Misschien moet je zo’n team wel steviger wegzetten om continuïteit van palliatieve zorg beter te kunnen garanderen. Daarom wordt het noodzakelijk om vast te stellen of onze opleidingen voor de palliatieve zorg wel de gewenste kwaliteit bieden. Momenteel is dat nog onvoldoende gedefinieerd. Daar willen wij met het kwaliteitskader meer vorm aan gaan geven.
Referenties
1. Derde SONCOS normeringsrapport ‘Multidisciplinaire normering oncologische zorg in Nederland’, 2015. Te raadplegen via www.soncos.org/Nieuws.html
2. Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0. Te raadplegen via www.iknl.nl
Dr. R. van der Voort, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2015 vol 6 nummer 5