Meer diepgang nodig in gesprek met patiënt
Translationele Medische Oncologie beweegt zich tussen verschillende vakgebieden en dat zijn niet louter de gebruikelijke biomedische disciplines die zich met het verschijnsel kanker bezighouden. Als het aan prof. dr. Hanneke van Laarhoven ligt, omvat goede zorg ook aandacht voor die zaken die voor patiënten het leven de moeite waard maken. Wat dit betekent, legde zij uit in haar oratie als hoogleraar Translationele Medische Oncologie, in het bijzonder de Gastro-intestinale Oncologie, aan de Universiteit van Amsterdam.
De beweging tussen verschillende vakgebieden is Van Laarhoven eigen. Behalve internist en oncoloog is zij ook theoloog. In 2013 promoveerde ze in Nijmegen tot doctor in de Religiewetenschappen op een proefschrift over het begrip distress bij kankerpatiënten. Distress definieert ze als ‘het onvermogen om jezelf te kunnen zijn, wanneer je geconfronteerd wordt met de beperkingen van je lichaam, de mensen in je omgeving en/of je eigen geweten.’
De combinatie oncoloog-theoloog is minder verrassend dan ze lijkt. Haar vader was namelijk priester en kerkhistoricus, haar moeder verpleegkundige. Al heel jong wilde ze dokter worden. De theologie kwam later en vanaf haar tweede studiejaar liepen beide studies parallel.
Wetten
Als oncoloog houdt Van Laarhoven zich vooral bezig met kanker van het bovenste deel van het maag-darmkanaal. In haar oratie schetste zij de vele complicaties en struikelblokken waar onderzoekers tegenaan lopen naarmate ze dieper in het probleem duiken. Receptoren die voor verrassingen zorgen bijvoorbeeld of behandelingen die het in muizenmodellen prima doen, maar bij patiënten niet. “Je zou wensen dat kanker zich simpelweg hield aan de wetten van de fysica, zoals de zwaartekracht”, verzuchtte ze. Om zich vervolgens af te vragen hoe de mechanismen die de groei van tumoren bepalen sneller blootgelegd kunnen worden. “Beter kijken en beter meten” zijn haar antwoorden. De biologie van een tumor achterhalen met behulp van beeldvorming, goede biomarkers en goede onderzoeksmodellen. En translationeel: kijken of en in hoeverre de uitkomsten van fundamenteel onderzoek gunstig uitpakken bij de behandeling van patiënten.
Welzijn
Om een goed beeld hiervan te krijgen heeft Van Laarhoven mede het initiatief genomen voor de oprichting van een database van klinische gegevens van patiënten met gastro-intestinale tumoren. In combinatie met een biobank met tumorweefsel en bloed van die patiënten moet het ook mogelijk zijn om nieuwe biomarkers te vinden om te kunnen voorspellen bij welke behandeling een patiënt baat heeft. De database die zij voor ogen heeft bevat echter óók zelfrapportages van patiënten over hun eigen welzijn. In feite de registratie van het antwoord op de simpele vraag: ‘Hoe gaat het met u?’
Hoe voor de hand liggend die vraag misschien ook is, onderzoek van de afdeling Medische Psychologie van het AMC wijst uit dat zij in de oncologische poli van dat ziekenhuis lang niet altijd gesteld wordt: bij zo’n 60% van de nieuwe patiënten en bij nog maar 30% van de patiënten die al wat langer bekend zijn. Nog minder wordt doorgevraagd naar wat antwoorden als ‘goed’ of ‘gaat wel’ precies betekenen.
Kwaliteit
Het is Van Laarhoven opgevallen dat de gemiddelde oncoloog je precies kan vertellen wat een bepaalde studie opleverde in termen van totale en ziektevrije overleving, en dergelijke. Maar als het gaat om het percentage patiënten dat diarree had of gegevens die specifiek betrekking hebben op de kwaliteit van leven, dan hebben ze die vaak minder paraat.
Niet dat dergelijke gegevens niet gemeten worden. De EORTC heeft er zelfs een solide, betrouwbare set vragen voor ontwikkeld. “Ze tellen alleen maar heel zuinigjes mee”, stelt zij vast. Bovendien is de patiëntenpopulatie die aan studies meedoet vaak niet representatief voor de patiënten die ik in mijn spreekkamer tref, voegt ze daaraan toe. Daarom is het opnemen van registraties van de kwaliteit van leven van alle patiënten in de op te zetten database zo belangrijk.
Levensdoelen
Van Laarhoven wil eigenlijk nog een stap verder. Registraties achteraf hebben zo hun beperkingen. Iemand kan vreselijk moe zijn geweest na een kuur, maar als hij dan na een poosje op de poli komt, melden dat het allemaal wel meeviel. Vaker op een dag meten is dankzij speciale apps voor op het mobieltje intussen een reële optie, al zijn de logistiek en de data-analyse complex.
In haar oratie stelde ze de vraag hoe die momentane evaluaties zich verhouden tot evaluaties waar je net een beetje langer over hebt nagedacht en die ook iets zeggen over hoe je in het leven staat. Mensen hebben vele doelen in het leven en die zijn hiërarchisch geordend van concreet (een artikel afmaken) tot abstract (voor anderen klaar staan). Ook de abstracte levensdoelen aan de top van de hiërarchie moeten en kunnen volgens Van Laarhoven een plek krijgen in de behandeling van kankerpatiënten. Het gaat dan om vragen als: ‘Wat betekent het voor u om drie dagen misselijk te zijn of het huis niet uit te kunnen?’ En: ‘Hoe verhouden deze beperkingen zich tot de dingen die belangrijk zijn in uw leven?’
De oncoloog die met een patiënt de vraag bespreekt of en hoe een behandeling moet worden voortgezet, doet er goed aan om ook dit soort levensdoelen aan de orde te stellen. Want de mededeling dat een patiënt in elk geval nog de geboorte van een kleinkind wil meemaken, kan de besluitvorming een beslissende wending geven.
Van Laarhoven is zich ervan bewust dat het niet eenvoudig is om dergelijke gesprekken te voeren. “Er wordt wel meer dan vroeger aan communicatieve vaardigheden in de studie gedaan, maar dit gaat toch een stap verder”. Om hier meer structuur en diepgang in aan te brengen heeft Van Laarhoven, in samenwerking met de Faculteit der Filosofie, Theologie en Religiewetenschappen uit Nijmegen en de medisch psychologen van het AMC, twee promovendi aangesteld om hier studie naar te doen.
Drs. H.E.A. Dassen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2015 vol 6 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
