Zorginstituut Nederland benoemde december 2022 prof. dr. Hans Nijman (hoogleraar Gynaecologische oncologie en immunotherapie, UMC Groningen) tot kwartiermaker netwerk- en expertzorg. Hij presenteert nu zijn plan van aanpak voor de verdere ontwikkeling van die netwerk- en expertzorg voor mensen met kanker.
Het plan van aanpak dat Hans Nijman schreef, kwam tot stand in nauwe samenwerking met zorgprofessionals, -aanbieders, -verzekeraars, patiëntenverenigingen, bestuursorganen en kennisinstellingen. Dat dit is gelukt, is een teken van gedeeld besef van urgentie. “Dat is er ook”, zegt hij. “Al is er natuurlijk wel verschil van opvatting over de snelheid en de wijze waarop de stappen in de verdere ontwikkeling van netwerk- en expertzorg moeten worden gezet.”
Het Integraal Zorgakkoord: 'Samen werken aan gezonde zorg' en het Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg vormden de basis voor het opstellen van het plan van aanpak.1,2 Centraal hierin staat het advies te komen tot een Ronde Tafel Oncologie en een drietal Werktafels. In die Ronde Tafel gaat het om de spreiding en concentratie van oncologische zorg. Hierbij zijn de afspraken uit het Integraal Zorgakkoord leidend.
Minister Ernst Kuipers stelt hierbij dat de kwaliteit van de oncologische zorg in ons land in internationaal perspectief niet optimaal is en verbetering dus essentieel. Is in het licht hiervan het feit dat het Zorginstituut zelf kartrekker is van deze Ronde Tafel te interpreteren als de strenge meester die knopen doorhakt? “Uiteindelijk is dat niet wat je wil”, zegt Nijman. “Maar je hebt in zo’n proces wel een partij nodig die door het ministerie ertoe bekrachtigd is. Wat je echt wenst, is dat de partijen nu gezamenlijk de volumenormen gaan bepalen voor de tumortypen in de eerste tranche. Op basis van gezond verstand, gecombineerd met wetenschappelijk advies en inbreng van de patiëntenverenigingen. En gecombineerd met data van de Nederlandse Zorgautoriteit over de volumenormen die al worden gehaald en de consequenties van verhoging ervan. Ik zit geen mooi weer te verkondigen als ik zeg dat ik er alle vertrouwen in heb dat de partijen hier zelf uit zullen komen.”
Het gesprek aan de Ronde Tafel moet over alle kankertypen gaan, dus ook over zeldzame kankers. “IKNL publiceerde recent een rapport met adviezen over verbetering van de zorg voor mensen met zeldzame kankers. Met dat rapport moet de tafel hierin eerste stappen kunnen zetten”, zegt Nijman.3
Substitutie
De eerste Werktafel - substitutie, juiste oncologische zorg op de juiste plek - gaat over vermindering van de druk op ziekenhuizen door zorg voor oncologiepatiënten in de thuissituatie en de eerste lijn. Dit vergt een investering in huisartsen en wijkverpleegkundigen. Inderdaad een voorwaarde om het plan van aanpak op dit onderdeel te laten slagen, maar in hoeverre valt het binnen de scoop van het plan van aanpak? “Het valt er volledig binnen”, reageert Nijman.
“Het Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg van het Zorginstituut was een van de uitgangsdocumenten voor deze opdracht.2 Het benoemt twaalf knelpunten en oplossingsrichtingen, waaronder toenemend personeelstekort. Dan moet je over het verminderen van de druk op de zorg een uitspraak doen en ook de maatschappelijke discussie voeren over hoe de druk te verminderen. Daarbij moeten we het ook hebben over de vraag of elke vraag die bij de zorg binnenkomt wel binnen de zorg moet worden opgelost, of elders moet worden geadresseerd. Dit betekent niet dat zorg waarvan we denken dat deze mogelijk beter op zijn plek is buiten het netwerk van het ziekenhuis over de schutting moet worden gegooid, maar wel dat ze op de juiste plek moet worden gebracht. Daar moet dan wel de menskracht zijn. Die is er nu nog niet, er wordt nu wel fors in geïnvesteerd, onder andere door uitbreiding van opleidingsplaatsen. Het is een bewuste keus dit onderwerp ook in dit plan van aanpak nadrukkelijk op de kaart te zetten.”
