Sinds begin dit jaar krijgen patiënten met slokdarmkanker in het UMC Utrecht en het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein een buddy aangeboden. Bijzonder is dat de buddy’s allemaal ervaringsdeskundige zijn op het gebied van slokdarmkanker.
Het buddyproject is een initiatief van Ben Meerwijk van de patiëntenvereniging Stichting Patiënten Kanker Spijsverteringskanaal (SPKS) en van Carlo Schippers, verpleegkundig specialist in het UMC Utrecht. Meerwijk is zelf ex-slokdarmkankerpatiënt. In 2013 werd de ziekte bij hem geconstateerd en hij was ‘operabel’. Na bestraling en chemotherapie werd een groot deel van zijn slokdarm weggehaald en werd zijn maag tot een buis gevormd en aan het resterende stukje slokdarm bevestigd. Meerwijk: “Tijdens het hele traject van diagnose tot en met nazorg miste ik iemand bij wie ik even te rade kon gaan. Op een gegeven moment ga je naar huis, maar dan heb je nog wel allemaal problemen. Als ik naar het ziekenhuis belde, moest ik maar afwachten wanneer ze terugbelden, terwijl ik op dat moment een probleem had. De thuiszorgverpleegkundige heeft ook geen specifieke kennis van een buismaag. Van daaruit kreeg ik het idee: er moeten mensen met ervaring bijkomen, die je door het proces helpen. Ex-patiënten dus.”
Ex-patiënten
Op een symposium van de SPKS ontmoette Meerwijk Carlo Schippers. Meerwijk: “Ik vertelde Carlo mijn idee. Hij wilde ook al ex-patiënten mobiliseren, maar was veel te druk om dat vorm te geven. Hij vroeg of ik het op papier wilde zetten en vanaf dat moment is het gaan lopen.” Meerwijk klopte bij de SPKS aan voor hulp en werd vanuit de vereniging de coördinator van het project. Hij benaderde zeven ziekenhuizen met zijn plan. “De ziekenhuizen waren allemaal enthousiast, maar uiteindelijk zijn we alleen doorgegaan met het St. Antonius Ziekenhuis, waar ikzelf geopereerd ben, en het UMC Utrecht. Zij hadden verpleegkundig specialisten beschikbaar, die het konden opzetten.”
De verpleegkundig specialisten verzamelden ieder vijf buddy’s. Allen ex-slokdarmkankerpatiënten die een buismaagoperatie hadden ondergaan. Voordat de buddy’s als patiëntenbegeleider aan de slag konden, kregen zij een cursus.
Rol verpleegkundig specialist
Verpleegkundig specialisten spelen een cruciale rol in het rekruteren van buddy’s. Meerwijk: “Het hele project gaat wel van patiënten uit, maar haal je de verpleegkundig specialist weg, dan werkt het buddyproject niet. Het is de bedoeling dat elk ziekenhuis zijn eigen buddygroep heeft en dat verpleegkundig specialisten die groep beheren. Zij kennen zowel de buddy’s als de patiënten en kunnen inschatten wie bij wie past. Een patiënt kan natuurlijk ook zelf aangeven wat voor buddy hij of zij wil.”
Tijdens het eerste gesprek over het behandelproces met de verpleegkundig specialist krijgen nieuwe slokdarmkankerpatiënten een buddy aangeboden. “Als de patiënt dat wil, krijgt hij of zij een e-mailadres om contact met die persoon op te nemen”, legt Meerwijk uit. “Belangrijk is dat de patiënt altijd de mate van contact bepaalt. Soms is dat alleen e-mailcontact. Later kan dat ook telefonisch contact en misschien zelfs persoonlijk contact zijn. De contacten zijn niet allemaal even intensief, waardoor je als buddy meer dan één persoon tegelijk kunt begeleiden.”
