4 november 2015 organiseerde Geriatrische Oncologie Nederland (GeriOnNe) in samenwerking met IKNL voor de zevende keer het tweejaarlijkse multidisciplinaire symposium Kanker bij Ouderen, in congrescentrum De Reehorst in Ede. Oncologen, geriaters, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals in de oncologie spraken over thema’s als pijnbestrijding, gedeelde besluitvorming en de vraag: wie is verantwoordelijk voor de (na)zorg voor ouderen met kanker: huisarts of medisch specialist?
Ouderen met kanker krijgen minder pijnstilling dan jongeren. En hoe ouder de patiënt, hoe groter dat verschil wordt. Het is een bekend klinisch gegeven, maar minder bekend is wat daarvan de oorzaak is, stelt prof. dr. Wilco Achterberg, hoogleraar Institutionele Zorg en Ouderengeneeskunde in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) te Leiden. In zijn presentatie over pijnbestrijding bij ouderen met kanker onderscheidde hij enkele mogelijke factoren. Zo blijkt uit meerdere experimentele studies dat de pijndrempel bij ouderen hoger ligt dan bij jongeren. Ze zouden dus meer pijn kunnen verdragen. Al is dat niet zeker, relativeert Achterberg. “Als jij een druk op je nagel later voelt dan iemand anders, wil dat nog niet zeggen dat je een hogere drempel voor kankerpijn hebt.”
Ouderen klagen minder, ook dat blijkt uit veel onderzoek. “Dat kan zijn omdat ze het onbeleefd vinden, ze willen graag een goede patiënt zijn. Ouderen klagen daarom niet graag over pijn. Bovendien vinden ze andere dingen belangrijker. Ze gebruiken de tienminutengesprekken met de arts liever om te praten over de gevolgen van de pijn. Bijvoorbeeld dat deze hen beperkt in hun dagelijks functioneren. Want ouderen willen vooral de dingen kunnen blijven doen die ze belangrijk vinden: een wandeling maken, hun kleinkinderen zien, de krant lezen; daar gaat het ze om. Het is daarom belangrijk dat we aandacht besteden aan de gevolgen van de pijn. Niet alleen door er met ouderen over te praten, maar ook door de inzet van psychosociale, verpleegkundige of ergotherapeutische interventies.”
Gelaatsuitdrukking
Ageism speelt eveneens een rol bij de onderbehandeling van pijn bij ouderen. “Zorgverleners hebben daar onbewust allemaal last van, maar patiënten eveneens. Die oudere vrouw van 90 denkt ook: ik heb pijn, maar ik ben al negentig, laat ik maar niet zeuren.”
De voornaamste reden voor onderbehandeling hangt volgens Achterberg echter samen met communicatieproblemen. “Veel van onze pijnschalen zijn gebaseerd op wat mensen vertellen over hun pijn, het zijn verbale schalen. Maar een oudere met dementie kan niet meer vertellen wat hij of zij voelt. Zo’n pijnschaal levert dan geen informatie op. Het is ook geen toeval dat onderbehandeling van pijn bij ouderen met dementie nog vaker voorkomt dan bij andere ouderen.”
Achterberg pleit daarom voor de inzet van pijnschalen die niet uitgaan van wat de patiënt vertelt, maar van wat er aan pijngedrag bij hem of haar kan worden waargenomen. “Je kunt aan de gelaatsuitdrukking van mensen goed aflezen of en in welke mate ze pijn ervaren. Dat geldt zeker voor patiënten met dementie. Zij laten duidelijk waarneembare pijnsignalen zien, waar je vervolgens beleid op kunt maken. In de multidisciplinaire richtlijn Herkenning en behandeling van pijn bij kwetsbare ouderen uit 2011 hebben we daarom enkele van deze gedragsschalen aanbevolen, zoals PAINAD en Pacslac-D.”
Pijnmedicatie
Dat artsen ondertussen twijfelen of ze wel pijnstilling bij ouderen moeten geven, is geen kwestie van dommigheid of ageism, maar van begrijpelijke terughoudendheid, benadrukt Achterberg. “We praten over veelal kwetsbare ouderen, met veel comorbiditeit, polyfarmacie en lichamelijke veranderingen zoals een verminderde nier- en leverfunctie. Dat zijn aspecten waar je als arts rekening mee moet houden. We raden daarom ook aan om voorzichtig te zijn met het voorschrijven van NSAID’s, tramadol en codeïne. Dat is pijnmedicatie die bij kwetsbare ouderen veel problemen kan veroorzaken.”
Gedeelde besluitvorming
Er bestaat vaak niet één beste oncologische behandeling bij ouderen. Wat de beste behandeling is, hangt samen met individuele factoren zoals prognose, verwachte winst van de behandeling en wensen en levensperspectief van de oudere. Het is belangrijk om die factoren goed in kaart te brengen. Pas dan kan bepaald worden wat voor die oudere de beste behandeling is.
Dat vereist goed overleg met de oudere, stelt prof. dr. Anne Stiggelbout, hoogleraar Medische Besliskunde in het LUMC. Tegelijkertijd komt gedeelde besluitvorming (shared decision making) met patiënten maar moeizaam van de grond, in de klinische praktijk, maar ook in opleiding en nascholing. “Dat geldt voor alle patiëntengroepen, maar zeker voor ouderen. Er valt nog een wereld te winnen, in het werken volgens de principes van gedeelde besluitvorming. Gelukkig is er steeds meer belangstelling voor. Ons team wordt veel gevraagd voor lezingen, onderwijs en nascholing. Het ontbreekt ons echter aan menskracht om op alle vragen in te gaan.”
