Bij een deel van de patiënten met spierinvasieve blaaskanker zijn de oncologische uitkomsten van de behandeling met chemoradiatie vergelijkbaar met die van een blaasverwijdering. Om patiënten te helpen een keuze te maken tussen beide opties, ontwikkelden specialisten van het Radboudumc te Nijmegen in samenwerking met de patiëntenorganisatie een keuzehulp voor de behandeling van spierinvasieve blaaskanker. Radiotherapeut dr. Hanneke Meijer, onderzoeker dr. Julia van Tol-Geerdink en oncologisch uroloog dr. Toine van der Heijden bespreken de werkwijze en de reden om tot deze keuzehulp te komen.
Het spreekwoordelijke duwtje in de rug dat leidde tot het ontwikkelen van de blaaskankerkeuzehulp kwam van een patiënt, vertelt Hanneke Meijer. “Deze patiënt had een tumor die zeer goed reageerde op de neoadjuvante chemotherapie. Hij was verbolgen dat hij zelf had moeten vragen of er nog een andere optie was in plaats van de standaard radicale cystectomie en dat de mogelijkheid van chemoradiatie hem niet meteen was voorgelegd. Ik heb daarop min of meer de belofte gedaan dat we daar verandering in zouden gaan brengen. De afgelopen tijd is in studies aangetoond dat chemoradiatie voor sommige patiënten inderdaad een volwaardig alternatief is voor de radicale cystectomie. Daardoor is chemoradiatie ook meer in zwang gekomen in Nederland.”
Tijd dus voor het ontwikkelen van een keuzehulp voor deze patiënten. Julia van Tol-Geerdink, die vanuit de afdeling Radiotherapie van het Radboudumc aan de basis heeft gestaan van de ontwikkeling en implementatie van diverse keuzehulpen voor oncologische patiënten: “Behalve dat de keuzehulp de patiënt ondersteunt bij het maken van een weloverwogen behandelkeuze, draagt een keuzehulp er ook aan bij dat alle patiënten toegang krijgen tot dezelfde informatie over de behandelopties. Dat voorkomt dat je als patiënt afhankelijk bent van het enthousiasme waarmee jouw behandelaar de verschillende behandelopties uitdraagt.”
Projectgroep
Het ontwikkelen van een keuzehulp loopt volgens een vast stramien, zoals beschreven in onder andere de IPDAS-criteria, legt Van Tol-Geerdink uit. “Je stelt om te beginnen een projectgroep samen. Daarin waren alle betrokken medisch specialismen vertegenwoordigd, in dit geval de urologie door Toine van der Heijden, de radiotherapie door Meijer en de medische oncologie door internist-oncoloog dr. Harm Westdorp. Daarnaast waren ook verpleegkundig specialisten in de projectgroep vertegenwoordigd. En natuurlijk de patiënten zelf; in dit geval met ervaringsdeskundigen en vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging Leven met Blaas- of Nierkanker en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties.
We zijn begonnen met het maken van een inventarisatie, zowel vanuit het zorgverlenersperspectief als het patiëntenperspectief, van de informatie die geacht wordt nodig te zijn om een weloverwogen behandelkeuze te kunnen maken. Die inventarisatie doen we normaal gesproken door met de betreffende mensen - zorgverleners en patiënten - een focusbijeenkomst te houden. Vanwege de COVID-restricties de afgelopen jaren waren we nu gedwongen iedereen apart te interviewen, wat de snelheid van het proces natuurlijk niet ten goede kwam. Interessant daarbij is, overigens, dat patiënten deels andere punten belangrijk vinden bij het maken van een keuze dan de medisch specialisten. Voor die laatstgenoemden tellen vooral de klinische uitkomsten zwaar, terwijl patiënten het bijvoorbeeld heel bezwaarlijk vinden als zij gedurende één of twee weken worden opgenomen in het ziekenhuis. Of dat zij het juist heel lastig vinden als ze voor de chemoradiatie meer dan twintig keer het ziekenhuis moeten bezoeken. Vervolgens hebben we de literatuur uitgeplozen om zoveel mogelijk harde getallen te verzamelen over de kans dat bepaalde voor- of nadelen optreden. Dat leidde tot een conceptversie van de keuzehulp.”
