De patiënt met uitgezaaide kanker die voor palliatieve chemotherapie in aanmerking komt, ziet zich geconfronteerd met de lastige afweging tussen mogelijke levensverlenging dankzij de effectiviteit van de behandeling en mogelijk verlies van kwaliteit van leven als gevolg van de bijwerkingen ervan. Hoe waardeert de patiënt in dit spanningsveld het streven naar langer leven en behoud van de kwaliteit van leven? Recent gepubliceerd Nederlands onderzoek van onder andere promovenda drs. Naomi van der Velden en universitair docent dr. Inge Henselmans (beiden afdeling Medische Psychologie, Amsterdam UMC) laat zien hoe patiënten hierover denken, of hun houding in de loop van de tijd verandert en welke factoren de houding van de patiënt (mede) bepalen.
Het onderzoek is uitgevoerd als secundaire analyse van de CHOICE-studie, die gericht was op verbetering van gedeelde besluitvorming tussen behandelaar en patiënt rondom systemische palliatieve behandeling. Inge Henselmans gaf leiding aan de CHOICE-studie, een gerandomiseerde studie naar het effect van training van internist-oncologen en een gesprekshulp voor patiënten op gedeelde besluitvorming tijdens consulten over systemische palliatieve behandeling.1 De data die werden verkregen bij de huidige secundaire analyse van de CHOICE-studie werden geanalyseerd door Naomi van der Velden.
Meer gedeelde besluitvorming
Van der Velden schetst de context: “Dit onderzoek past in een beweging naar meer gedeelde besluitvorming tussen arts en patiënt bij het maken van keuzes rondom palliatieve chemotherapie bij uitgezaaide kanker. Waar van oudsher het besluit om palliatieve chemotherapie te geven meer bij de arts lag, zien we de laatste jaren een tendens naar gedeelde besluitvorming tussen arts en patiënt. In ons huidige onderzoek hebben we in de patiëntenpopulatie van de CHOICE-studie bekeken wat de attitude van patiënten met uitgezaaide kanker is ten aanzien van het streven naar kwaliteit van leven (QoL) en levensduur in de laatste fase van hun ziekte en of hun houding in de loop van de tijd verandert.” Daarnaast hebben de onderzoekers gekeken naar persoonskenmerken die mogelijk samenhangen met de houding van patiënten ten aanzien van QoL en levensduur.2
Observaties en vragenlijsten
De observaties en data die de onderzoekers gebruikten, waren tijdens de CHOICE-studie verzameld, los van de geprotocolleerde interventies die in de studie werden geëvalueerd en ongeacht de zorgpraktijk waarin patiënten werden gezien. Data van 173 patiënten met uitgezaaide kanker (in meerderheid gastro-intestinale tumoren), een mediane levensverwachting van twaalf maanden zonder antitumorbehandeling en een verwachte mediane overlevingswinst met systemische behandeling van zes maanden werden geanalyseerd. De onderzoekers gebruikten audio-opnames van de consulten waarin een beslissing genomen ging worden over wel of geen palliatieve behandeling om te scoren in welke mate sprake was geweest van gedeelde besluitvorming. Daarnaast werden verschillende vragenlijsten ingezet: op baseline (T0), kort voor het consult (T1), kort erna (T2) en drie en zes maanden na het consult (T3 en T4). De primaire uitkomstmaat was de houding van de patiënt ten aanzien van QoL en levensduur volgens een daarop toegesneden vragenlijst, de Quality Quantity Questionnaire, op de verschillende tijdstippen na het consult.
