Klinische epidemiologie in een technische universiteit
Dat iedere kankerpatiënt toegang moet hebben tot optimale zorg, staat niet ter discussie. De vraag is echter of dit waargemaakt wordt. Registraties laten immers zien dat er een behoorlijke variatie in de geleverde zorg bestaat. In haar eind september gehouden oratie ging klinisch epidemiologe prof. dr. Sabine Siesling in op de vraag of en wanneer dit een probleem is. Ook legde zij uit hoe variatie de ontwikkeling en implementatie van nieuwe technologieën kan beïnvloeden.
Het verband tussen epidemiologie en technologie is niet zo verrassend als het lijkt, omdat Siesling de bijzondere leerstoel ‘Uitkomstenonderzoek en Kankerzorg op maat’ bezet, die is ingesteld door de Universiteit Twente en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Zij gaat er onderzoek doen naar variatie in kankerzorg, variatie in het toepassen van nieuwe technologieën en de gevolgen hiervan voor de kwaliteit en uitkomsten van de zorg. Haar onderwijs richt zich op studenten gezondheidswetenschappen, biomedische technologie en technische geneeskunde.
Gewenst of ongewenst
Variatie in de zorg is volgens Siesling niet per definitie slecht. Er is zelfs steeds meer variatie nu behandelingen steeds vaker personalized worden. Echter, variatie kan er ook op duiden dat op sommige plaatsen kwalitatief mindere zorg wordt geboden. “Variatie is vooral ongewenst als er duidelijke evidence-based richtlijnen bestaan die voorschrijven welke behandeling past bij een bepaalde patiëntengroep of een bepaald klinisch beeld. Daar moeten artsen zich dan aan houden. Vaak echter zijn richtlijnen niet eenduidig of past de aanbeveling niet bij de patiënt. Dat kan bijvoorbeeld het geval zijn als oudere patiënten een bepaalde behandeling niet meer aankunnen. Er zijn dus altijd uitzonderingen. Dat is kankerzorg op maat! Als je dus variatie in de diagnostiek of behandeling ontdekt, is het nog maar de vraag of die ongewenst is.”
Bestaande variatie is deels te destilleren uit gegevens van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Daaruit blijkt bijvoorbeeld dat bepaalde behandelingen of technologieën in sommige ziekenhuizen niet worden toegepast. De vraag is dan waarom dit zo is. Siesling geeft een voorbeeld. “Uit de analyses voor de NABON Breast Cancer Audit zagen we variatie in de mate waarin na een borstamputatie directe reconstructie plaatsvindt. Daarbij kunnen tumor- en patiëntgebonden factoren een rol spelen. Sommige ziekenhuizen hebben bijvoorbeeld een overwegend oudere populatie. Corrigeer je daarvoor, dan blijkt die variatie nog steeds te bestaan en ontdek je ineens dat het van belang is of bij het MDO standaard een plastisch chirurg aanwezig is. Die ziet meestal meer mogelijkheden voor een reconstructie dan een oncologisch chirurg. Een andere belangrijke factor is natuurlijk de patiënt zelf. Is de mogelijkheid van reconstructie besproken en wilde de patiënt die niet, of later? Pas als je die factoren hebt meegenomen, kun je zeggen of variatie gewenst of ongewenst is en kun je aanknopingspunten vinden ter verbetering.”
Plaats van de patiënt
“Veel gegevens uit de NKR gaan over patiëntgegevens, biologische kenmerken van de tumor en behandeling, maar wat ik eigenlijk belangrijker vind, is hoe de patiënt wordt meegenomen in het beslissingsproces”, stelt Siesling. Borstkankerpatiënten bijvoorbeeld komen nu standaard vijf jaar lang jaarlijks terug voor een mammogram. Jonge patiënten met grotere tumoren hebben echter een grotere kans dat de ziekte binnen vijf jaar terugkomt. Oudere patiënten met een kleine tumor hebben juist een heel kleine kans daarop. “Je zou dus kunnen besluiten om de hoogrisicogroep vaker te zien. Bij de andere groepen is het denkbaar dat je na een jaar monitoring van het effect van de behandeling en behoefte aan psychosociale ondersteuning tegen de patiënt zegt: ‘Houd je zelf goed in de gaten en als er wat is, laat dat dan horen.’ Zo verlicht je de druk op de zorg, en bespaar je kosten.”
Onder Sieslings leiding zijn zogeheten nomogrammen ontwikkeld, vrij eenvoudige wiskundige modellen waarmee artsen op basis van variabelen als de leeftijd, de omvang van de tumor en de behandelmethode de kans op terugkeer van de tumor kunnen schatten. “Het wordt nog best een stap om dit naar de kliniek te brengen. Niet alle specialisten zijn gewend om met dergelijke tools te werken. Wellicht twijfelen ze aan de getallen of vinden ze het veiliger om bepaalde patiënten toch geregeld terug te zien. Daarnaast speelt ook de patiënt een rol. Sommigen worden erg ongerust als ze elk jaar terug moeten komen, voor anderen is het juist een geruststelling.”
Individuele keuzes van patiënten worden niet in de NKR geregistreerd. Siesling: “We hebben wel vragenlijsten voor patiënten om na te gaan in hoeverre ze zijn betrokken bij de keuze voor een bepaalde behandeling en of ze het gevoel hadden er voldoende informatie over te hebben om een beslissing te kunnen nemen. We proberen vaak organisaties als de Borstkanker Vereniging Nederland te betrekken bij de opzet van de vraagstelling en de formulering van vragenlijsten. Ook het patiëntenpanel van IKNL kan hierbij een rol spelen. Ze beoordelen of de vragen begrijpelijk zijn en passen in het traject dat een patiënt doorloopt. Als klinisch epidemioloog kan ik wel ‘kicken’ op getallen, maar daar zit natuurlijk veel meer achter.”
Technische universiteit
Een vraag die wel vaker wordt gesteld aan Siesling is wat zij als klinisch epidemioloog op een technische universiteit te zoeken heeft. Hierover zegt ze in haar oratie dat kennis van de variatie in de multidisciplinaire ketenzorg en inzicht in de redenen hiervoor en in de effecten op de uitkomsten ervan de ontwikkeling en implementatie van nieuwe technologieën stimuleren. Daarnaast ontstaat ook inzicht in de acceptatie en toepassing van bestaande technologieën. Zinvolle en doelmatige toepassing ervan staat voorop.
Als voorbeeld noemt ze de geconstateerde variatie in het gebruik van PET/CT bij patiënten met borstkanker. “Waar dat aan ligt, is niet duidelijk. Zijn het verschillen in protocollen of in meningen? Die variatie hoeft niet per se tot slechte zorg te leiden, maar de vraag is wel waarom ze er is. Dat is van belang als het erom gaat nieuwe technologieën zoals het opsporen van circulerende tumorcellen of combinaties van bestaande technieken zoals PET/MRI verder te ontwikkelen. De vraag is dan: hoe gaan die geïmplementeerd worden?”
Siesling werkt dus enerzijds aan het evalueren van bestaande technologieën, maar onderzoekt anderzijds ook welke patiëntengroepen zouden kunnen profiteren van nieuwe methoden. Een voorbeeld is de in Twente ontwikkelde pammograaf, een apparaat dat borsttumoren opspoort met behulp van ultrageluid. Dat is veel patiëntvriendelijker dan de gebruikelijke mammografie. “Zet je die in bij screening of is hij geschikter om in plaats van een dure PET-scan de effecten van neoadjuvante chemotherapie te volgen?
En wat te denken van de kleine capsule die je kunt inslikken en die onderweg de darmwand op afwijkingen onderzoekt? Willen mensen die überhaupt slikken? Je kunt wel iets slims bedenken, maar als je de technologie wilt inzetten moeten mensen dat wel accepteren.”
Binnen Sieslings vakgroep bestaat dan ook een groep health technology assessment (HTA), die zich bezighoudt met onderzoek van de kosten en voorkeuren van patiënten. “Dan gaat het niet alleen om technologische innovaties, maar bijvoorbeeld ook over vragen als bij wie wil ik de follow-upbezoeken doen: bij de chirurg, de huisarts of een nurse practitioner? Zo kun je het implementatietraject aanpassen aan de voorkeuren van de patiënt. Een andere vraag is wat er gebeurt als je borstkankerpatiënten in plaats van een mammografie na een jaar een MRI geeft? Krijg je dan een beter beeld van de kans dat de ziekte terugkomt?”
Daarnaast is in de Twentse universiteit een grote groep operations management actief. Die onderzoekt de organisatie van zorg, bijvoorbeeld zorgpaden en hun invloed op de kwaliteit van de zorg. “Al met al een combinatie van technologie en organisatorische factoren waarbij ik mij erg goed thuis voel”, besluit Siesling.
Drs. H.E.A. Dassen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2015 vol 6 nummer 6