Landelijk gedragen
Meijer: “We wilden er graag een landelijk gedragen keuzehulp van maken. Om die reden zaten er ook specialisten uit het UMC Groningen, het Amsterdam UMC en het Erasmus MC te Rotterdam in de projectgroep. Vervolgens is de concepttekst voorgelegd aan patiënten en blaaskankerspecialisten uit het hele land, zoals de Subgroep Blaas van de Nederlandse Vereniging voor Urologie en het platform Radiotherapie bij Urologische tumoren van de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie. De conceptversie is via diverse feedbackrondes bijgesteld totdat iedereen ermee instemde. De eindversie is rondgestuurd naar alle ziekenhuizen in Nederland. Want we willen graag een breed draagvlak voor de keuzehulp.”
Van Tol-Geerdink: “Een laatste stap was de controle op leesbaarheid door de toekomstige gebruikers. Daarvoor is de tekst voorgelegd aan de Stichting Gemakkelijk Lezen die haar keurmerk Gewone Taal aan de keuzehulp heeft toegekend. Voor een goed begrip maakt de keuzehulp ook gebruik van figuren met rode en groene poppetjes om de kansen op bepaalde bijwerkingen tussen de twee behandelopties zichtbaar te maken.”
Schuifjes
Sinds april jl. is de keuzehulp online.1 Stapsewijs doorlopen de gebruikers daarin eerst basisinformatie over de aandoening en de verschillen tussen de twee behandelopties. Daarbij kunnen de gebruikers via het verplaatsen van digitale schuifjes hun mening over bepaalde aspecten of gevolgen van de behandeling aangeven. Ook is er ruimte voor het maken van aantekeningen, zodat de patiënt gerichte vragen kan stellen tijdens het consult met de uroloog.
Van Tol-Geerdink: “Met name de ‘schuifjes’ stimuleren de patiënt na te denken over wat hij of zij belangrijk vindt. Bijvoorbeeld wel of geen behoud van de blaas. Of een zo klein mogelijke kans op bijwerkingen op het gebied van seksueel functioneren. Aan het eind van de keuzehulp kan de patiënt een voorkeur voor een van de behandelopties invullen en aangeven hoe sterk die keuze is. Op basis van de uitkomsten van de keuzehulp kan de patiënt met de uroloog het gesprek aangaan over de verdere behandeling.”
Persoonlijke omstandigheden
“Als uroloog kun je op grond van klinische parameters goed bepalen of de patiënt wel of niet in aanmerking kan komen voor chemoradiatie”, vertelt Van der Heijden. “Wie in aanmerking komt voor deze optie wijs ik nu op het bestaan van de keuzehulp. Daarnaast adviseer ik patiënten ook te kijken naar de informatie op www.allesoverurologie.nl en het recent uitgegeven Blaaskankerboek. Ik maak vervolgens een afspraak voor een consult één of twee weken later en vraag hen dan welke optie hun voorkeur heeft. Die optie bespreken we uitvoerig samen, inclusief de eventuele vragen die er nog leven. Het is immers een ingrijpende beslissing om wel of niet je blaas te laten verwijderen. Deze keuze kun je maar één keer maken. Zoals gezegd, voor patiënten kunnen bij het maken van de uiteindelijk keuze heel andere zaken de doorslag geven dan dat ik als uroloog zou bedenken. Sommige mensen hechten er bijvoorbeeld veel waarde aan dat bij de radicale cystectomie snel duidelijkheid is of de tumor helemaal weg is. Bij chemoradiatie duurt dit langer. Een andere reden kan zijn dat patiënten voor elke chemoradiatiesessie iemand moeten vragen hem of haar naar het ziekenhuis te brengen. Als zorgverleners ben je vaak niet volledig op de hoogte van alle persoonlijke omstandigheden van de patiënt. De keuzehulp haalt deze zaken wel boven water.”
Meijer: “Ten slotte is de keuzehulp ook een mooie bron van informatie als de patiënt met de familie wil praten over de aandoening, de behandelopties en de gevolgen daarvan voor het verdere leven.”
Referentie
1. Keuzehulp Behandeling van blaaskanker. Te raadplegen via blaaskankerkeuzehulp.nl
Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2023 vol 14 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
