Internet biedt mogelijkheden waarvan dr. Mies van Eenbergen, onderzoeker bij IKNL, zou wensen dat iedere kankerpatiënt er op zijn eigen manier van kan profiteren. Maar sommigen hebben er wel een beetje hulp bij nodig, is de conclusie uit haar proefschrift Cancer and the internet, waarop ze 7 juli aan Tilburg University promoveerde.1
Internet heeft voor mensen met kanker vier functionaliteiten, stelt Mies van Eenbergen: toegang geven tot informatie, communiceren met naasten en zorgverleners, participeren in online communities en toegang geven tot evidence-based e-health-interventies. Zelf kreeg ze kanker in 1991, toen internet nog niet bestond voor het grote publiek. “Het overvalt je als je op jonge leeftijd kanker krijgt”, vertelt ze, “je weet er niets van. Voor de toegang tot informatie was ik afhankelijk van wat ik kreeg aangereikt. Gelukkig had ik een arts die beschikbaar was en die mij informeerde, en er waren folders van KWF Kankerbestrijding.”
Toen ze met succes was behandeld, ging ze in de ggz werken. “Ik inventariseerde daar welke folders de behandelaars gebruikten. Die gebruikten ze niet: ze lagen in een la en waren nergens beschikbaar. In de wachtkamer leggen?, stelde ik voor. ‘Nee, want ik beslis zelf welke informatie mijn patiënt krijgt’, was de reactie. Ook voor andere gezondheidsproblemen was de informatievoorziening problematisch. Ik hoorde bijvoorbeeld dat op folders over kanker aanvankelijk niet het woord kanker mocht voorkomen, omdat dit te confronterend werd bevonden.
Dat veranderde met de komst van internet, daarmee kwam informatie publiekelijk beschikbaar. Ik werkte toen inmiddels als onderzoeker bij IKNL en zag het gevolg daarvan. Het was en is voor de patiënt heel moeilijk om te bepalen welke informatie wel en niet betrouwbaar is. Die informatie moet op de websites van de ziekenhuizen staan, dacht ik in 2005. Maar inmiddels ben ik daarop teruggekomen. Het is veel effectiever als zij - en ook de behandelaars - verwijzen naar betrouwbare websites als kanker.nl.”
Communicatie
De rol van de naasten is lang onderbelicht gebleven en is dat eigenlijk nog steeds, stelt Van Eenbergen. “Het advies om bij het uitslaggesprek iemand mee te brengen was nog echt niet standaard toen ik mijn diagnose kreeg”, zegt ze. “Dat is gelukkig wel veranderd, maar die persoon zit er nog steeds meer bij als verlengstuk van de patiënt dan dat die zelf aandacht krijgt. De naasten zijn ook nog steeds heel weinig onderwerp van onderzoek. Ze hebben duidelijk hun eigen behoeften, dat merken we ook aan onderzoek dat nu wordt verricht naar naasten van iemand met kanker in de palliatieve fase, waarover volgend jaar wordt gepubliceerd. Die naasten hebben vaak een slechtere kwaliteit van leven dan de patiënt. In blogs op kanker.nl schrijven ze bijvoorbeeld meer over wat hen zelf bezighoudt dan over hun zieke naaste.”
Ook de communicatie met de arts is nog nauwelijks onderwerp van onderzoek. “Wat we in ieder geval wel weten, is dat het de patiënt rust geeft als die direct toegang heeft tot een zorgverlener via een e-mailadres of een mobiel telefoonnummer”, zegt Van Eenbergen. “We weten ook dat mensen er maar beperkt gebruik van maken. Toch is het aantal artsen die deze gegevens aan de patiënt geven heel beperkt. Tijd is hierin een belangrijke factor. De verpleegkundig specialist of physician assistant aanwijzen als directe contactpersoon kan hiervoor een oplossing zijn, maar dat moet dan wel worden georganiseerd.
De behandelaars lopen een beetje achter de feiten aan wat dit betreft. Ze verwijzen ook lang niet allemaal naar betrouwbare sites als kanker.nl. Het zou heel waardevol zijn als ze hierin gezamenlijk zouden optrekken en hier wél naar verwijzen. De patiënt ziet hen als de belangrijkste en betrouwbaarste informatiebron. En een site als thuisarts.nl bewijst hoe waardevol het kan zijn als een beroepsgroep zich collectief achter zo’n online initiatief schaart.”
Evidence-based interventies die kunnen worden ingezet tijdens de behandeling en de herstelfase zijn er nog maar mondjesmaat. “Toen ik de diagnose kreeg, was de stelling nog dat je pas met het programma Herstel & Balans moest beginnen na de behandelfase”, zegt Van Eenbergen. “Nu is de boodschap dat de patiënt zo gezond mogelijk aan de behandeling moet beginnen, maar nog steeds zijn heel weinig online interventies beschikbaar die dit kunnen ondersteunen. Het is een onderwerp zonder eigenaar, dus de vraag is wie zulke interventies moet financieren. Dat is echt een probleem.
Ook een initiatief als BijKanker, opgezet om mensen bijwerkingen van hun kankerbehandeling te laten bijhouden, zit nog in de onderzoeksfase. Terwijl het zo belangrijk is om die informatie in kaart te brengen en ervan te leren, want bijwerkingen kunnen grote invloed hebben op de kwaliteit van leven.”
Langzame ontwikkeling
Toch is al veel ten goede veranderd met de komst van de functionaliteiten die internet biedt aan mensen met kanker, vindt Van Eenbergen. Ze vertelt: “De website kanker.nl is heel waardevol. Net als de mogelijkheid om online met andere patiënten in contact te komen. Zeker als je al op jonge leeftijd kanker krijgt of een vorm van kanker hebt die niet vaak voorkomt. Toen ik ziek werd, was die contactmogelijkheid er nog niet, ook inloophuizen waren nog bepaald geen gemeengoed.
Wat dat betreft is internet echt waardevol gebleken, alleen gaat het allemaal nog steeds niet heel snel. In de Verenigde Staten bestaat al sinds 2000 het platform acor.org, waarop patiënten hun ervaringen kunnen delen. Miljoenen mensen gebruikten dat om hun ervaringen te beschrijven of - veel vaker - te lezen over de ervaringen van anderen. Dat is leerzaam. Hier uit Nederland ken ik het verhaal van een vrouw die eindeloos op zoek was voordat ze bij de tintelingen in haar vingers het woord neuropathie en verdere uitleg vond.”
Van Eenbergen verrichtte een literatuuronderzoek naar contentanalyse van wat mensen met kanker op online communities schrijven over hun ziekte. “Contentanalyse zou waardevol kunnen zijn voor patiënten wanneer het doorzoeken van een community geen honderden reacties oplevert, maar precies die twee of drie die je nodig hebt. Je hebt veel content nodig én samenwerking tussen zorgverleners en onderzoekers om tot werkbare algoritmen te kunnen komen. Toch is dit echt een onderwerp voor het maatschappelijk domein, want het kan waardevolle, betrouwbare informatie opleveren. Ik heb toch meer vertrouwen in de onafhankelijkheid van de overheid en onderzoekers dan die van Google.”
Selectie
Er is nog een ander probleem dat aandacht verdient: hoger opgeleiden zijn beter in staat de online ondersteuningsmogelijkheden bij kanker te gebruiken dan lager opgeleiden, ook in de herstelfase. Van Eenbergen. “Een oplossing kan zijn om mensen te vragen wat zij nodig hebben. Sommigen hebben genoeg aan een verwijzing naar website X, en anderen hebben een gesprek nodig waarin je uitlegt op welke plekken op internet ze betrouwbare informatie kunnen vinden. Informatie op maat, niet aan iedere patiënt even veel tijd besteden op dit punt dus. Maar dit vergt van het ziekenhuis ook dat het internetgebruik onderdeel wordt van het behandel- en begeleidingstraject.”
Daarbij zou eenheid van taal ook helpen, om makkelijker wegwijs te worden in de berg van beschikbare informatie. “Nictiz werkt hier nu samen met zorgverleners aan”, zegt Van Eenbergen. “Logische vervolgstap is hierbij de patiënt te betrekken. Ook op dit punt geldt weer dat het allemaal niet heel vlot gaat. De technologie gaat veel sneller dan de inhoud.”
Referentie
1. Van Eenbergen MC. Cancer and the internet: How patients collect, connect and communicate to cope with cancer. Academisch proefschrift. Tilburg University; 2021.
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
