Het vliegwiel lijkt in gang gebracht. Sinds een paar jaar zijn verspreid over het land projecten gestart met transmurale oncologische zorg. Oncologie Up-to-date portretteert enkele projecten die zich richten op verschillende fasen van de oncologische zorg. In deze bijdrage wordt de GRIP-studie in de regio Utrecht toegelicht, waarbij de patiënt naast de ziekenhuiszorg extra ondersteuning krijgt in de eerste lijn.
Het eerste adviesrapport over substitutie in de oncologische zorg ‘Nacontrole in de oncologie’van de Gezondheidsraad, dateert van 2007. Het duurde lang voordat substitutie voet aan de grond kreeg in de praktijk, maar eindelijk lijkt er een kentering ingezet en starten regelmatig nieuwe projecten.
Dit voorjaar ging in Utrecht de GRIP-studie van start. Onder leiding van het Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde werken het UMC Utrecht, Sint Antonius Ziekenhuis en het Diakonessenhuis samen met de huisartsengroepen PreventZorg, Huisartsen Utrecht Stad en Leidsche Rijn Julius Gezondheidscentra, en de thuiszorgorganisaties Careyn en Vitras bij de begeleiding van patiënten met darm-, long-, prostaat-, borst- en huidkanker. Het accent ligt op extra begeleiding in de eerste lijn. Prof. dr. Niek de Wit, hoogleraar Huisartsgeneeskunde, en prof. dr. Elsken van der Wall, hoogleraar Oncologie in het UMC Utrecht, maken deel uit van het begeleidingsteam.
Geborgenheid
“Aan de basis van het project ligt een duidelijke behoefte van de patiënt”, zegt De Wit. “De patiënt mist zijn huisarts; 60 tot 70% wil graag dat de huisarts een grotere rol bij de begeleiding krijgt. De huisarts weet toch meer van de voorgeschiedenis, familieomstandigheden, het werk en het belang van zingeving voor de patiënt dan de oncoloog.” Huisartsen spelen volgens hem wisselend in op die behoefte. “Er is een groep die heel actief na verwijzing controleert wat er in het ziekenhuis gebeurt, maar er is een grote groep die bang is dat de patiënt overvraagd wordt omdat hij ook al bij de specialist onder behandeling is.”
Van der Wall heeft veel contact met huisartsen. “Ik bel dikwijls met de huisarts om een gevoel te krijgen van de thuissituatie. Ik zie het deel van de patiënt dat betrekking heeft op de oncologie, maar de patiënt zit in een sociaal systeem waar ik minder zicht op heb. Dat traject maakt de huisarts mee.” Van der Wall erkent dat de ziekenhuis- en de thuisfase doorgaans niet goed op elkaar aansluiten. “Juist dat geeft patiënten het gevoel verloren te zijn.”
Oncologische patiënten hebben juist behoefte aan geborgenheid, aldus De Wit en Van der Wall. Patiënten die met een verdenking van kanker in het ziekenhuis belanden, komen in een achtbaan terecht, zegt De Wit. “Op maandag voelt de patiënt iets geks, dinsdag gaat hij naar de huisarts die vermoedt dat er iets niet pluis is. Woensdag zit hij bij de oncoloog en vrijdag wordt hij geopereerd. De hele oncologie is zo gericht op snelheid, want de kanker moet weg. Die snelheid kunnen mensen niet bijhouden en ik denk ook dat de behandelkeuze niet altijd vanuithet perspectief van de patiënt wordt gemaakt.” Bij de diagnose kanker staat het leven van patiënten volledig stil, ervaart Van der Wall. “De eerste reactie van patiënten is: ‘Ik ga dood.’ Zij moeten de confrontatie met die gedachte aangaan, verwerken dat ze een nieuwe fase in hun leven ingaan en bovendien heel veel informatie verwerken. In plaats van louter informeren wil ik de patiënt het gevoel geven dat we echt om hem heen staan, zodat hij grip op de situatie krijgt.”
Goede afweging
Het eerste deel van de GRIP-studie, het Time Out-gesprek met de huisarts, richt zich precies op het verkrijgen van grip op de situatie. “Meteen na de diagnose gaat de huisarts met de patiënt na wat hij/zij van de diagnose, behandeling en de consequenties ervan begrijpt. Hij maakt de patiënt bewust dat er keuzes zijn. “De huisarts kan, nadat hij door de medisch specialist is geïnformeerd over de medische achtergronden, rustig met de patiënt alles op een rijtje zetten en met hem/haar een afweging maken van de behandelmogelijkheden”, aldus De Wit. “Voor de prognose maakt het echt niet uit dat de behandeling een week later start. Bij ouderen luistert het nauw wat een patiënt nog wil en wat de kwaliteit van leven is.” Van der Wall voegt toe: “In de oncologie zijn er zoveel mogelijkheden voor de behandeling. Wij proberen in het ziekenhuis wel met de patiënt mee te denken, maar de patiënt moet er zelf ook over na kunnen denken. Het kan hem helpen zijn gedachten te toetsen met iemand die hij kent.”
Begeleiding
In het tweede deel van de GRIP-studie krijgen patiënten tijdens en na de ziekenhuisbehandeling extra begeleiding van de huisarts en een eerstelijns oncologieverpleegkundige. Verpleegkundigen nemen op vaste momenten contact op met de patiënt en leggen huisbezoeken af. In overleg met de huisarts grijpen ze in als extra zorg nodig is en bieden ze die, waar mogelijk, in de eerste lijn.
De Wit en Van der Wall signaleerden dat de afgelopen jaren veel zorg specialistisch is geworden. “Omdat kanker veel zaken raakt, zoals relaties en werk, leidde dat er toe dat ziekenhuizen zo volledig mogelijke zorg willen aanbieden”, zegt Van der Wall. “Die volledigheid verwachten patiënten echter ook van een ziekenhuis.” De Wit beaamt dat. “Sommige patiënten denken dat kanker zo’n bijzondere ziekte is, dat alle begeleiding specialistisch moet zijn.”
Maar zij betwijfelen of alles specialistische zorg moet zijn. De Wit: “Het gaat meestal om generieke levensproblemen, over wat een ernstige ziekte met je doet. Ik denk echt dat dat naar de eerste lijn, naar vaak bekende zorgverleners, kan. Veel psychologen en fysiotherapeuten hebben een aantekening oncologie.” Van der Wall zoekt de zorg het liefst dicht bij huis, maar de voorkeur van de patiënt speelt ook mee. “De patiënt moet het gevoel hebben dat hij zijn zorgvraag neerlegt bij iemand die inhoudelijk op de hoogte is van wat het inhoudt om kanker te hebben.”
Teamwerk
Het GRIP-project vergt veel van de interdisciplinaire communicatie. “De oncologie is bij uitstek een multidisciplinair vak. Wij zijn al gewend om goed samen te werken en te communiceren”, aldus Van der Wall, “maar we moeten wel goed op de overdracht naar de thuissituatie passen.” Op zijn beurt geeft De Wit aan dat de band tussen huisarts en eerstelijnsverpleegkundige een heel hechte is. Hij hoopt en verwacht dat het project een trigger is om ook huisartsen en specialisten beter met elkaar in contact te brengen. Omdat het bij het GRIP-project niet om vervangende maar om extra zorg gaat, raakt de medisch specialist de patiënt niet kwijt. “Dat scheelt”, zegt Van der Wall, “ik heb als oncoloog een band met de patiënt, die voelt als: we gaan het traject samen in.”
Transmurale oncologische zorg staat of valt met een uitstekende relatie tussen ziekenhuis en huisarts, aldus Van der Wall. Zij beaamt dat veel medisch specialisten nog huiverig zijn over gedeelde zorg met de huisarts en wijst als oorzaak op de paradoxale situatie binnen de oncologie. “Alle nieuwe mogelijkheden bij de behandeling en diagnostiek vragen van de oncoloog steeds verdere specialistische expertise. Wij kunnen nauwelijks meer algemeen oncoloog zijn. En dan moeten wij zorg overdragen aan een generalist? Dat kan alleen als er geen sprake is van substitutie, maar van zorg in teamverband.”
Drs. J.D. van de Streek, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2015 vol 6 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
