Patiënten anno 2016 zijn mondig en willen meer betrokken worden bij beslissingen rondom hun behandeling. Artsen staan hier in de regel positief tegenover. Uit het onderzoek waarop dr. Marleen Kunneman onlangs in Leiden promoveerde, blijkt dat er in de praktijk nog ruimte voor verbetering is. Informatie over behandelopties wordt maar beperkt met de patiënten gedeeld en ook hun voorkeuren komen slechts in geringe mate aan bod. Een door haar ontwikkelde zakkaart met aandachtspunten kan hier verbetering in brengen.
Kunneman is van huis uit taalwetenschapper. Tijdens die studie werd haar interesse gewekt voor de communicatieproblemen die tussen artsen en patiënten kunnen ontstaan. Bij de afdeling Medische besliskunde van het Leids Universitair Medisch Centrum onderzocht zij deze door consulten te analyseren die patiënten hadden voorafgaand aan een eventuele (neo)adjuvante therapie.
Kunnen kiezen
In het proces van gedeelde besluitvorming, het actief betrekken van patiënten bij beslissingen rondom hun behandeling, onderscheidt Kunneman drie essentiële stappen: duidelijk maken dat er een beslissing genomen moet worden, gedetailleerd bespreken van de relevante opties en het bespreken van voorkeuren en waarden van patiënten zodat een gezamenlijk gedragen beslissing kan worden genomen.
Al bij de eerste stap doemen problemen op. Behandelopties komen niet duidelijk op tafel, zo blijkt. “Waar dit aan ligt, is onduidelijk”, aldus Kunneman. “Het gebeurde maar in drie van de 100 door ons geanalyseerde consulten. Ik denk dat het feit dat veel artsen vasthouden aan richtlijnen hierbij een rol speelt. Bovendien leken veel oncologen ervan uit te gaan dat het consult vooral diende om uitleg te geven over de adjuvante behandeling, alsof die keuze al vaststaat. De optie ‘geen aanvullende behandeling’ wordt dan niet besproken, waardoor patiënten zich niet realiseren dat dat ook een mogelijkheid is.” Zo missen artsen een cruciale kans om tot gedeelde besluitvorming te komen, concludeert zij. “Als patiënten niet weten dat er keuze is, kunnen zij ook hun voorkeuren en twijfels niet naar voren brengen, bijvoorbeeld als het gaat om eventuele bijwerkingen.”
Voor- en nadelen
Bij het bespreken van mogelijke behandelopties hoort vanzelfsprekend ook het benoemen van de voor- en nadelen ervan. Kunnemans onderzoek richtte zich onder meer op de vraag of dit gebeurde.
De opvallendste uitkomst was dat er een grote variatie bestaat in de onderwerpen die aan bod komen. Die variatie bestaat niet alleen tussen individuele artsen, maar ook tussen de consulten van dezelfde arts. “In het ene consult krijgt de patiënt twee mogelijke uitkomsten van de behandeling te horen, in een ander wel dertien. De verschillen per consult waren niet direct te verklaren op basis van de karakteristieken van de patiënten. In enkele gevallen zagen we dat een onderwerp ter sprake kwam omdat de patiënt het aankaartte, maar dat gebeurde zo weinig dat dit de variatie niet kon verklaren. Het is wel zo dat we alleen audio-opnamen van de gesprekken hebben onderzocht. Het kan dus heel goed zijn dat non-verbale signalen, bijvoorbeeld een vragende blik van een patiënt, de loop van het gesprek beïnvloedden.”
Consensus
Patiënten krijgen hierdoor soms onvoldoende informatie voor een weloverwogen beslissing. “Dat vind ik zorgelijk”, zegt Kunneman. “Vandaar dat in een volgende fase van het onderzoek geprobeerd is te komen tot een lijst van voor- en nadelen waarover zowel bij artsen als bij patiënten consensus bestaat dat die in elk geval bij elk consult over (neo)adjuvante radiotherapie bij een rectumcarcinoom aan bod moeten komen.”
Hiervoor voerde Kunneman een zogeheten Delphi-consensusstudie uit. Patiënten en artsen worden via vragenlijsten ondervraagd over de voor- en nadelen die wat hun betreft in een eerste consult niet overgeslagen mogen worden. Dat levert uiteraard een breed scala van mogelijkheden op. In een volgende ronde krijgen ze dezelfde vragen opnieuw, maar nu met feedback over de antwoorden die anderen gegeven hebben. Na nog twee rondes bleef uiteindelijk een set van zes punten over die door iedereen onmisbaar worden geacht: lokale controle, overleving, het ontlastingspatroon op lange termijn, fecale incontinentie, perineale wondgenezing en het advies om zwangerschap te voorkómen. Daarnaast bereikten zij consensus over drie onderwerpen die met mannelijke patiënten besproken moeten worden (erectiestoornissen, zaadlozingsproblemen en onvruchtbaarheid) en vier met vrouwelijke patiënten (vaginale droogheid, pijn bij de gemeenschap, menopauze en onvruchtbaarheid).
Kunneman was verrast over de brede overeenstemming die hierover bleek te bestaan. “Tegelijkertijd zie je meteen hoe belangrijk deze inventarisatie was. Zo zagen we eerder dat overleving maar in 16% van de consulten wordt besproken. De uiteindelijke lijst wordt opgenomen in de richtlijn ‘Colorectaal carcinoom’. Uiteraard sluit deze lijst niet uit dat ook andere onderwerpen besproken kunnen worden.”
In bijna elk gesprek zal ter sprake komen hoe groot de kans is dat de therapie aanslaat of bijwerkingen heeft en of dat meestal, vaak, soms of zelden is. “Uit het onderzoek blijkt dat patiënten deze kanswoorden heel uiteenlopend interpreteren”, zegt Kunneman. “Als je zegt dat de ziekte soms terugkomt, zal de ene patiënt denken aan 40% van de gevallen en een ander wellicht aan 2%.” Zij vindt het daarom beter om in termen van frequenties te praten en bijvoorbeeld te zeggen dat iets bij ‘20 van de 100 patiënten zoals u’ optreedt. “Die informatie moet je goed overbrengen, zeker als die relevant is bij het kiezen van een behandeling.”
Waarden
Als er dan consensus is over zaken die in elk geval besproken moeten worden, dan moet het belang ervan ook in de gedeelde besluitvorming afgewogen worden.
In haar proefschrift gebruikt Kunneman de term ‘waarden’ als het gaat om de voorkeuren van patiënten wat betreft de uitkomsten van behandelingen. Neem erectieproblemen als mogelijke bijwerking van de behandeling. Voor sommige mannen zal dat een groot probleem zijn, voor anderen niet meer. Ze laat zien dat wanneer deze waarden worden besproken tijdens het consult, of als de arts aangeeft dat deze waarden belangrijk zijn voor de te nemen beslissing, patiënten zich significant meer betrokken voelen bij de keuze voor een behandeling.
Al met al draagt haar proefschrift tal van mogelijkheden aan om in consulten tot een werkelijk gedeelde besluitvorming te komen.
Alle aanbevelingen staan in verkorte vorm op een zakkaart die is aan te vragen via m.kunneman@amc.nl
Het proefschrift is te vinden op: openaccess.leidenuniv.nl/handle/1887/38221
Drs. Huup Dassen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2016 vol 7 nummer 2
DEEL DIT ARTIKEL:
