Tal van registraties meten de kwaliteit van de zorg die in ziekenhuizen wordt verleend. De verzamelde gegevens hebben doorgaans vooral betrekking op de procesmatige kant van diagnostiek, behandeling en nazorg. Het perspectief van de patiënt ontbreekt vaak. Het International Consortium for Health Outcomes Measurement ontwikkelt zogeheten standaard sets aan de hand waarvan per ziektebeeld gemeten kan worden wat de waarde van een behandeling voor de patiënt is geweest.
International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) steunt voor een belangrijk deel op ideeën over strategisch management die zijn ontwikkeld door prof. dr. Michael E. Porter van de Harvard Business School.1 Porter is de geestelijke vader van het concept van Value Based Health Care.2 Dit vormt het uitgangspunt bij het in kaart brengen van de uitkomsten van een behandeling voor de patiënt en de kosten hiervan. Om deze ideeën concreet vorm te geven, is samen met de Boston Consulting Group en het Zweedse Karolinska Institutet het consortium opgericht.
Arts drs. Annelotte van Bommel coördineerde de samenstelling van standaard sets voor longkanker en uitgezaaide prostaatkanker. Dat was eigenlijk een zijsprong van haar normale werk. Als promovendus bij de Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) in Leiden doet ze onderzoek naar de kwaliteit van zorg bij borstkankerpatiënten, vooral met betrekking tot directe borstreconstructies bij ablatieve ingrepen. “Bij DICA concentreerden we ons vooral op de kwaliteit van het zorgproces. Op vragen als: is er een multidisciplinair team, wordt de patiënt op tijd en goed geopereerd enzovoort. ICHOM gaat een stap verder, waarbij de uitkomsten die voor de patiënt belangrijk zijn centraal staan. Deze worden nu ook bij de huidige DICA-registraties meegenomen.”
De belangstelling voor deze aspecten is groot en groeit, stelt Van Bommel vast. Ze verwijst naar de plannen van SONCOS om in de kwaliteitsregistraties meer ruimte te maken voor patiënt reported outcome measures (PROM’s) als indicator. Verschillende ziekenhuizen gebruiken deze inmiddels bij hun eigen kwaliteitsregistraties. Ten slotte vestigde ook minister Schippers er de aandacht op toen zij 2015 uitriep tot het jaar van de transparantie in de zorg.
Waarde
Het verschil tussen proces- en uitkomstgerichte registraties legt Van Bommel uit aan de hand van een patiënt die is geopereerd aan prostaatkanker. “Een goed verlopen operatie waarbij de tumor met schone marges is verwijderd, is uiteraard een kwaliteitscriterium. Het is echter ook belangrijk om na te gaan of patiënten naderhand nog pijn hadden, incontinent voor urine werden of seksuele disfuncties ervoeren, en wat dit in hun leven betekende. Met andere woorden: een totaalbeeld van de waarde die de ingreep heeft gehad.”
Het begrip waarde heeft een centrale plaats in de filosofie van het ICHOM. Porter definieert waarde in de zorg als de uitkomst voor de patiënt gedeeld door de kosten die daarmee samenhangen. Hij wijst er daarbij op dat de uitkomsten voor de patiënt vaak pas op langere termijn manifest worden: is het herstel duurzaam, zijn vervolgbehandelingen nodig, is er iatrogene schade?
Daarnaast stelt hij vast dat veel kwaliteitsinstrumenten tekort schieten omdat ze zich richten op eenvoudig meetbare criteria die maar beperkt relevant zijn voor patiënten, zoals infectierisico’s op de OK. Voor elk bedrijf, dus ook in de zorg, geldt dat hoe geolied het productieproces ook is, de waarde van het geleverde tot uiting komt in de tevredenheid van de consument.
Standaard sets
In de systematiek van bestaande kwaliteitsregistraties is nog weinig aandacht voor de door patiënten zelf ervaren uitkomsten van hun zorg. “ICHOM heeft daarom het initiatief genomen om voor veel voorkomende ziektebeelden standaard sets te ontwikkelen waarin de belangrijkste uitkomsten voor patiënten worden geregistreerd”, aldus Van Bommel. De bedoeling is dat deze sets er eind 2017 zijn voor de 50 meest voorkomende aandoeningen, die samen ongeveer de helft van ’s werelds totale ziektelast moeten beslaan. De eerste worden nu in circa 60 centra over de hele wereld toegepast.
Ze worden opgesteld door multidisciplinaire internationale werkgroepen van deskundigen samen met patiënten. “Via een gestructureerd proces wordt dan geprobeerd tot een set uitkomsten te komen. Dan gaat het niet alleen om de door patiënten gerapporteerde uitkomsten, de PROM’s, maar ook om klinisch gerapporteerde resultaten als de complicaties van behandelingen, de overleving, de ziektevrije overleving et cetera.”
Werken met de sets levert altijd een extra registratielast op. Dat hoeft de implementatie ervan echter niet in de weg te staan. Van Bommel: “Sommige ziekenhuizen hebben systemen, waarmee ze dit soort informatie vrij eenvoudig aan het patiëntendossier kunnen koppelen. De PROM’s zijn te registreren door de patiënt eens in de zoveel tijd een vragenlijst te laten invullen. Dat levert meteen ook belangrijke informatie voor het daarop volgende gesprek. Wel zal je de patiënt ervan moeten overtuigen dat het nuttig is om dit te doen. Dat kan door de antwoorden op de vragenlijst in het eerstvolgende consult te bespreken.”
Kosten en baten
Veel van Porters gedachtegoed heeft uiteraard zijn wortels in de organisatie van het Amerikaanse zorgstelsel, waar begrippen als concurrentie en marktwerking vanouds gemeengoed zijn. Kostenbeperking als doel op zich is in zijn visie echter contraproductief als niet ook de opbrengst voor de patiënt meegewogen wordt. “Dat is het essentiële punt”, zegt Van Bommel. “Hier draait alles om. Als arts wil je het beste voor de patiënt dus wil je weten welk effect een behandeling heeft. Patiënten zijn vaak meer geïnteresseerd in de consequenties van hun behandeling en willen daar ook eenduidig over geïnformeerd worden. Dat vinden ze dikwijls belangrijker dan de vraag of ze in een ziekenhuis dicht bij huis terecht kunnen of ergens sneller geholpen worden.”
Natuurlijk spelen kosten ook een rol, voegt Van Bommel hieraan toe, want uiteindelijk gaat het erom een zo goed mogelijk evenwicht tussen uitkomsten en kosten te vinden. “Dat is niet anders dan bij de huidige kwaliteitsregistraties. Die leiden immers ook tot kwaliteitsverbeteringen die de kosten drukken, bijvoorbeeld doordat behandelingen tot minder complicaties leiden. Bij de PROM’s zal zo’n verband waarschijnlijk moeilijker te leggen zijn, maar ik verwacht dat dit wel gevonden zal worden.”
Nederland is een van de koplopers als het gaat om de toepassing van PROM’s en standaard sets. Dat is niet toevallig, denkt Van Bommel. “We hebben in ons land al veel ervaring met allerlei registraties. Bovendien zijn de concurrentieverhoudingen niet zodanig dat er geen bereidheid is om resultaten te delen. Het is nu vooral zaak om meer ervaring met deze systematiek op te doen en de nodige hoeveelheid gegevens te verzamelen.”
Referenties
1. International Consortium for Health Outcomes Measurement. Te raadplegen via www.ichom.org
2. Porter ME. N Engl J Med 2010:363;26:2477-81.
Drs. H.E.A. Dassen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2015 vol 6 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