Verschuivingen individueel niveau
Gemiddeld genomen over de totale patiëntenpopulatie hadden patiënten een positievere attitude ten aanzien van het streven naar QoL dan naar levensduur. Gedurende de observatieperiode van zes maanden werd het streven naar QoL op groepsniveau iets minder positief, terwijl het streven naar levensduur niet veranderde. Op individueel niveau kwam echter een ander beeld naar voren: 29% van de patiënten liet een verandering zien in hun QoL-scores tussen T2 en T3 en 28% tussen T3 en T4. Ook levensduurscores lieten een verandering zien en wel bij 34% tussen T2 en T3 en 24% tussen T3 en T4. Als gekeken werd naar drie categorieën mogelijke attitudes (positiever tegenover QoL dan levensduur, positiever tegenover levensduur dan QoL, even positief tegenover QoL en levensduur), bleek dat 39% van de patiënten van categorie wisselde tussen T2 en T3 en 41% tussen T3 en T4. Deze wisselingen van categorie gingen verschillende kanten op.
Van der Velden weet: “Van de patiënten met minimaal twee metingen op T2, T3 of T4, liet 76% op enig meetmoment een betekenisvolle verschuiving in attitude zien ten aanzien van QoL, levensduur of de verhouding tussen beide.”
Psychosociale patiëntkenmerken
Op T2, T3 en T4 werden met behulp van specifieke vragenlijsten verschillende psychosociale patiëntkenmerken gescoord en werd gekeken in hoeverre deze samenhingen met hun attitude ten aanzien van QoL en levensduur. Dit gebeurde ook met de score voor gedeelde besluitvorming zoals waargenomen in de audio-opnames van de consulten. Patiënten die hoger scoorden op ‘hulpeloosheid/hopeloosheid’, hadden een positievere houding ten aanzien van QoL, vooral na zes maanden (T4). Ook een mindere vechtersmentaliteit, minder angst en gesprekken waarin meer gedeelde besluitvorming werd waargenomen, waren geassocieerd met een positievere houding over QoL. Henselmans plaatst hierbij een kanttekening: “Of dit betekent dat dokters die meer gedeelde besluitvorming toepassen, maken dat hun patiënten kwaliteit van leven belangrijker vinden, durf ik niet te zeggen. Het kan net zo goed zijn dat patiënten die kwaliteit van leven zwaarder lieten meewegen, meer gedeelde besluitvorming bij hun dokter hebben uitgelokt.”
Patiënten met een lager opleidingsniveau waren meer geneigd te streven naar levensduur, evenals patiënten met minder hulpeloosheid/hopeloosheid, meer vechtersmentaliteit en meer angst.
Behandeldoelen
De nieuwe data laten zien dat er in de loop van een palliatieve behandeling voor uitgezaaide kanker substantiële veranderingen kunnen optreden in de houding van de patiënt als het gaat om streven naar QoL of levensduur. Henselmans: “Dit pleit ervoor om herhaaldelijk over de doelen van de behandeling in de laatste levensfase te spreken, niet alleen in het begin van de palliatieve behandeling. Behandelaars (oncologen, verpleegkundigen en huisartsen) zouden getraind moeten worden in het aan de orde stellen van de doelen die patiënten in deze fase van hun ziekte voor ogen hebben.”
Van der Velden wil nog iets onder de aandacht brengen: “Artsen moeten zich realiseren dat niet alleen kenmerken zoals leeftijd en lichamelijke conditie invloed hebben op hoe iemand naar de lengte en de kwaliteit van leven kijkt, maar ook de emotionele staat van de patiënt en hoe hij of zij omgaat met de ziekte. Als artsen ook daarnaar vragen, kan een betere afweging gemaakt worden om wel of niet voor palliatieve chemotherapie te gaan. Zo willen we bevorderen dat de geleverde zorg in overeenstemming is met de doelen van de patiënt.” Henselmans moedigt oncologen aan om het gesprek met de patiënt over het doel van de behandeling ook aan te gaan als de behandeling goed aanslaat, niet alleen op de geijkte keuzemomenten.
Referenties
1. Henselmans I, et al. The Oncologist 2020;25:e578-e588.
2. Van der Velden, et al. JCO Oncology Practice 2022;18:e1818-e1830.
Dr. Marinus Lobbezoo, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2023 vol 14 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
