Vooruitgang boeken in de diagnostiek en behandeling van zeldzame kankers vereist internationale samenwerking. Het European Reference Network (ERN) voor rare cancer (EURACAN) is het virtuele netwerk dat tot stand gebracht is om die samenwerking te stroomlijnen, met participatie van professionals en patiënten. Medisch oncoloog prof. dr. Jean-Yves Blay (Lyon, Frankrijk) is voorzitter van dit netwerk. Tijdens het tweede congres van het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) vertelde hij over de activiteiten.
Ruim één op de vijf kankers is zeldzaam. “Bij elkaar opgeteld maken de zeldzame kankers 22% uit van alle kankers, samen zijn ze dus helemaal niet zeldzaam”, aldus Jean-Yves Blay. Onder EURACAN zijn de zeldzame, solide tumoren ingedeeld in tien subdomeinen en gegroepeerd in overeenstemming met ICD10-codering: sarcomen, vrouwelijke genitale kankers, urologische en mannelijke genitale kankers, neuro-endocriene tumoren, kankers van het spijsverteringskanaal, endocriene-kliertumoren, hoofd- en nekkankers, thoracale tumoren, huidkankers en non-cutane melanomen en tumoren van het centraal zenuwstelsel.
Het belang van samenwerking
“Europese samenwerking op het gebied van zeldzame kankers is essentieel”, benadrukt Blay. “Het is nodig om tot snelle en correcte diagnostiek en standaardisatie in behandeling te komen en om aan voldoende patiëntaantallen te komen voor wetenschappelijk onderzoek.”
ERN EURACAN onderscheidt hiertoe drie typen leden: volledige leden (ziekenhuizen), geaffilieerde leden (leden uit kleine landen die niet over een volledige capaciteit voor participatie beschikken) en geassocieerde leden (wetenschappelijke verenigingen en patiëntenverenigingen). “In totaal tellen we 126 leden in 26 Europese landen”, aldus Blay.
Actieprogramma
ERN EURACAN heeft een actielijst opgesteld die duidelijk maakt hoe groot de ambitie is. “In de eerste plaats werken we aan richtlijnen voor alle gedefinieerde domeinen”, vertelt Blay. “Een work in progress dat op basis van wetenschappelijke ontwikkelingen om voortdurende updates vraagt. Daarnaast werken we samen met participerende patiëntenverenigingen aan patiënteninformatie, een zeer belangrijk aspect van ons werk. In samenwerkingen met de European School of Oncology, de ESMO en Rare Cancer Europe werken we aan de opzet van een educatieprogramma. We bieden voorts een uitwisselingsprogramma voor zorgprofessionals en onderzoekers. We bieden multidisciplinaire tumorboards om patiëntcases te bespreken. We richten ons op onderzoek. En op dataregistratie op basis van de principes van FAIR.”
Voor onderzoek is samenwerking gezocht met de EORTC. Ondersteuning komt van ERICA, het European Rare diseases Coordination and support Action-project van ERN dat de onderzoeks- en innovatiecapaciteit van alle participerende landen in ERN met elkaar verbindt. “We staan nog aan het begin van het realiseren van onze doelstellingen”, aldus Blay. “Gelet op de beperkte financiële middelen die we tot onze beschikking hebben, heeft het vinden van financiering voor de projecten die we willen doen prioriteit.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2022 vol 13 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
