Betere zorg en lagere registratielast. Dat is de gouden combinatie waar de Citrienfondsprogramma’s Registratie aan de bron en Naar regionale oncologienetwerken op mikken. Ze streven naar harmonisatie van patiëntgegevens die eenduidig en waar mogelijk eenmalig worden vastgelegd voor hergebruik. Hoe we kunnen toewerken naar harmonisatie is beschreven in het zojuist verschenen Koersboek. Op weg naar harmonisatie in registratie in de oncologie. Prof. dr. Marc Besselink, chirurg-oncoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC, en prof. dr. Stefan Sleijfer, internist-oncoloog in het Erasmus MC Kanker Instituut, Rotterdam, gaven leiding aan het opstellen van deze publicatie.
Professionals in de oncologie zijn verplicht allerlei data vast te leggen en van veel van die data is niet duidelijk hoe die het zorgproces ondersteunen. Tegelijkertijd registreren ze niet alles wat relevant is om te komen tot een goed behandelresultaat en tevreden patiënten. Bovendien steken ziekenhuizen veel tijd en geld in registratiesystemen en -processen, maar stemmen ze hierover te weinig af met hun netwerkpartners.
“De kern van het probleem is een gebrek aan overzicht van het registratielandschap in de oncologie in Nederland. Er zijn veel parallelle initiatieven, met wildgroei tot gevolg. Dit leidde tot weerstand onder medisch specialisten werkzaam in de oncologie en ziekenhuizen”, zegt Marc Besselink. “Het is belangrijk dat dit overzicht er komt, we willen een duurzame oncologische registratie. De ontwikkeling naar regionale oncologienetwerken geeft ons de juiste uitgangspositie om tot kwaliteitsverbetering te komen. Je wilt als behandelend specialist inzicht in de vraag wat de kwaliteit van je werk nu is ten opzichte van vorig jaar en in relatie tot je vakgenoten.”
De weg naar verbetering
Besselink zit net als Stefan Sleijfer in de stuurgroep van het programma Naar regionale oncologienetwerken. Samen gaven de twee leiding aan het opstellen van het Koersboek. “We hebben in een rondetafelbijeenkomst met een breed gezelschap gezocht naar antwoord op de vraag wat en wie nodig is om te komen tot een geharmoniseerde, doelmatige en duurzame oncologische gegevensset en registratie. Voor twee tumortypen, borstkanker en pancreascarcinoom, hebben we de gang van zaken onderzocht. Bij beide tumortypen is sprake van veel registraties en bij beide zie je dat wordt geregistreerd door partijen die onvoldoende samenwerken en eigen terminologie gebruiken. Op basis van deze analyse geven we handvatten voor verbetering”, vertelt Sleijfer.
Waarom juist deze twee tumorsoorten? “Van borstkanker was bekend dat er heel veel geregistreerd wordt”, zegt Besselink. “Het gaat bovendien om een betrokken, jonge patiëntengroep. Voor pancreascarcinoom bestaat pas sinds 2012 een landelijke werkgroep. In zekere zin zijn het dus twee uitersten.”
Hoe de weg naar verbetering eruit kan zien, staat in het Koersboek beschreven. De betrokken zorgprofessionals definiëren, idealiter binnen een landelijke multidisciplinaire werkgroep, hoe het zorgproces eruitziet, aansluitend op de richtlijnen. Vervolgens bepalen ze gezamenlijk wat, door wie, op welk moment en waar wordt vastgelegd. Ze betrekken daarbij relevante partners, zoals patiënten- en landelijke organisaties in de oncologie, inclusief de ziekenhuizen. Dit vormt de basis voor de gegevensset. Deze set levert de data voor registraties ten behoeve van kwaliteitsmetingen of procesindicatoren. Het uitgangspunt is dat met name procesinformatie afgeleid moet kunnen worden, maar er zullen ook bedrijfsmatige data nodig zijn die niet per se in het zorgproces worden vastgelegd. In de multidisciplinaire werkgroep moeten dus ook personen zitten die daar zicht op hebben. De verantwoordelijkheid voor de inhoud van de gegevensset ligt dan wel bij de multidisciplinaire tumorwerkgroep, een bepaalde mate van coördinatie is ook nodig. Om tot een duurzaam systeem te komen voor het vaststellen en registreren, het vergelijken van uitkomsten en het innoveren en bijstellen van de gegevenssets is een plan-do-check-act-cyclus nodig. Die moet bij voorkeur worden gecoördineerd door een ondersteunende partij met landelijke inbedding en draagvlak, concludeert het Koersboek.
