Het informatieplatform kanker.nl trekt maandelijks ruim een half miljoen unieke bezoekers en dat aantal groeit nog steeds. Directeur Chris Fentener van Vlissingen van Stichting kanker.nl vertelt over de hernieuwde samenwerking met de oprichters KWF Kankerbestrijding, Integraal Kankercentrum Nederland en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en over de vele toekomstplannen. Volgend jaar organiseert de stichting een symposium ter ere van het tienjarig bestaan.
Internet was begin deze eeuw al niet meer weg te denken als bron van informatie voor patiënten. “Het was logisch dat ook mensen met kanker op internet zochten naar informatie over hun ziekte. Maar de informatie die zij vonden was versnipperd en niet altijd betrouwbaar”, schetst Chris Fentener van Vlissingen de situatie voor de komst van kanker.nl. KWF Kankerbestrijding, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) sloegen daarom de handen ineen en stonden in 2013 aan de wieg van kanker.nl. Dit informatieplatform helpt patiënten met kanker en hun naasten bij het maken van keuzes door betrouwbare, begrijpelijke en relevante informatie te verstrekken. “Het is onmogelijk om daarbij volledig te zijn. Die ambitie hebben we ook niet. Uiteindelijk is de behandelend arts verantwoordelijk voor de juiste informatievoorziening aan de patiënt. Alleen die kan zien wat wel en niet van toepassing is voor een specifieke patiënt. De informatie die wij bieden heeft altijd een iets meer generieke vorm, maar biedt wel ondersteuning en houvast.”
Mentale ondersteuning
Fentener van Vlissingen vindt het nog altijd bewonderenswaardig dat al bij de oprichting van Stichting kanker.nl - waar hij zelf toen nog niet werkzaam was - de visie heerste dat er naast betrouwbare, door professionals gevalideerde informatie ook lotgenotencontact nodig was. Patiënten willen ervaringskennis van andere patiënten benutten en bijvoorbeeld weten hoe een bepaalde behandeling hun is bevallen.” Dat soort ervaringskennis wordt veel gedeeld in de online gespreksgroepen die kanker.nl biedt. “Het is van belang dat iemand zich goed kan informeren en op basis daarvan vragen kan voorbereiden, om zo samen met een behandelaar tot keuzes te komen. Dat kan met betrouwbare informatie en ervaringskennis en met de handvatten die we bieden, zoals keuzehulpen, vragen stellen aan professionals en coaching door onze voorlichters via telefoon, chat of mail.”
Patient empowerment
De oprichtende partijen zijn altijd blijven samenwerken met Stichting kanker.nl. Tot nu toe ging het grotendeels om een-op-een relaties, maar die tijd is voorbij, stelt Fentener van Vlissingen. “De onderlinge verwevenheid is zo structureel dat we het tijd vonden om een formele overeenkomst met elkaar te sluiten. De samenwerking is gebaat bij een netwerk, waarin we afspraken met elkaar maken en elkaar op de hoogte houden van wat we doen, zodat andere partijen gemakkelijk kunnen aanhaken. We houden nu onder meer afstemmingsoverleggen en treden ook meer naar buiten met zijn vieren.”
Voor alle partners van Stichting kanker.nl zijn patient empowerment en samen beslissen belangrijke drijfveren. “Dat is een bindende factor. Om samen te beslissen, is het belangrijk dat de patiënt dusdanig goed geïnformeerd is dat die voor zichzelf een afgewogen keuze kan maken over de behandeling. Een wens was daarom om de informatie die professionals gebruiken via kanker.nl door te vertalen naar patiënten.” Patiënten kunnen nu bijvoorbeeld ook zien welke trials er zijn en de uitgebreide database met bijwerkingen, die IKNL beheert, is inmiddels ook geschikt gemaakt voor patiënten en wordt nog geoptimaliseerd.
Het informatieplatform kanker.nl trekt nu elke maand ongeveer 550.000 unieke bezoekers. Dat zijn vooral patiënten en hun naasten. “Om te voorkomen dat patiënten verdwalen op de website, ontwikkelen we nu met patiënten en professionals themapagina’s. Daar kan de behandelaar een patiënt dan rechtstreeks naar verwijzen”, vertelt Fentener van Vlissingen. Behandelaars raadplegen kanker.nl zelf ook regelmatig als naslagwerk. Een andere stap die de organisatie in de toekomst hoopt te zetten is dat beroepsgroepen hun fiat geven aan de content op kanker.nl, in plaats van de individuele, gerenommeerde experts die dat nu doen.
Open-sourcebeleid
Voor de komende tijd concentreert de organisatie zich op drie pijlers. “We willen ten eerste meer structurele afspraken maken met instituties binnen het oncologisch veld, want Stichting kanker.nl is bij uitstek een netwerkorganisatie”, aldus Fentener van Vlissingen.
Ten tweede is er veel aandacht voor het leven met kanker, vanwege de toegenomen levensverwachting van veel patiënten met kanker. De verwachting is dat Nederland over een paar jaar een miljoen mensen telt die kanker hebben of hebben gehad. “We willen daarom meer informatie en ondersteuning bieden over de psychosociale en economische gevolgen van kanker. Veel mensen raken hun baan kwijt of kunnen nog maar gedeeltelijk werken. Dit soort postklinische onderwerpen zijn we stap voor stap aan het uitwerken met andere beroepsgroepen.”
De Verwijsgids Kanker van IKNL, die primair bedoeld was voor professionals, is al helemaal geïntegreerd in het platform. Deze verwijsgids biedt een overzicht van aanvullende zorg en begeleiding op elk moment na de diagnose.
De derde strategische lijn is het open-sourcebeleid. “Onze informatie willen we graag op alle mogelijke manieren naar de patiënt toe brengen. Instanties zoals ziekenhuizen en patiëntenverenigingen die geïnteresseerd zijn in de content van kanker.nl mogen die overnemen op hun eigen website via een automatische koppeling, waardoor de content automatisch geactualiseerd wordt.”
Lastige termen
Een ander project van Stichting kanker.nl richt zich op het patiëntvriendelijker aanbieden van de informatie uit het elektronisch patiëntendossier (EPD). “Wettelijk is het verplicht dat een patiënt het eigen dossier kan inzien. Via een portaal krijgen patiënten nu al vaak toegang tot hun medisch dossier, maar daar staat regelmatig jargon in, omdat het EPD eigenlijk is bedoeld voor de onderlinge communicatie tussen zorgprofessionals”, aldus Fentener van Vlissingen. “We horen van clinici dat er nu vaak onnodig veel tijd in de spreekkamer verloren gaat aan het beantwoorden van vragen over informatie die patiënten in hun EPD hebben gelezen.” Vanwege deze signalen is een project gestart, onder leiding van Marjolijn Swart, dat tot doel heeft patiënten uitleg te geven bij lastige termen in het EPD. De stichting werkt in dit project intensief samen met Nictiz, het Nederlandse kenniscentrum voor landelijke toepassingen van ict in de zorg. IKNL, KWF Kankerbestrijding en de NFK onderschrijven het belang van patiëntvriendelijke portalen en werken er daarom ook aan mee.
Drs. Raymon Heemskerk, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2022 vol 13 nummer 5
Symposium in juni 2023
In juni 2023 bestaat kanker.nl tien jaar, een jubileum dat gevierd zal worden met een symposium in Amsterdam. De onderwerpen en sprekers zijn op dit moment nog niet bekend, maar de organisatie wil er een betekenisvol symposium van maken met vooral een blik op een toekomst waarin digitale informatievoorzieningen volop gebruikt zullen worden.