Het afgelopen decennium stonden kwaliteitsregistraties in de oncologie in het teken van het vergelijken van de prestaties van ziekenhuizen onderling. We staan nu op de drempel van een nieuw tijdperk, stelde chirurg-oncoloog prof. dr. Michel Wouters onlangs in zijn oratie als bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de oncologische zorg, in het bijzonder datagedreven verbeteringen van patiëntenuitkomsten aan de Universiteit Leiden. “Door gegevens uit kwaliteitsregistraties te verrijken met andere patiëntendata, kunnen we kankerzorg veel meer personaliseren en zorg bieden die effectiever, veiliger en goedkoper is en beter past bij de doelen die een individuele patiënt in het leven heeft.”
Dat het bijhouden van klinische uitkomsten met als doel de kwaliteit van het medisch handelen te verbeteren niet altijd enthousiast is ontvangen door de beroepsbeoefenaars, illustreert Michel Wouters aan de hand van de lotgevallen van de Amerikaanse chirurg Ernest Amory Codman. “Hij begon begin vorige eeuw in het ziekenhuis waar hij werkte, het Massachusetts General Hospital in Boston, Verenigde Staten, de resultaten van zijn werk en dat van zijn collega’s nauwkeurig te noteren en te vergelijken. Dit met het doel ervan te leren. Dat werd hem door de collega’s en de leiding van het ziekenhuis echter niet in dank afgenomen. Hij werd ontslagen, begon een eigen ziekenhuis maar stierf berooid doordat zijn collega’s weigerden patiënten naar hem door te verwijzen.” Iets uit een ver verleden?
Ook de kwaliteitsranglijsten van ziekenhuizen die een jaar of vijftien geleden in de Nederlandse media verschenen werden destijds door de zorgprofessionals bepaald niet met open armen ontvangen. Anderzijds waren die lijstjes wel (mede) een prikkel voor de zorgprofessionals om kwaliteitsnormen te gaan definiëren voor het werk dat zij leveren. Dat leidde bijvoorbeeld in 2010 tot de oprichting van DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing), met Wouters als medeoprichter. DICA faciliteert en beheert inmiddels 23 landelijke kwaliteitsregistraties voor verschillende disciplines en aandoeningen. De naam van het digitale systeem dat uitkomsten van de registraties voor zorgverleners en ziekenhuizen inzichtelijk maakt, echoot het verleden: het Codman-dashboard. Een jaar eerder dan DICA zag SONCOS het levenslicht, waaraan Wouters vanuit zijn toenmalige functie van voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie mede vormgaf. SONCOS is een samenwerkingsverband van ruim dertig medische beroeps- en belangenverenigingen op het gebied van de oncologie en brengt met regelmaat een nieuw normeringsrapport uit.
Verschillen tussen ziekenhuizen
“Het primaire doel van DICA was via de registratie van vooraf gedefinieerde kwaliteitsindicatoren inzicht te krijgen in de praktijkverschillen tussen ziekenhuizen in Nederland”, vertelt Wouters. “Het idee daarbij was op basis van de geconstateerde verschillen de discussie met elkaar aan te gaan over de mogelijke oorzaken daarvan. Dat zou de minder goed presterende ziekenhuizen concrete handvatten kunnen geven om de praktijk te verbeteren. De geconstateerde kenmerken van de best practices gebruikte SONCOS vervolgens om overkoepelende normen te definiëren voor de oncologische zorg, bijvoorbeeld een volumenorm voor bepaalde oncologische operaties, of de noodzaak van de aanwezigheid van bepaalde ondersteunende disciplines.”
Ruim tien jaar later heeft dit kwaliteitsdenken aantoonbaar geleid tot betere uitkomsten van de oncologische zorg, liet Wouters tijdens zijn oratie zien. “Enkele jaren na de start van de darmkankeraudit liet de registratie zien dat het percentage patiënten die door complicaties overleden na de operatie, daalde van 3,4% naar 1,8%. Dat zijn 225 patiënten per jaar die niet meer aan de complicaties van deze risicovolle operaties overlijden. Ook de noodzaak van een stoma na een operatie wegens darmkanker daalde met 20%, net zoals het aantal preoperatieve bestralingen. Dat laatste betekent minder langetermijneffecten, een betere kwaliteit van leven, en kostenbesparingen in de zorg.”
Richtlijnen en real-worlddata
Toch is dit pas het begin, stelt Wouters. “De informatie uit de registratie van tal van klinische indicatoren bij oncologische patiënten is tot nu toe vooral gebruikt om ziekenhuizen onderling te vergelijken en ziekenhuizen te stimuleren de punten waarop zij minder scoren te verbeteren. Zeg maar: door dokters, voor dokters. Waarbij ik graag wil opmerken dat we daarbij hopen dat ziekenhuizen zich niet spiegelen aan de gemiddelde score, maar juist streven naar de beste 20%: dan wordt het hele veld iedere keer weer iets beter.