Bij het opstellen van het Koersboek werkte Naar regionale oncologienetwerken nauw samen met het zusterprogramma Registratie aan de bron. “Het mooie van registratie aan de bron is dat data zodanig in een EPD worden gebracht dat ze gemakkelijk te verzamelen zijn”, zegt Sleijfer. “De principes van eenmalig en uniform registreren zijn daar essentieel voor.” De twee programma’s gaan de komende jaren samen met belangrijke stakeholders proberen consensus te vinden over een basisgegevensset oncologie en zes specifieke gegevenssets. Daarbij gaat het uitdrukkelijk zowel om de inhoud als om de registratie en de governance van de gegevenssets.
Taak voor de overheid
Welke partij moet nu het voortouw nemen? “Heel veel partijen voelen zich eigenaar van dit probleem”, zegt Sleijfer. “Denk aan wetenschappelijke verenigingen, koepelorganisaties, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties. De overheid moet daarom in onze ogen richting gaan geven aan de coördinatie van de registraties. Als het gaat om de inhoud van de gegevensset voor een bepaald tumortype vraagt dat de inbreng van een multidisciplinaire groep waarin de verschillende invalshoeken van het zorgtraject vertegenwoordigd zijn. Zorgprofessionals, mensen met een bedrijfskundige invalshoek, maar ook patiëntenorganisaties en eventueel nog andere stakeholders kijken elk vanuit hun eigen achtergrond naar de registratie met het oog op de parameters die voor hen relevant zijn. Langs deze weg kunnen we de gegevenssets voor alle tumortypen harmoniseren.”
De vraag wie in een dergelijk proces als eerste aan zet is, leidt altijd tot uiteenlopende reacties, stelt Sleijfer. “Veel mensen zeggen: de ziekenhuizen, anderen zien primair een rol voor de professionals of juist voor patiëntenorganisaties, IKNL of DICA. Het ministerie van VWS heeft een taakgroep opgezet die zich over deze vraag buigt. Dat is heel goed, want deze kwestie raakt álle registraties, niet alleen in de oncologie. En vergeet niet dat de verplichting tot registratie gewoon is opgenomen in het Hoofdlijnenakkoord voor de medisch-specialistische zorg. Er ligt dus echt wel een taak voor de overheid. Zorginstituut Nederland zou in dit perspectief een rol kunnen spelen.” Besselink vult aan: “Helemaal mee eens, dat past bij hun taakstelling. Maar met steun van het ministerie komen we als beroepsverenigingen gezamenlijk ook al een heel eind. Daarbij is het heel belangrijk dat het ministerie onderstreept dat registratie een nutsvoorziening is waarvan zowel patiënten als artsen voordeel hebben. Het momentum is er, de bereidheid om samen te werken is groot.”
In het Koersboek beschrijven de opstellers dat het feit dat partijen langs elkaar heen werken voor een deel wordt veroorzaakt door strategische belangen die niet altijd met elkaar stroken. “Data bezitten geeft je een bepaalde positie”, zegt Sleijfer. Toch verwacht hij niet dat dit de ontwikkeling richting harmonisatie zal kunnen tegenhouden en Besselink deelt die mening. “Die belangen zitten niet bij de artsen onderling”, zegt hij, “en juist zij zullen in de uitwerking een belangrijke rol spelen. Ik hoop en verwacht dat het Koersboek heel positief ontvangen zal worden. Het geeft niet álle antwoorden, maar het wijst wel heel duidelijk de richting die we op moeten.” Sleijfer: “Het uitbrengen van dit Koersboek is wat ons betreft een krachtig signaal: het is tijd voor concrete vervolgstappen!”
Het Koersboek is te vinden op oncologienetwerken.nl/publicaties
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2019 vol 10 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