De zorg die buddy’s bieden, heeft veel te maken met herkenning. “Alleen al het feit dat iemand met ervaring herkent waar jij mee zit en zegt wat je kunt doen, geeft al een stuk rust en neemt een deel van de angst weg”, legt Meerwijk uit. “Ik had bijvoorbeeld enorme pijn in mijn borst en dacht dat ik hartproblemen had. Helemaal in paniek ben ik naar het ziekenhuis gegaan. Bleek het de pijn van de bestraling te zijn. Als iemand dat had gezegd, was ik eerder gerustgesteld geweest.”
Uitbreiding
Het project is nog een pilot, maar als het project loopt, breiden de initiators het graag uit. “In Nederland zijn er twintig ziekenhuizen die slokdarmkankeroperaties uitvoeren”, weet Meerwijk. “Ik heb ze als coördinator vanuit de SPKS allemaal benaderd. Aan ziekenhuizen die graag meedoen, vragen we of ze tien buddy’s willen werven. Zijn die er, dan organiseren we vanuit de SPKS een startcursus en twee vervolgcursussen. Zo kunnen zij met onze ervaring verder.”
Zijn ex-patiënten als buddy ook een idee voor andere aandoeningen? “Ook bij andere zware operaties met een heftig bijtraject kan zo’n opzet zinvol zijn,” meent Meerwijk. Evaluatie gebeurt aan de hand van de verslagen van buddy’s. Daaruit haalt Meerwijk informatie om het project aan te passen. Voor bevindingen van patiënten is het nog te vroeg. Die komen over een half jaar. “Daaruit kunnen we opmaken of we bereiken wat we willen bereiken.”
Dr. Marijke van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2016 vol 7 nummer 2
Kader
Buddyprofiel
Carlo Schippers benadert als verpleegkundig specialist mogelijke buddy’s. “Niet iedere ex-slokdarmkankerpatiënt is geschikt als buddy”, vertelt hij. “Een buddy is een voorbeeld van wat patiënten kunnen bereiken. Die zitten eerst nog erg in de put, maar zien dan waar ze naartoe werken. Om iemand door die moeilijke periode te helpen, is een positieve instelling belangrijk. Daarnaast moeten buddy’s ruimte in hun hoofd hebben om open te staan voor een ander. Een patiënt die nog erg met zijn of haar eigen ziekte bezig is, kan dat niet. Ook moet iemand een bepaald niveau hebben en zich verbaal goed kunnen uitdrukken.”
Schippers belicht ook een ethische kant. “Vijftig procent van de patiënten overleeft de ziekte niet. Dat geeft wel een bepaalde belasting als je mensen inzet. Hoe sta je buddy’s bij als degene die ze begeleiden, overlijdt? Waar moet je op letten? Dat zijn zaken die nog moeten uitkristalliseren. We zitten nog in een leerproces.”
Omgekeerd heeft ook een buddy nog kans om uiteindelijk te overlijden. In principe is iemand genezen vijf jaar nadat hij of zij kankervrij is verklaard. Schippers: “Vijf jaar wachten is niet reëel. De meeste ‘terugval’ is binnen twee jaar na de operatie. We houden dan ook aan dat iemand pas buddy kan worden als hij of zij langer dan twee jaar daarvoor geopereerd is.”
Is de verpleegkundig specialist de beroepsbeoefenaar bij uitstek om het buddybestand van een ziekenhuis te beheren? “Zolang het project nog in ontwikkeling is, is het goed dat een verpleegkundig specialist in een ziekenhuis het oppakt”, meent Schippers. “Op termijn kan een oncologieverpleegkundige dat echter ook prima doen.”
Over het beheer van een buddygroep voor andere aandoeningen zegt Schippers: “De patiëntengroep voor slokdarmkanker is vrij klein. Bij een grotere patiëntengroep moet je het wel zo organiseren dat je nog steeds een goede samenwerking met patiënten waar kunt maken.”
DEEL DIT ARTIKEL:
