De ontwikkeling van regionale oncologienetwerken in Nederland vordert gestaag. Mede door een bijdrage uit het Citrienfonds van ZonMw is in diverse regio’s het inrichten van expertpanels en het multidisciplinair overleg (MDO) een hoofdthema. Voorbeelden zijn onder andere te vinden in de regio Zuidoost-Nederland (OncoZON-regio) en de regio Noord-Holland. Radioloog drs. Frans Bakers van het Maastricht UMC+ en oncologisch chirurg drs. Babs Zonderhuis van het VUmc in Amsterdam vertellen waar zij, samen met anderen, mee bezig zijn.
OncoZON in Zuidoost-Nederland is een samenwerkingsverband tussen het Catharina Ziekenhuis, Elkerliek ziekenhuis, Laurentius Ziekenhuis, Maastricht UMC+ (MUMC+), Máxima Medisch Centrum, SJG Weert, St. Anna Ziekenhuis, VieCuri Medisch Centrum, Zuyderland en de bestralingskliniek Maastro Clinic. In alle ziekenhuizen worden patiënten in een multidisciplinair overleg besproken en een aantal hoog complexe laagvolumetumoren in regionaal verband. Uniformering, echelonnering en betere structurering van de MDO’s is echter gewenst. “Vanuit het MUMC+ zien wij alle ruimte voor betere structurering op basis van heldere afspraken”, zegt Bakers.
In de regio Noord-Holland is de situatie anders. “We kennen hier natuurlijk wel IKNL-georganiseerde consulentschappen”, vertelt Babs Zonderhuis. “Maar die zijn niet tumorspecifiek ingericht. Daarom zien we de meerwaarde van de ontwikkeling van een expertpanel dat voorafgaand, naast of in elk geval complementair aan het multidisciplinair overleg een rol speelt.”
Beginnen met één panel
In Noord-Holland is gestart met het inrichten van een expertpanel rond colorectale levermetastasen, een vastomlijnd ziektebeeld. “Een regionaal expertpanel van orgaanspecialisten kan snel goede input geven aan het multidisciplinair overleg”, zegt Zonderhuis. “Onze fusiepartner, het Academisch Medisch Centrum (AMC), is bovendien al met andere expertpanels actief, zoals het pancreaspanel. VUmc en AMC delen de opgedane kennis en ervaring. Momenteel werken wij samen met de Noordwest Ziekenhuis Groep en Ziekenhuis Amstelveen. Het afgelopen jaar is al een goede ICT- en privacy-infrastructuur opgezet.
Tegelijkertijd kijken we naar de vorm en de beschikbaarheid van het panel, dat in staat moet zijn om binnen 48 tot 96 uur een antwoord te geven op een binnenkomende vraag. In dit panel zitten idealiter een chirurg, een radioloog, een nucleair geneeskundige en een hepatoloog. We kiezen er bewust voor om een operationeel panel te hebben, het hoeft niet direct al helemaal perfect te zijn in structuur of organisatie. En we houden er rekening mee dat de uiteindelijke opzet van het panel ook elders in het land kan worden gebruikt. Immers, een van de doelstellingen is dat we leren van elkaar en dat we niet overal het wiel uitvinden. Dus de uiteindelijke opzet van het panel moet te kopiëren zijn naar de rest van het land. Die opschaling is een belangrijke doelstelling. Het overkoepelende thema is natuurlijk dat we tot meetbare verbetering van de zorg willen komen. In ons geval: voorkomen dat er onderbehandeling is van de patiënten met colorectale levermetastasen.”
In dit project komen ook andere aspecten aan de orde, zoals de kosten en de bekostiging van een ziekenhuisoverstijgend expertpanel. “We weten nog niet hoe hoog de kosten precies zullen zijn en hoe ze moeten worden gebudgetteerd”, zegt Zonderhuis. “En niet te vergeten: onduidelijk is de juridische status van een advies dat een expertpanel geeft. Het gaat om patiënten die de leden van het expertpanel niet lijfelijk zien. Voor de vraag wat dit juridisch betekent, kunnen we wel deels terugvallen op de KNMG-richtlijnen op dit gebied, maar een specifieke regeling hiervoor binnen de WGBO is er niet. We hopen daarom snel antwoorden te krijgen op de overkoepelende juridische vraagstukken. Het Citrienprogramma heeft daar een apart project voor ingericht.”
Echelonnering
Radioloog Frans Bakers in de regio OncoZON benadrukt dat het behandeladvies erop gericht moet zijn de patiënt dichtbij huis te behandelen als dat kan en pas in een meer gespecialiseerde setting als de situatie daarom vraagt. Alle kankerpatiënten moeten de garantie hebben dat de gestelde diagnose en de aangereikte behandelopties juist zijn. Maar lang niet altijd kan het dichtstbijzijnde ziekenhuis daar eigenstandig in voorzien. “Het noodzakelijke multidisciplinair overleg over de patiënt leidt tot een vorm van echelonnering”, zegt hij. “Echelonneren betekent dat er verschillende niveaus of categorieën van multidisciplinaire overleggen worden gedefinieerd: wat kan binnen het eigen multidisciplinaire overleg in een ziekenhuis besproken worden, welke patiëntencategorieën moeten in regionaal verband besproken worden en welke meestal of altijd op expertniveau. Uiteraard betekent samenwerken in regionaal verband dat er dan ook duidelijke afspraken moeten zijn over wie welke informatie vastlegt en wie met de huisarts en de patiënt communiceert.”
Bij regionale oncologienetwerken moeten de betrokken partners bovendien over alle faciliteiten kunnen beschikken – denk aan beeldvormende apparatuur met hoge resolutie – om bij te kunnen dragen aan een goede diagnose en behandeling. Het vraagt om duidelijke afspraken tussen ten minste het referentiecentrum en alle andere betrokken partijen. Structurele kennisoverdracht maakt het mogelijk om te kunnen overleggen over complexe problematiek.
De vraag is welke specialismen bij een regionaal MDO betrokken moeten worden. SONCOS geeft daar aanwijzingen voor en dat kan per tumorsoort verschillen.
Bakers: “SONCOS stelt per tumorsoort vast wie er aan een multidisciplinair overleg dient deel te nemen. Maar er zijn op dit moment nog geen eisen of richtlijnen wie precies als zorgprofessional in een expertpanel dient deel te nemen. Die invulling moet nog worden gemaakt. Duidelijk is wel dat alle behandelaars in alle echelons betrokken moeten zijn en blijven bij de besluitvorming; die kennis zal ook in elk echelon aanwezig moeten zijn. Vanuit die kennisbasis wordt in zo’n echelon besloten of er wel of niet moet worden opgeschaald. We zijn op dit moment bezig om te bekijken hoe we dat op de verschillende niveaus in multidisciplinaire overleggen het beste kunnen inregelen. Anders gezegd: vanuit welke specialismen willen we tumorspecifiek een opinie horen.”
Het patiëntenperspectief
De keuze voor een behandelingsoptie is niet louter medisch. “Bij dit alles is het proces van gedeelde besluitvorming van groot belang”, stelt Bakers. “De wens van de patiënt wordt meegenomen in het overleg over de behandelopties die voor diens kanker bestaan”, zegt hij. “Er zijn patiënten die voor maximale overlevingswinst gaan en er zijn ook patiënten die voor kwaliteit van leven gaan. Voor de patiënt is het van belang te weten wat de verschillende mogelijkheden zijn om tot een goede keuze te komen. Een huisarts kan in dat proces een intermediair zijn. Bijvoorbeeld: een aantal patiënten zal bij de behandeling van een tumor in de endeldarm de anus willen behouden omdat een stoma dan niet nodig is. Hetzelfde geldt als een patiënt aangeeft geen chemotherapie meer te willen, omdat hij of zij daar eerder zoveel nare bijwerkingen van heeft gehad. Keuzes hebben consequenties en die moeten voor iedereen duidelijk zijn.”
Zonderhuis vult aan dat de perifere hoofdbehandelaar altijd de regie behoudt. “Het team voorziet hem of haar van advies als basis voor de behandeling, zodat de behandelopties met de patiënt kunnen worden besproken”, zegt ze. “Overigens kan het natuurlijk ook zo zijn dat de patiënt zelf inzage wil in het advies van het expertpanel. Over de manier hoe we hieraan tegemoet kunnen komen, denken we nog na.”
Sterke verwevenheid
De implementatie van MDO’s en expertpanels, zoals in Zuidoost-Nederland en in de regio Noord-Holland, staat niet op zichzelf. Voor goed functionerende MDO’s en expertpanels is een digitale snelweg voor gegevensuitwisseling onmisbaar. Daarvoor biedt IHE-XDS een uitstekende standaard, die steeds meer wordt aanvaard. Zonderhuis: “Binnen onze expertpanelstudie zelf is voor XDS geen bedrag gereserveerd. We benadrukken wel in het kader van een regionaal oncologienetwerk hoe belangrijk het is om hier aandacht aan te geven.”
Ook het voeren van eenduidige registraties is een vereiste bij MDO’s en expertpanels. “Je moet dat als een drie-eenheid zien”, zegt Bakers. “Zonder digitaal XDS-netwerk kun je geen data delen op de manier waarop we dit bij MDO’s willen. En registratie aan de bron is voorwaarde om te kunnen waarborgen dat iedereen gegevens op dezelfde manier invoert en dat met eenduidige gegevens zinvol multidisciplinair overleg mogelijk is. In het Citrienprogramma Naar regionale oncologienetwerken is de ontwikkeling van MDO’s en expertpanels daarom nauw verbonden met XDS en registraties in de oncologie.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2016 vol 7 nummer 6
Kader
DEEL DIT ARTIKEL:
