Inzicht in nazorgbehoefte van melanoompatiënten

30 december 2020

Het nazorgtraject voor patiënten met uitgezaaid melanoom kan sterk worden verbeterd, zo blijkt uit onderzoek van de Stichting Melanoom in samenwerking met het UMC Utrecht, TwynstraGudde en Novartis. Met de patiënt gaat het vanuit medisch oogpunt vaak goed, maar met de mens erachter niet. Patiënten voelen zich vaak onbegrepen en beschikken niet over voldoende informatie om de directe omgeving goed te kunnen informeren. Dr. Karijn Suijkerbuijk, internist-oncoloog, vertegenwoordigde samen met drs. José Koldenhof, verpleegkundig specialist, het UMC Utrecht in dit onderzoek en geeft meer inzicht in de problematiek en mogelijke oplossingen.

Het onderzoek was gericht op het verbeteren van de bestaande nazorg voor patiënten met een stadium III- of IV-melanoom, bij wie vanwege een goed resultaat alle medicamenteuze behandelingen waren gestopt.¹ Karijn Suijkerbuijk legt het belang van dit onderzoek uit: “We hebben te maken met een nieuwe situatie. In het verleden werden patiënten met uitgezaaide kanker behandeld met chemotherapie en wist je dat eigenlijk alle patiënten met uitzaaiingen op afstand uiteindelijk aan hun ziekte zouden overlijden.
Met de komst van immunotherapie zien we echter zulke goede en langdurige responsen, dat we tegen de mensen niet meer kunnen zeggen hoe de toekomst eruit zal zien. Dat is best lastig voor de patiënt, eerst krijg je te horen dat je een ernstige ziekte hebt waaraan je kunt overlijden als de behandeling niet aanslaat. Maar later, als de behandeling succesvol is, is de boodschap dat er gestopt kan worden met de behandeling en dat er een kans is op zeer langdurige overleving.
We worden dus steeds meer geconfronteerd met een situatie waarbij de behandelaar verheugd uitlegt dat er gestopt kan worden met de therapie vanwege het goede resultaat en dat er weer perspectief is, maar dat de patiënten daar zelf niet zo ongecompliceerd blij mee zijn als de behandelaar denkt. Dit onderzoek had als doelstelling om meer inzicht te krijgen in wat er bij deze mensen leeft en waar ze in het dagelijkse leven mee geconfronteerd worden.”
Het onderzoek was opgesplitst in een vragenlijst en verdiepende interviews. De vragenlijst is via Facebook, Instagram, de website van Stichting Melanoom en e-mail uitgezet. Dit leverde 129 respondenten op met 56 bruikbare, volledig ingevulde vragenlijsten. Aanvullende interviews zijn gehouden met respondenten van de vragenlijst.

Eerste inventarisatie
Bij 67% van de respondenten was de behandeling gestopt omdat die was aangeslagen, bij 15% vanwege bijwerkingen, bij 8% vanwege het einde van de trial en bij 10% om andere redenen, zoals groei van de tumor, een operatie, uitzaaiingen of het ondergaan van een beenperfusie. Van de respondenten bij wie de behandeling was aangeslagen, heeft 81% een gesprek over het einde van de behandeling gehad met de verpleegkundig specialist of internist-oncoloog. Suijkerbuijk hierover: “De vraag is natuurlijk wat er is gebeurd bij die 19% die aangeeft geen gesprek te hebben gehad. Heeft het gesprek wel plaatsgevonden, maar heeft de patiënt het niet als zodanig ervaren? Het is lastig om dit goed te begrijpen. In ieder geval heeft het gesprek niet die invulling gehad die het volgens de patiënt zou moeten hebben. We geven ook wel een tegenstrijdige boodschap. Aan de ene kant geef je aan dat voorlopig geen behandeling meer nodig is, maar de mensen moeten wel elke drie maanden terugkomen voor een scan. Dit geeft niet direct veel vertrouwen.”
Het onderzoek laat zien dat de informatie over de medische status en het medisch inhoudelijke vervolg over het algemeen duidelijk was, maar dat er weinig tot geen ruimte was om tijdens het gesprek te praten over het ‘menselijke gedeelte van ziek zijn’. Suijkerbuijk: ”Het is best moeilijk alle onderwerpen in een gesprek te combineren en ook is het de vraag of wij als zorgprofessionals voldoende handvatten hebben om dit gesprek goed te voeren. Wat in dit opzicht een belangrijke bevinding was, is dat veel respondenten aangaven dat de vragen en bepaalde gevoelens pas achteraf kwamen. Met andere woorden, zou het niet beter zijn om na het gesprek over de medische aspecten een tweede gesprek te plannen over de andere onderwerpen, zoals over wel of niet werken of over hoe om te gaan met vragen vanuit de directe omgeving, bijvoorbeeld een maand later?
We zien dit onderzoek als een eerste inventarisatie om meer duidelijkheid te krijgen over welke ondersteuning de mensen nodig hebben. Je ziet daarin dat de behoeften van de mensen heel verschillend zijn en bijvoorbeeld ook sterk afhankelijk zijn van de levensfase waarin ze zitten. De een heeft behoefte aan psychische ondersteuning, de ander wil meer praktische informatie over wat te doen als de kanker terugkomt in relatie tot het gezin of werk.”

Vervolg
In de eerste drie maanden na het stoppen van de behandeling gaf een groot deel van de respondenten aan niet te weten met wie ze contact moeten opnemen met vragen die niet direct medisch gerelateerd waren. Ook wordt het frequente contact met de zorgverlener gemist. Suijkerbuijk over de aanpak in het UMC Utrecht: “We hebben het initiatief genomen om de mensen na vier tot zes weken zelf te bellen met de vraag hoe het met ze gaat en of we ze nog ergens mee kunnen helpen. Zo krijgen we een scherper beeld van hun zorgbehoeften en hoe groot de individuele verschillen zijn. Wat we nu ook doen is de huisarts schriftelijk informeren over deze problematiek. Veel mensen komen bij de huisarts, waar de hulpvraag niet altijd goed wordt herkend.”
Het rapport van het onderzoek is door de Stichting Melanoom onder de aandacht gebracht van het publiek en de media. Suijkerbuijk: “Het is voor de omgeving soms moeilijk om te beseffen dat als de behandeling is gestopt vanwege een goed resultaat, niet alles weer ‘normaal’ is zoals in de periode van voor de kanker. Door hier aandacht voor te vragen, hopen we dat het algemene publiek beter is geïnformeerd over deze problematiek en begripvoller zal zijn.”

Referentie
1. Onderzoeksrapport ‘Nazorg bij melanoom’. Te raadplegen via www.stichtingmelanoom.nl

Dr. Koos Bakker, medical writer

Immunoncologie.nl 2020 vol 4 nummer 3

---