Het nieuwe rapport Zeldzame kanker: Organisatie van expertise, dat IKNL op 6 maart jl. publiceerde, stemt niet positief. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben nog steeds onvoldoende toegang tot expertzorg. In het symposium dat het Dutch Rare Cancer Platform op dezelfde dag belegde, werden dan ook de nodige kritische noten gekraakt.
Prof. dr. Thijs Merkx (bestuursvoorzitter IKNL en hoogleraar Trends en patronen in oncologie en zorg in het Radboudumc, Nijmegen) zette tijdens het symposium direct de toon door in herinnering te brengen dat de vijfjaarsoverleving van mensen met zeldzame kanker met 52% ver achterblijft bij die van niet-zeldzame kanker, waar dit 73% is. “Er is dus nog een wereld te winnen”, stelde hij. De noodzaak hiertoe bracht hij in verband met het Integraal Zorgakkoord. Dit stelt in relatie tot mensen met zeldzame aandoeningen de vraag welke zorg lokaal kan worden geboden en welke zorg moet worden geconcentreerd. “Er is kennisdeling nodig”, stelde Merkx, “en dat geldt voor mensen met een zeldzame vorm van kanker nog meer, omdat de zorg voor hen duidelijk meer achterblijft dan voor mensen met andere vormen van kanker.”
Ook wees hij op de initiatieven voor expertzorg voor zeldzame kanker: in landelijke tumorwerkgroepen, oncologische netwerken en expertpanels, in SONCOS-normen en Europese referentienetwerken, in expertcentra voor zeldzame aandoeningen en in de visie op expertzorg van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Allemaal partijen die vanuit verschillende invalshoeken naar hetzelfde probleem kijken, stelde hij. “Hoe brengen we dat bij elkaar?”
Zelfkritiek
Merkx schuwde ook de zelfkritiek niet. “We hebben onszelf in de spiegel te kijken”, zei hij. “We hebben SONCOS-normen voor de behandeling van zeldzame kanker. Maar wat betekent het als we ons daar niet aan houden?”
Volop ruimte voor verbetering, concludeerde hij. “Waarom volgen we niet onze eigen opgestelde normen?”, vroeg hij. “Waarom leggen we initiatieven niet naast elkaar om ze te harmoniseren? Patiënten met een zeldzame kanker wachten soms zes maanden op een definitieve diagnose. We hebben dus werk te verrichten in de diagnostiek. Het overzicht van waar de expertise voor welke zeldzame kankersoort te vinden is, is ontoereikend. Expertzorg voor zeldzame kanker is niet eenduidig georganiseerd.”
Hij raadde tot slot aan vooral de laatste pagina’s van het nieuwe IKNL-rapport te lezen, waarin NFK het patiëntenperspectief schetst.1 “Dat is helpend bij de discussie die we moeten voeren”, zei hij.
Breder perspectief
Prof. dr. Hans Nijman (kwartiermaker netwerk- en expertzorg kanker en hoogleraar gynaecologische oncologie en immunotherapie in het UMC Groningen) nam het eerste exemplaar van het rapport in ontvangst. Ook hij riep op tot samenwerking, onderzoek en tot het honoreren van de vastgestelde volumenormen. Maar hij belichtte ook het bredere perspectief, door niet alleen het belang van samenwerking te belichten, maar ook van passende zorg en van een cultuurverandering die de aandacht verschuift van zorg naar gezondheid. “Die cultuurverandering heeft ook betrekking op het individu”, stelde hij, “op de punten van maakbaarheid en sterfelijkheid.”
Marga Schrieks (projectleider patiëntenplatform zeldzame kanker bij NFK) stelde de kansen die het IKNL-rapport schetst te zien als een opdracht. “De cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie baren ons zorgen”, zei ze. “Gaat de NFU nu aan de slag, of SONCOS, is het ministerie van VWS de partij die regie moet pakken?” Ze pleitte voor clustering van de kennis per kankersoort, waarbij ook wordt gekeken naar de aanpalende domeinen, bijvoorbeeld via de European Reference Network on Rare Adult Cancers (EURACAN)-clusters, zodat kennis wordt gedeeld en patiënten ook betere aanvullende zorg kunnen krijgen, zoals oncologische, gespecialiseerde fysiotherapie. Ook moet meer werk worden gemaakt van internationaal onderzoek, stelde ze. En ze wees op de onduidelijkheid die er is over de ECZA-procedure: Zijn dit echt de expertisecentra voor zeldzame kankersoorten? Is hier overleg over tussen de ziekenhuizen? “Patiënten hebben recht op begrijpelijke en vergelijkbare informatie; dat biedt dit overzicht nu niet en de rol van de patiëntenorganisaties moet beter geborgd worden om gefundeerd advies over de centra te geven”, zei ze.
Zorgen
Prof. dr. Carla van Herpen (hoogleraar rare cancers in het Radboudumc) benadrukte het feit dat het gat in vijfjaarsoverleving tussen enerzijds zeldzame kanker en anderzijds de niet-zeldzame vormen twintig jaar geleden kleiner was dan nu. “Dat baart zorgen”, zei ze. “Patiënten met een zeldzame kanker ervaren ook een slechtere kwaliteit van leven en een groter gevoel van eenzaamheid. Ook hebben ze behoefte aan meer informatie. Het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) wil het expertplatform voor hen zijn. Ze moeten laagdrempelig toegang hebben tot relevante expertise en tot studies. Het gaat bij zeldzame kanker in sommige gevallen om 600 nieuwe diagnoses per jaar, in andere gevallen slechts om een stuk of vijf. Al die patiënten zouden een keer in een expertisecentrum gezien moeten worden. Maar de expertisecentra voor de verschillende vormen van zeldzame kanker zijn door patiënten niet goed te vinden.”
Kennislacune
Tijdens de parallelsessie voor zorgverleners van het DRCP-symposium werd in korte pitches stilgestaan bij zes vormen van zeldzame kanker: mesothelioom, galwegtumoren, bijnierschorscarcinoom, neuro-endocriene tumoren, dunnedarmcarcinoom en oogmelanoom. Alle zes de sprekers belichtten op de een of andere manier de kennislacune waarmee ze te kampen hebben. Alle zes kennen ze uitdagingen. De noodzaak tot betere medicatie bijvoorbeeld. Het feit dat binnen één type zeldzame kanker sprake kan zijn van subtypen die moeilijk van elkaar te onderscheiden zijn. Te late diagnosestelling, waardoor een te gering aantal patiënten toekomt aan de operatie die in eerste instantie noodzakelijk is. Moeilijke diagnosestelling doordat de tumoren zich op meerdere plaatsen kunnen manifesteren of doordat de patiënt aspecifieke klachten kan ervaren.
Niet voor niets pleitten de zes sprekers bij de zes pitches daarom voor meer concentratie en samenwerking in zorg en onderzoek, ook samenwerking met expertisecentra in andere landen. Hiermee haakten ze in op wat Nijman eerder in het programma al had gezegd: “We komen alleen verder als we zorg weten te verbinden aan onderzoek.”
Hierbij kwam ook aan bod wat de bijdrage van DRCP kan zijn. In algemene zin is dit natuurlijk: meer aandacht genereren voor zeldzame kanker. Het op 6 maart gepresenteerde rapport biedt daar bij uitstek een vehikel voor. Maar ook: specialisten bij elkaar brengen, onderzoeksprojecten voor zeldzame kanker ondersteunen en over het voetlicht brengen, en de patiëntenparticipatie vergroten.
Europa
Voor wat Europese samenwerking betreft, verwees dr. Gijs Geleijnse (senior clinical data scientist en teamleider clinical data science bij IKNL) naar het Europese initiatief European Health Data Space.2 Dit heeft tot doel individuen meer controle over hun eigen gezondheidsdata te geven, het gebruik van deze data te faciliteren om meer ruimte te bieden aan zorg, onderzoek en innovatie, en het stelt ons in staat om ten volle gebruik te maken van het potentieel van veilige uitwisseling en veilig (her)gebruik van gezondheidsdata. In relatie tot zeldzame kanker is dit van evident belang en dient dit Europees georganiseerd te worden.
“We moeten er wel zelf mee aan de slag”, zei Geleijnse. “Internationale registratie van data is een middel. Het gaat erom daadwerkelijk op grote schaal toegang tot gezondheidsdata te krijgen en ze te gebruiken.”
Referenties
1. Zeldzame kanker: Organisatie van expertise. Te raadplegen via iknl.nl
2. European Health Data Space. Te raadplegen via health.ec.europa.eu
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2023 vol 14 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