In mijn opinie staan we nu echter op de drempel van een nieuw tijdperk van het gebruik van gegevens uit kwaliteitsregistraties. Naast het verbeteren van de kwaliteit van het handelen van de zorgprofessional in de oncologie en waar nodig de organisatie van de oncologische zorg, kan de informatie uit de kwaliteitsregisters om te beginnen ook van grote waarde zijn voor wetenschappelijke beroepsverenigingen, zorgverzekeraars, beleidsmakers in de zorg en de maatschappij.
Zo kunnen de uitkomsten van kwaliteitsregistraties wetenschappelijke verenigingen helpen bij het opstellen van richtlijnen. De uitkomsten bij real-worldpatiënten vormen namelijk een welkome aanvulling op de uitkomsten van de klinische trials die tot nu toe vooral de basis vormen voor de aanbevelingen in de richtlijnen. Voorwaarde is wel een juiste analyse van die real-worlddata, want allerlei vormen van bias liggen op de loer. Dat is overigens een van de redenen waarom mijn leerstoel is ingebed in de afdeling Biomedical Data Sciences van het Leids Universitair Medisch Centrum te Leiden, een afdeling waar veel methodologische expertise aanwezig is. En betrouwbaar inzicht in de effectiviteit van dure oncologische behandelingen in de dagelijkse praktijk kan verzekeraars en overheid ondersteunen bij hun onderhandelingen over en keuzes voor het al dan niet vergoeden van de betreffende behandeling.”
Patients like me
En, last but not least, uitkomsten uit kwaliteitsregistraties kunnen zorgverleners helpen de oncologische patiënt (nog) beter op maat te behandelen. “Zoals ik al zei, zijn de huidige richtlijnen voor de behandeling van oncologische patiënten vooral gebaseerd op de uitkomsten van klinische trials. Een toenemend deel van de patiënten in de dagelijkse praktijk lijkt echter niet op de patiënten die aan zo’n trial hebben meegedaan. De immer groeiende berg aan uitkomsten van real-worldpatiënten biedt ons nu echter de mogelijkheid om voor een individuele patiënt in de spreekkamer in de real-worlddata op zoek te gaan naar de uitkomsten bij patients like me, een subgroep van patiënten met dezelfde kenmerken als de patiënt in de spreekkamer.
Je zou kunnen zeggen dat we dan overstappen van het benchmarken van de zorgverleners naar het benchmarken van patiënten. Daarvoor is het wel nodig dat we de huidige kwaliteitsregistraties koppelen met andere patiëntendata. Bijvoorbeeld moleculaire, genetische en andere biologische eigenschappen van de tumor en de patiënt, maar ook subjectievere zaken als de door de patiënt ervaren kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling. Dat laatste is in kaart te brengen met zogeheten PROM’s, patiënt reported outcome measures. Dergelijke vragenlijsten zijn al enige tijd geleden ontwikkeld; het is echter nog niet duidelijk hoe we het gebruik van PROM’s het beste in de zorgpraktijk kunnen implementeren. We worstelen daar nog mee; de reden waarom ik me in het kader van mijn leerstoel de komende jaren intensief met dit onderwerp bezig ga houden.”
Mooie toekomst
Kortom, zo wil Wouters graag benadrukken: “Registreren heeft een veel breder doel dan het vergelijken van ziekenhuizen en zorgverleners met elkaar. Als we zorgen dat we kunnen leren van iedere patiënt, gloort er een mooie toekomst.”
Daarbij wil hij niet de ogen sluiten voor de hobbels op het pad naar die toekomst. “Registreren betekent momenteel nog vaak extra administratieve last. De benodigde data zijn vaak nog niet automatisch te onttrekken aan bronsystemen als het EPD. Het is nodig dat alle betrokkenen - zorgverleners, ziekenhuizen, leveranciers van EPD’s en andere datasystemen, maar ook de overheid - samen de schouders hieronder zetten. Want hoe soepeler de dataverzameling verloopt, des te minder kans dat zorgverleners uit tijdgebrek of andere redenen de registratie van bepaalde data van een patiënt erbij laten inschieten.
Daarnaast is het belangrijk dat er overeenstemming komt, liefst landelijk, over wie, wat op welk moment en op welke manier vastlegt. Waarbij we ons moeten realiseren dat er in de toekomst mogelijk nog andere bronnen zijn die patiëntendata kunnen aanleveren. Bijvoorbeeld wearables die doorgeven hoeveel stappen de patiënt per dag heeft afgelegd of hun zuurstofsaturatie, bloeddruk en piekbelasting. Ook die gegevens geven een indicatie over hoe het met de patiënt gaat.
Ten slotte moeten we ons realiseren dat kwaliteit van zorg, ook van oncologische zorg, altijd een dynamisch begrip is. Wat wij en/of de patiënt nu zorg van voldoende kwaliteit vinden, kan dat over vijf of tien jaar niet meer zijn. Kwaliteit verbeteren moet daarom een integraal onderdeel zijn van ons dagelijkse werk, en data gaan ons daarbij helpen!”
De volledige tekst van de oratie van prof. dr. Michel Wouters is te raadplegen via https://dica.nl/media/2958/Oratie_prof._dr._Michel_Wouters_Why_the_real_world_matters!.pdf
Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2022 vol 13 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