Om toch te kunnen voldoen aan de vragen van zorgprofessionals, heeft de onderzoeksgroep van Stiggelbout een e-learningmodule ‘Gedeelde besluitvorming met oudere kankerpatiënten’ ontwikkeld voor oncologen en arts-assistenten in opleiding. “E-learning is daarbij geen vervanging, maar een aanvulling op het contactonderwijs. Blended learning, een combinatie van digitaal en contactonderwijs, vormt ons vertrekpunt.”
Vijf fasen
De e-learningmodule is opgebouwd volgens de vijf fasen van gedeelde besluitvorming. Deze worden met filmpjes nader toegelicht. “We leggen deze fasen uit door voorbeelden te laten zien van goede en minder goede consultvoering.”
In de eerste fase bespreekt de arts met de patiënt dat er meerdere behandelkeuzes zijn, dat niet één keuze de beste is én dat de mening van de patiënt telt. “Zeker bij oudere patiënten is het belangrijk dat te benadrukken. Zij denken al snel: de dokter weet wel wat het beste voor me is.”
In fase twee legt de arts alle behandelopties nader uit, met alle bijbehorende voor- en nadelen. In fase drie en vier worden de wensen en voorkeuren van de patiënt besproken en afgewogen. In fase vijf nemen patiënt en arts ten slotte samen de beslissing. “Als de patiënt dat niet kan of wil, kunt u als arts de beslissing voor hem of haar nemen, mits u alle fasen samen hebt doorlopen. De patiënt hoeft zich dan niet verantwoordelijk te voelen voor de uiteindelijke behandelkeuze, maar heeft wel zijn of haar voorkeuren kunnen benoemen.”
De effectiviteit van de e-learningmodule wordt momenteel getoetst met een evaluatiestudie. Ondertussen wordt de module al gebruikt bij meerdere onderwijsprogramma’s. “Als we klaar zijn met de evaluatiestudie, komt de module beschikbaar voor het LUMC-nascholingsprogramma Boerhaave. We zoeken trouwens nog medisch oncologen voor de studie: oncologen die willen meedoen, zijn van harte welkom.”
Huisarts of specialist?
Prof. dr. Niek de Wit, huisarts en hoogleraar Huisartsgeneeskunde in het UMC Utrecht, en dr. Marije Hamaker, klinisch geriater in het Diakonessenhuis in Utrecht, sluiten het symposium af met een interactieve dubbelpresentatie. Het publiek kan daarbij zijn mening geven over een aantal stellingen. De meeste daarvan gaan over de vraag of de (na)zorg van oudere kankerpatiënten moet plaatsvinden vanuit het ziekenhuis of door de huisarts. “Dat is een onderwerp dat momenteel veel discussie oproept in oncologisch Nederland”, stelt Hamaker.
Zijn ouderen in staat om mee te beslissen over de oncologische behandeling?, luidt de eerste stelling. Vrijwel de gehele zaal denkt van wel. Tegelijkertijd is 70 procent van mening dat behandelaren de ouderen hier onvoldoende bij betrekken. Ouderen hebben daar last van, licht De Wit toe. “In een onderzoek bij 600 patiënten met prostaatkanker blijkt dat een derde van hen ontevreden is over de informatievoorziening. De patiënten hadden meer toelichting gewenst bij de diagnose. Ook andere studies laten zien dat patiënten kritisch zijn over de verkregen informatie van de arts. We moeten patiënten dus beter betrekken bij de behandeling.”
Langdurige behandelrelatie
Oncologisch specialisten laten het oordeel van de huisarts of geriater onvoldoende meewegen bij hun behandelbeslissingen, vindt het merendeel van de zaal. Opvallend is dat de meeste symposiumbezoekers (80 procent) van mening zijn dat de zorgbegeleiding vanaf de diagnose niet het werk van de huisarts moet zijn, maar van de ziekenhuisspecialist.
Dat staat haaks op wat patiënten zelf willen, reageert De Wit. “Patiënten willen begeleiding en nazorg door vertrouwde zorgverleners in de eigen leefomgeving. Bovendien heeft 66 procent van de oudere patiënten behoefte aan begeleiding van de huisarts bij het maken van de behandelkeuze. Vergeet niet dat 50 procent van de 50-jarigen al 25 jaar dezelfde huisarts heeft. Die langdurige behandelrelatie is van vitaal belang. De huisarts kent daardoor de persoonlijke context, de psychosociale achtergrond en de comorbiditeit van de patiënt. Misschien gaat het er dus niet eens zozeer om wat wij als professionals hiervan vinden. Je kunt ook zeggen: de wens van de patiënt behoort hierbij leidend te zijn.”
Momenteel loopt in de regio Utrecht de GRIP-studie, vervolgt De Wit. “We vergelijken daarbij de begeleiding na de diagnose kanker vanuit het ziekenhuis, met die door de huisarts. We willen weten of deze tot dezelfde uitkomsten leidt. We doen dat onderzoek met drie grote ziekenhuizen, drie grote zorggroepen en twee thuiszorgorganisaties.” Eind 2016 hopen zij daarvan de resultaten te kunnen presenteren. “Dat zal vast weer voer voor discussie opleveren”, lacht Hamaker.
Drs. M. van Dijk, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2015 vol 6 nummer 6
DEEL DIT ARTIKEL:
