Drs. Ella Visserman, belangenbehartiger Samen Beslissen bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) vertelde tijdens het symposium ‘Besluitvorming in de oncologie: en nu samen met de patiënt!’ hoe patiënten gezamenlijke besluitvorming ervaren.
Ella Visserman presenteerde resultaten van een onderzoek dat de NFK eind 2018 hield onder (ex-)kankerpatiënten.1 De NFK rekruteerde deelnemers via de website doneerjeervaring.nl, vanuit de bij de federatie aangesloten kankerpatiëntorganisaties, maar ook door mensen via social media te benaderen. De (ex-)kankerpatiënten werden bevraagd over hun beleving van besluitvorming over hun behandeling. Visserman benadrukt: “Er is in dit onderzoek dus niet gemeten wat in de spreekkamer is besproken, maar wel hoe de patiënt het heeft ervaren.”
Samen beslissen? Ja graag!
Ongeveer 3.800 (ex-)patiënten deden mee aan de studie. Hun gemiddelde leeftijd was 62 jaar. Vrouwen vormden een kleine meerderheid: 55%. Ruim 80% van de respondenten liet weten behoefte te hebben om samen met zorgverleners te beslissen over hun behandeling. “Daarbij ging het er om dat mensen werden meegenomen in het proces, waarbij gekeken werd naar wat iemand belangrijk vindt in het leven en wat de best passende zorg is”, zegt Visserman.
Informeren van patiënten
De deelnemers aan het onderzoek waren op verschillende wijzen geïnformeerd over hun ziekte en de mogelijke behandeling daarvan. Die informatie kon op meer dan één manier zijn aangeboden. Vrijwel alle respondenten (99%) waren mondeling geïnformeerd over de behandelopties. Daarnaast gaf 29% aan (ook) schriftelijk geïnformeerd te zijn, 13% dat zij (ook) doorverwezen waren naar digitale informatiebronnen, en kreeg 5% een keuzehulp overhandigd. Visserman: “De meeste deelnemers kregen dus alleen mondelinge informatie. Als een patiënt dan naar huis gaat en moet nadenken over de behandelkeuzes, moet hij of zij zich dus alles proberen te herinneren wat er tijdens het consult verteld is. Dat is niet makkelijk.”
Bij het bespreken van de verschillende behandelopties komt de optie ‘niet (verder) behandelen’ er maar karig vanaf. Volgens slechts 51% van respondenten kwam het in de spreekkamer ter sprake. “Terwijl patiënten dit heel belangrijk vinden. Het belang hiervan kreeg van hen een rapportcijfer 8,4”, merkt Visserman op.
Bespreken van gevolgen
In de spreekkamer werden over het algemeen ook de korte- en langetermijngevolgen besproken, zij het niet altijd even uitgebreid. “Gevolgen op de korte termijn werden vaker besproken dan de gevolgen op de lange termijn, namelijk bij respectievelijk 82% en 55% van de patiënten”, meldt de NFK-belangenbehartiger. Ondanks de bespreking van de kortetermijngevolgen misten patiënten hier nog wel eens informatie. Een kwart van hen geeft aan dat bepaalde gevolgen niet waren besproken, terwijl ze dat wel op prijs hadden gesteld. “De belangrijkste daarvan zijn vermoeidheid, verminderd lichamelijk functioneren en concentratieproblemen.”
Bij de patiënten die wel informatie kregen over de langetermijngevolgen, werd vooral gesproken over vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, seksuele problemen, neuropathie en darmproblemen. “Tegelijkertijd waren er ook patiënten die juist geen informatie kregen over vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie en seksuele problemen op de lange termijn, terwijl ze dat wel graag hadden willen krijgen”, zegt Visserman. “Bovendien waren er patiënten bij wie concentratie- en/of geheugenproblemen niet aan bod waren gekomen, terwijl ze dat achteraf gezien wel hadden willen weten.”
Voorkeuren en dagelijks leven
In stap 3 van het samenbeslissen-proces (zie artikel ‘Onbewuste sturing bij samen beslissen’) dienen de voorkeuren en wensen van de patiënt aan bod te komen. “Daarbij wordt ook gesproken over het dagelijks leven van de patiënt en wat de invloed van de verschillende behandelopties hierop is”, verklaart Visserman. “Het is niet voldoende te vertellen dat neuropathie kan optreden; het gaat erom wat dit kan betekenen als iemand bijvoorbeeld graag viool speelt of veel wandelt. Ruim de helft van de (ex-)patiënten geeft aan dat de zorgverlener dit niet met hen heeft besproken. Dat is nogal wat.”
Ook wensen voor de (nabije) toekomst zouden in het beslisproces meegenomen moeten worden. “Dat kan op allerlei fronten zijn. Iemand wil zijn kleinkind nog geboren zien worden. Of iemand wil blijven werken. Als dat laatste niet meer kan door concentratieproblemen, dan had iemand hier in ieder geval vooraf over geïnformeerd willen zijn, zodat dit mee kon wegen in de besluitvorming voor een behandeling. Toch worden wensen of toekomstplannen maar met ongeveer een derde van de patiënten besproken.”
Betrokkenheid zorgverleners
“Uit het onderzoek kwam ook naar voren dat patiënten de ondersteuning van zorgverleners essentieel vinden”, vertelt Visserman. “Niet alleen de relatie tussen arts en patiënt, maar breder: ook de verpleegkundig specialist, huisarts en andere zorgverleners kunnen een rol hebben. Patiënten waren meer tevreden naarmate meer zorgverleners bij het samenbeslissen-proces waren betrokken. Waarschijnlijk doordat verschillende zorgverleners de informatie op verschillende manieren aanbieden.” De betrokkenheid van andere zorgverleners dan medisch specialisten in het proces bleek echter vrij klein: 26% van de patiënten gaf aan dat een verpleegkundig specialist betrokken was en 8% dat een huisarts betrokken was. “Daar schrokken we als NFK van, omdat wij denken dat juist die twee beroepsgroepen een belangrijke rol kunnen spelen bij de gezamenlijke besluitvorming. Dit is ook de reden dat we in mei 2019 een onderzoek hebben gedaan naar de rollen van deze zorgverleners in het besluitvormingsproces. Begin juli lanceerde de NFK de resultaten hiervan.”2
Tot slot
“Het is belangrijk dat het veld weet wat de ervaringen van patiënten zijn. De cijfers uit het onderzoek moeten allerlei partijen bewust maken van het belang van samen beslissen, maar hen ook prikkelen om aan de slag te gaan. Niet alleen zorgverzekeraars, beroepsgroepen en de politiek, maar ook patiënten zelf moeten hun rol oppakken. Dat gaat al goed in Nederland, maar kan nog beter”, besluit Visserman.
Referenties
1. Samen Beslissen over je kankerbehandeling: wat is jouw ervaring? Te raadplegen via nfk.nl
2. Je hebt kanker (gehad): hoe ervaar je de hulp van je huisarts en verpleegkundige? Te raadplegen via nfk.nl
Dr. Marijke van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2019 vol 10 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
