Nieuwe vormen van begeleiding hard nodig
Steeds meer kankerpatiënten overleven de ziekte. Dat is goed nieuws, maar velen van hen hebben vervolgens hulp nodig om hun leven weer op de rit te krijgen. Ze kunnen dat niet alleen. Stichting OOK (Optimale Ondersteuning bij Kanker) werkt samen met een groep voorloperziekenhuizen aan nieuwe begeleidingsvormen om de kwaliteit van leven van deze patiënten te optimaliseren. Een van die ziekenhuizen is het Erasmus MC te Rotterdam.
Overleving, daar draaide jarenlang alles om bij de behandeling van hemato-oncologische patiënten, op de afdeling Hematologie van het Erasmus MC Kanker Instituut. Nog steeds staat overleving op nummer één, want de mortaliteit onder patiënten met leukemie of non-hodgkinlymfoom blijft onverminderd hoog. Van hen overlijdt een groot percentage of aan de ziekte, of aan de complicaties van de behandeling, vertelt Mieke Molendijk, sectormanager van de kliniek Hematologie.
Patiënten met een hematologische maligniteit met een slechte prognose ondergaan soms een autologe of allogene stamceltransplantatie. Deze behandeling is zeer ingrijpend. Toch overleeft inmiddels meer dan de helft van de patiënten de ziekte. Dat is goed nieuws, maar tegelijkertijd wordt die behandeling en daaropvolgende herstelperiode door de patiënten als uitermate zwaar ervaren, legt Mariska van der Lans uit, onderzoeker en verpleegkundig consulent Hemato-oncologie.
In 2011 interviewde Van der Lans tien leukemiepatiënten die een allogene stamceltransplantatie hadden ondergaan. “Zij vertelden dat ze na ontslag goed waren begeleid door het behandelend team. Toch hadden ze in het hersteltraject op verschillende levensgebieden graag meer ondersteuning gehad. Vergeet niet, deze patiënten zijn ernstig vermoeid na behandeling. In de eerste fase van herstel zijn ze alleen maar aan het overleven, ze liggen vaak op bed en hebben een verhoogde kans op infecties. Ze moeten verwerken wat hen is overkomen, zijn soms bang en onzeker over hoe het verder moet, en hebben ondersteuning nodig op lichamelijk en psychosociaal gebied.”
Ondersteuningsconsulent
“Die patiënteninterviews hebben ons wakker geschud,” vult Molendijk aan. “We zijn blij dat het aantal patiënten dat hun ziekte overleeft blijft toenemen, maar we willen ook bijdragen aan een optimale kwaliteit van leven van deze patiënten na hun ziekte. Onze verantwoordelijkheid stopt niet bij de behandeling.”
Goede informatie over begeleiding na ontslag uit het ziekenhuis is daarbij cruciaal, maar door de hoge werkdruk van artsen en verpleegkundigen is dat lastig waar te maken. Molendijk: “Onze hematologen hebben op de poli slechts vijftien minuten voor ieder consult. Daarin wordt de behandeling besproken, de bijwerkingen, de uitslagen van het bloedonderzoek. Andere zaken raken daardoor soms meer op de achtergrond.”
Er moest dus iets gebeuren. De afdeling Hematologie bedacht daarom een interventie om patiënten informatie te geven over ondersteunende zorg, of ze zelf door te kunnen verwijzen naar de gewenste hulpverlening. Het leidde tot de komst van de ondersteuningsconsulent. Van der Lans: “Dat is een speciaal opgeleide hemato-oncologieverpleegkundige die de patiënt en diens partner voor, tijdens en na de behandeling begeleidt. In de begeleidingsgesprekken inventariseert de ondersteuningsconsulent hoe het gaat met de patiënt en diens partner, ze informeert naar de sociale omgeving en gaat na welke ondersteuning de patiënt nodig heeft. Denk aan fysiotherapie, psychologische ondersteuning of maatschappelijk werk. Die zorg leveren we soms zelf, maar het is prettiger als we patiënten daarvoor kunnen doorverwijzen naar zorgprofessionals in hun eigen regio. Een patiënt die in Goes of Tilburg woont, heeft het liefst een fysiotherapeut of diëtist in zijn of haar eigen buurt.”
Vertrouwensband
De afdeling Hematologie heeft inmiddels drie ondersteuningsconsulenten in dienst. Molendijk: “Zij zijn vanaf het moment van opname bij de patiënt aanwezig. Ze volgen hem of haar dus vanaf het begin van de behandeling. Zo ontstaat er een vertrouwensband. Op die manier wordt de ondersteuningsconsulent, naast de hematoloog, het vaste aanspreekpunt voor de patiënt en diens partner in het behandeltraject.”
Het Erasmus MC doet momenteel onderzoek naar de toegevoegde waarde van de ondersteuningsconsulenten. Van der Lans voert dit onderzoek uit. Dit voorjaar publiceerde ze er haar eerste resultaten over in Cancer Nursing.1 “We willen weten of hun inzet daadwerkelijk bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten. Als we dat kunnen aantonen, kunnen we deze professionals later ook inzetten bij de niet-medische ondersteuning van andere kankerpatiënten. Ook zij hebben daar behoefte aan.”
