In het webinar ‘PROM’s, PREM’s en wearables’ gaven verschillende zorgprofessionals hun visie op de inzet van patiëntgegenereerde data ter verbetering van de kwaliteit van de zorg. In deze bijdrage gaan drs. Nicole Horevoorts, onderzoeker bij IKNL en Tilburg University, en dr. Geraldine Vink, programmamanager Prospectief Landelijk CRC Cohort, dieper in op de klinische implementatie van patient reported outcome measures.
Patient reported outcome measures (PROM’s) passen in het streven van zorgprofessionals naar verbetering van de kwaliteit van de zorg. Geraldine Vink: “PROM’s zijn geen doel op zich; door (kanker)patiënten zelf gegenereerde data moeten meer inzicht geven zodat de behandeling en de kwaliteit van leven van toekomstige patiënten verbeterd kan worden. PROM’s leveren uitkomsten die aanvullend zijn op uitkomsten als ziektevrije en algehele overleving.”
PROFILES-registry
De PROFILES-registry biedt een overkoepelende infrastructuur om PROM’s te genereren, te beheren en te administreren. PROFILES is ruim tien jaar geleden opgezet in een samenwerkingsverband van Tilburg University, IKNL en Centerdata, om data - op papier of online - te verzamelen, op te slaan en te beheren. Nicole Horevoorts: “Uniek is dat we de data die we in PROFILES verzamelen, kunnen koppelen aan de Nederlandse Kankerregistratie, waardoor ook klinische gegevens gebruikt kunnen worden in studies waarin PROFILES-data gebruikt worden. Hiernaast zijn ook koppelingen met andere databases mogelijk, zoals een database met gegevens van mensen die nooit kanker hebben gehad.”
Voorloper
Het Prospectief Landelijk CRC Cohort (PLCRC) is een mooi voorbeeld van een studie, in dit geval op het gebied van darmkanker, die gebruikmaakt van PROFILES als infrastructuur. Horevoorts ziet PLCRC als koploper in het verzamelen en gebruiken van PROM’s, door de hoeveelheid gegevens die al beschikbaar zijn, de vele samenwerkingen en de terugkoppeling richting ziekenhuizen en patiënten. Er zijn meer programma’s, al bestaand en nog in ontwikkeling, op het gebied van andere tumortypen die gebruik (gaan) maken van PROFILES, bijvoorbeeld POCOP (maag- en slokdarmkanker), PACAP (pancreascarcinoom) en PRO-RCC (nierkanker).
Coördinatie is succesfactor
Een belangrijk doel van PROFILES is om zaken op het gebied van PROM’s zoveel mogelijk te coördineren, zodat patiënten niet overvoerd worden met vragenlijsten vanuit verschillende hoeken; dat kunnen vragenlijsten van verschillende studies zijn, maar ook vragenlijsten van verschillende ziekenhuisafdelingen. Vink is duidelijk: “Als patiënten op één bepaald moment in hun behandeling vanuit meerdere kanten vragenlijsten toegestuurd krijgen, waarbij het vaak ook nog om dezelfde vragen gaat, is de kans groot dat je er geen enkele ingevuld terugkrijgt.” Horevoorts vult aan: “Om zo’n situatie te vermijden, kan bijvoorbeeld een studie op het gebied van darmkanker gebruikmaken van de bestaande PLCRC-vragenlijst en daar dan een extra module aan toevoegen voor de betreffende studie.”
Er is ook zoveel mogelijk afstemming met de farmaceutische industrie over het moment waarop vragenlijsten afgenomen worden. Vink geeft aan dat echte integratie met industriegesponsorde studies lastig is: “Het zijn vaak internationale studies waarvan de firma’s zelf de data willen verzamelen op specifieke momenten in de behandeling. Overigens neemt maar een heel klein percentage van de kankerpatiënten deel aan industriegesponsorde studies.”
Terugkoppeling naar patiënt en zorgverlener
Behalve als input voor studies zijn de PROM’s-data die PROFILES verzamelt en beheert ook van belang voor zorgverleners en voor de patiënten zelf. De terugkoppeling naar patiënten is in PLCRC al succesvol geïmplementeerd. Vink legt uit: “Patiënten die hun vragenlijsten digitaal invullen, krijgen een terugkoppeling over hun eigen data in de vorm van een pdf-bestand aangeboden. Dit kunnen ze bijvoorbeeld meenemen naar hun eerstvolgende polibezoek.”
Horevoorts: “We willen ook graag een terugkoppeling naar zorgverleners, in het bijzonder verpleegkundig specialisten, opzetten, maar dat is technisch erg lastig door de stevige beveiligingsmaatregelen rondom het elektronisch patiëntendossier. Op dit vlak liggen nog de nodige uitdagingen.”
Vink vindt het jammer dat de wetenschap en de zorg nu veelal nog twee gescheiden silo’s zijn waardoor de impact van PROM’s op de zorg nog onvoldoende tot zijn recht komt.
Het hele webinar onder de titel ‘PROM’s PREM’s en wearables’ met onder andere de bijdragen van Horevoorts en Vink, is te zien op Oncologie.nu: https://www.oncologie.nu/proms-prems/
Dr. Marinus Lobbezoo, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