Nijman betrekt bij de verschuiving van de zorg naast de huisartsen en wijkverpleegkundigen ook het sociale domein. Hij legt uit: “Het is gemakkelijk om bij elke mogelijke zorgvraag van de burger te zeggen: ‘Het antwoord moet komen van de zorg en zorgverleners.’ We moeten anders gaan denken, door het gesprek hierover te beginnen en niet vrijblijvend. Gemeenschapszin weer meer laten terugkomen. Ook die context moest dus benoemd worden in het plan van aanpak. In de gesprekken kwam ook aan de orde dat we het hierover met mensen moeten hebben. In dezelfde lijn moeten we ons de vraag stellen of we alles moeten doen wat technisch kan. Niemand moet de indruk krijgen: ik ben ouder en heb kanker dus moet ik mij maar schikken in mijn lot, maar wel meedenken over de vraag wat je nog wilt op een bepaald moment in je leven en wat dat mag kosten. Het moet passend zijn.”
Oncologieregio’s
De tweede Werktafel gaat over regionale governance en landelijke dekking vanuit oncologieregio’s. “Het is zaak dat die regio’s een bepaalde omvang hebben en populatie vertegenwoordigen”, zegt Nijman. “Dan kunnen ze fungeren als platform waarin partijen met elkaar in netwerken bespreken wie wat waar het slimst kan doen op het gebied van oncologische zorg. Het kan goed dat dit in bestaande netwerken binnen een oncologieregio kan gebeuren, maar het kan ook dat de omvang wat groter moet zijn dan dat. Het IKNL heeft laten zien dat meer dan 90% van de oncologische zorg nu al binnen een oncologieregio wordt ingevuld.
Belangrijk is dat het in de gesprekken niet alleen over zorg moet gaan, maar ook over integraliteit, dus ook onderzoek, onderwijs en opleiding betrekken. Als steeds meer van de hoog specialistische zorg naar de umc’s gaat en de minder complexe zorg naar de andere ziekenhuizen, vergt dit spreiding van onderzoek en onderwijs. Anders gezegd: als nog slechts een zeer beperkt deel van bijvoorbeeld de borstkankerzorg in de umc’s wordt geleverd, mag dat niet betekenen dat er minder onderzoek wordt gedaan naar borstkanker, of dat het in de opleiding niet meer aan bod komt.”
Vijf oncologieregio’s hebben zich al gevormd, één is in oprichting en de laatste gaat binnenkort tot stand komen, en daarmee zijn de oncologieregio’s landelijk dekkend. Nijman: “Ik heb er vertrouwen in dat zij faciliterend gaan zijn aan de uitwerking van het plan van aanpak. Maar er is wel werk aan de winkel in de uitwerking van de governance. Er mag best verschil bestaan tussen de oncologieregio’s, want in elke regio zit een andere dynamiek, maar de grote lijn moet hetzelfde zijn.”
Data
De derde Werktafel - over het delen van data - gaat over het realiseren van transparantie tussen zorgverleners en zorgaanbieders binnen netwerken, transparantie naar zorgverzekeraars en transparantie naar burgers/patiënten. Partijen kunnen belangen hebben om data niet te delen. Data zijn immers geld waard, maar partijen kunnen ook erop worden afgerekend, denk aan volumenormen of uitkomsten van zorg.