In het onderzoek wordt een interventie getoetst waarbij de hemato-oncologische patiënt na stamceltransplantatie drie gesprekken krijgt met de ondersteuningsconsulent: tijdens de opname, een half jaar en een jaar na de behandeling. Van der Lans: “Het onderzoek is gebaseerd op de invulling van een aantal vragenlijsten. Later vindt ook nog een focusgesprek plaats met deze patiënten. Op die manier willen we de meerwaarde van deze interventie in kaart brengen en het traject verfijnen.”
Oncologische revalidatie
Het onderzoek is nog in volle gang. In het voorjaar van 2018 hoopt Van der Lans de definitieve uitkomsten te kunnen presenteren, maar de eerste resultaten zijn positief, vertelt ze. “Voor niet-medische vragen waarmee patiënten voorheen naar de hematoloog gingen, kunnen ze nu terecht bij de ondersteuningsconsulent. De patiënt en diens naasten voelen zich gehoord, voelen zich minder onmachtig, en ze krijgen informatie die voor hen op dat moment belangrijk is. Daarnaast zijn ze tevreden over de doorverwijzing door de consulent naar ondersteunende zorg, zoals fysiotherapie, maatschappelijk werk of – in geval van meervoudige complexe problematiek – oncologische revalidatie. Voor dat laatste werken we samen met revalidatiecentrum Rijndam.”
Voor de inzet van de ondersteuningsconsulent werkt het Erasmus MC nauw samen met Stichting OOK (Optimale Ondersteuning bij Kanker), een initiatief dat voortkomt uit Roparun. “Onze missie is de juiste ondersteuning op het juiste moment,” legt directeur Bart Diederen uit. “De ondersteuningsconsulent heeft daarbij een spilfunctie. Er lopen nu pilots in het Erasmus MC en het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam, en het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Andere ziekenhuizen staan op het punt van beginnen, zoals Isala in Zwolle, het Spaarne Gasthuis in Haarlem en het IJsselland ziekenhuis in Capelle aan den IJssel. Daarnaast voeren we bij 25 ziekenhuizen een quickscan uit. We peilen daarmee wat deze ziekenhuizen doen op het gebied van patiëntenondersteuning.”
Steunpunten
Stichting OOK investeert ook in de oprichting van steunpunten, in of dicht bij het ziekenhuis. “Patiënten kunnen daar informatie krijgen, maar krijgen ook een arm om de schouder na een moeilijk gesprek. Deze centra slaan een brug tussen het ziekenhuis en de eerste lijn, en tussen formele en informele zorg. Ook daarin kan de ondersteuningsconsulent een belangrijke rol spelen.”
Deze steunpunten zijn geen toekomstmuziek meer, benadrukt Diederen. “In het nieuwe kankercentrum bij het Erasmus MC, dat volgend voorjaar haar deuren opent, komt er bijvoorbeeld één. Dat is een paar maanden geleden besloten. Ik ben daar blij mee.”
Stichting OOK verzorgt ook de scholing, begeleiding en intervisie van de ondersteuningsconsulenten. Daarnaast biedt ze een digitale tool, de OOK Wijzer.2 “Dat is een online sociale kaart. Ondersteuningsconsulenten maken daar gebruik van als ondersteuning bij het gesprek met de patiënt. En ze zetten het in bij het vinden van passende niet-medische ondersteuning in de regio van de patiënt. Bovendien is de OOK Wijzer een soort keurmerk. De zorgprofessionals die daarin worden vermeld, zijn allemaal goed.”
Ondertussen werkt ieder ziekenhuis op zijn eigen manier aan betere psychosociale ondersteuning van oncologiepatiënten en hun naasten. Om te voorkomen dat iedereen zelf het wiel uitvindt, heeft Stichting OOK, samen met een groep voorloperziekenhuizen, waaronder Erasmus MC en Antoni van Leeuwenhoek, een landelijk platform opgericht. Diederen: “De bedoeling daarvan is dat ziekenhuizen kennis en ervaringen delen. Bovendien kunnen ze ook samen optrekken, bijvoorbeeld richting zorgverzekeraars om ervoor te zorgen dat er goede en structurele financiering komt voor niet-medische ondersteuning van kankerpatiënten. Steeds meer kankerpatiënten overleven de ziekte, dat is fantastisch. Maar ze hebben hulp nodig om hun leven vervolgens weer op de rit te krijgen. Ze kunnen dat niet alleen.”
Referenties
1. Van der Lans MC, et al. Cancer Nurs 2017 Apr 20. doi: 10.1097/NCC.0000000000000494. [Epub ahead of print]
2. OOK Wijzer. Te raadplegen via www.stichting-ook.nl
Drs. Michel van Dijk, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2017 vol 8 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