“Dus moet hierin een stap worden gemaakt van instellings- naar patiëntbelang en maatschappelijk belang”, reageert Nijman. “Als je dat voor ogen houdt, moet je ook het belang zien om ongewenste variatie aan te pakken, te leren van elkaar en erover te vertellen aan de patiënt. Geen afrekencultuur, maar ook niet vrijblijvend. Ik denk dat niemand de intentie heeft om niet tot de besten te behoren. Maar je hebt wel transparantie nodig om te weten of je daartoe behoort. En de patiënt moet kunnen weten waar hij bij ziekte het best naartoe kan. Dan denk ik trouwens dat de meeste patiënten die zorg nog steeds dichtbij zullen zoeken. We moeten af van het idioom dat die transparantie een bedreiging is.”
In het kader van deze werktafel bevat het plan van aanpak ook aanbevelingen over wetgeving en mededingingsregels rondom het delen van gegevens. “Hierin speelt het ministerie van VWS een belangrijke rol”, zegt Nijman, “en daaraan gekoppeld de Autoriteit Consument & Markt en Autoriteit Persoonsgegevens als het om wet- en regelgeving gaat, want die moeten toetsen of er geen regels worden overtreden.”
Preventie
Nijman zegt zich in het plan van aanpak bewust bescheiden te hebben opgesteld op het punt van preventie. “Daar zijn andere partijen drukdoende mee”, zegt hij. “Het Nederlands Kanker Collectief speelt hierin een belangrijke rol. Maar wat dat collectief en ook het plan van aanpak willen bereiken, dat is twee handen op één buik.”
In relatie tot het apart uit te geven Signalement Preventie van Kanker waaraan het Zorginstituut werkt, zegt hij: “Preventie is een belangrijk onderwerp en het is dus goed dat er een separaat signalement aan besteed wordt. Het is schrijnend dat iets als de schade van roken maar niet goed lijkt door te dringen bij de burger en dat het Rijksvaccinatieprogramma en de beschikbare bevolkingsonderzoeken niet optimaal worden benut. Dat vraagt dus aandacht. Het niet meedoen aan het bevolkingsonderzoek kan veel redenen hebben. Maar het voorkomen of vaststellen van kanker in een zo vroeg mogelijk stadium is zoveel beter dan op het moment dat er wel klachten zijn. De uitdaging is dit zo aan te kaarten dat het ons gaat lukken om iedereen hierin mee te nemen.”
Twee dingen
Twee elementen uit het plan van aanpak verdienen nog vermelding. Het eerste gaat over diagnostiek. “We moeten ernaar streven dat de juiste diagnostiek wordt gedaan, met een minimum aan dubbelingen”, zegt Nijman. “Dat bespaart tijd en geld en is een onderdeel van het veel meer samenwerken, zodat je afspreekt wie wat waar doet. Het betekent ook dat niet elk ziekenhuis alle diagnostische apparatuur op locatie hoeft te hebben. Vervolgens moet in het aansluitende multidisciplinair overleg het team de context van de mens kennen en weten wat die wil. Ook daarin zijn nog stappen te zetten. Het aantal patiënten dat in multidisciplinair overleg wordt besproken is enorm toegenomen. Maar de incidentie van kanker neemt nog verder toe, dus dit vraagt blijvend aandacht.”
Het tweede element is de rol van de patiënt in de uitwerking van het plan van aanpak. “De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties zit, als representant van de patiënt, overal aan tafel”, zegt Nijman. “Het plan van aanpak kent ook een korte paragraaf over het belang van adequate financiering van patiëntenverenigingen. De patiëntenvertegenwoordiging moet aan tafel zitten.”
Referenties
1. Integraal Zorgakkoord: 'Samen werken aan gezonde zorg'. Te raadplegen via www.rijksoverheid.nl/documenten
2. Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg. Te raadplegen via www.zorginstituutnederland.nl/publicaties
3. Rapport Zeldzame kanker: Organisatie van expertise. Te raadplegen via iknl.nl
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2023 vol 14 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
