Op 5 juni 2023 is het vijf jaar geleden dat het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht haar deuren opende. In dit onderzoeksziekenhuis werken zorgprofessionals en wetenschappers samen aan een ambitieuze missie: ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven. Prof. dr. Rob Pieters, chief medical officer, vertelt wat er in die jaren bereikt is.
De concentratie van zorg en research in één kinderoncologisch centrum was geen doel op zich, benadrukt Rob Pieters. “Het is een middel om zo snel mogelijk onze missie te behalen.” Vijf jaar na de opening is het nog te vroeg om te kunnen zien of de overleving daadwerkelijk is verbeterd, maar op een aantal andere vlakken is al duidelijk vooruitgang zichtbaar.
Minder complicaties door meer ervaring
Als eerste voorbeeld noemt Pieters de chirurgische behandeling van kinderen met een neuroblastoom. “We zagen een gigantische reductie in perioperatieve complicaties, veel groter dan we verwacht hadden. Er was ook een enorme reductie van het aantal dagen dat deze patiënten op de intensive care doorbrachten.”1
Kinderen met een craniofaryngeoom hebben na de operatie vaak forse elektrolytschommelingen die complicaties kunnen geven zoals convulsies. “Doordat die kinderen hier geconcentreerd zijn, wordt veel meer ervaring en expertise opgebouwd en zien we dat die schommelingen, en daardoor die complicaties, veel minder voorkomen. Als je iets vaker doet, doe je er meer ervaring mee op, dat zie je daarbij ook heel sterk.”
Sneller nieuwe behandelingen
Nieuwe therapieën kunnen door de concentratie sneller ingevoerd worden. Een goed voorbeeld is CAR-T-celtherapie. “Dat is destijds sneller uit de sluis gehaald door de minister, omdat we op één plek zitten. Het argument was dat het Prinses Máxima Centrum daar nu snel ervaring mee op kan doen. We hebben in de afgelopen drie jaar ongeveer vijftig kinderen hier behandeld met CAR-T-celtherapie, een ongekend aantal.”
Zo kan veel sneller expertise worden opgebouwd met een nieuwe therapie dan wanneer die verspreid in de voormalige zeven kinderoncologische centra zou zijn ingevoerd. “Je bouwt ervaring op, waarmee je de dagelijkse praktijk direct kunt verbeteren. Daaraan zit vast dat we ook in no time een belangrijke partner zijn geworden voor internationale samenwerkingen, waardoor we in het topsegment meespelen bij verbeteringen van de behandeling. Dat is belangrijk voor de patiënten.”
Een ander voorbeeld is dat de bereiding van chemotherapie veel efficiënter is geworden nu alles in de eigen apotheek in het Prinses Máxima Centrum plaatsvindt, met veel minder fouten dan in het verleden.
Het Prinses Máxima Centrum bood ook de mogelijkheid om voor ouders en kinderen goede faciliteiten te realiseren. Zo beschikken de ouder-kindeenheden over een kamer voor ouders grenzend aan die van het kind, met toegang tot een balkon en eigen sanitair. “Dit was een nadrukkelijke wens van de ouders.”
Groei research
Op researchgebied kunnen nu faciliteiten gebouwd worden die anders te duur zouden zijn, wat ook wetenschappelijk talent uit het buitenland aantrekt. “Het basaal, translationeel en klinisch onderzoek is enorm gegroeid, niet alleen qua volume maar ook qua kwaliteit. Prof. dr. Hans Clevers en prof. dr. Lex Eggermont hebben daar veel werk in verzet. Er werken nu ongeveer 450 mensen in de research. We hebben ook een groot trialbureau, onder leiding van prof. dr. Michel Zwaan en dr. ir. Harm van Tinteren, dat veel trials leidt, ook internationaal. Vanuit Amerikaanse consortia zijn we gevraagd om voor Europa de coördinerende partner te worden. Zo kunnen de patiënten eerder profiteren van vroeg-klinische studies.”
Internationale positie
Dat het Prinses Máxima Centrum nu het grootste kinderoncologische centrum van Europa is, is een feit. “Daardoor kunnen we internationaal op verschillende niveaus een belangrijke rol spelen”, aldus Pieters. Zo is er goede wetenschappelijke samenwerking met het kinderkankercentrum in Heidelberg, Duitsland. Via het outreach-programma, geleid door prof. dr. Gertjan Kaspers, helpt het Prinses Máxima Centrum landen als Kenia, Malawi, Indonesië en Kosovo om de behandeling van kinderen met kanker te verbeteren. Ook zijn strategische samenwerkingen opgezet met instituten in Zuid- en Oost-Europa die zich aan het Prinses Máxima Centrum willen optrekken, en zijn sinds de start van de oorlog zo’n zeventig kinderen met kanker uit Oekraïne overgekomen om hier behandeld te worden.
“Voor de farmaceutische industrie zijn we een aantrekkelijkere partner geworden, waardoor we trials hier kunnen uitvoeren en daar ook internationaal patiënten voor verwezen krijgen. Onze internationale positie wordt sterker, wat ook voordelen biedt voor kinderen in het buitenland.”
De beste plek
De band met het naastgelegen Wilhelmina Kinderziekenhuis, verbonden door een loopbrug, is heel innig, aldus Pieters. “Daar gaan kinderen die dat nodig hebben naar de intensive care, en onze chirurgen voeren daar de grote operaties uit. De intraoperatieve MRI voor kinderen met hersentumoren hebben we ook daar geplaatst. Heel veel specialisten van het Wilhelmina Kinderziekenhuis komen letterlijk de brug over om ons te helpen in de zorg, zoals kindercardiologen en -endocrinologen.”
“Ook het kinderthoraxteam hebben we zo’n zestig keer per jaar nodig, dat is essentieel voor ons”, daarmee doelend op het recente besluit van de minister om de kinderhartchirurgie niet in Utrecht te concentreren. “Het zou ontzettend spijtig zijn als je met de concentratie van de kinderhartchirurgie de concentratie van de kinderoncologie weer teniet doet.”
Naar zijn idee is het niet verstandig om elk onderdeel van de kindergeneeskunde, met al zijn kleine deelspecialismen, te gaan verdelen. “Je kunt de kinderzorg maar op een paar plekken in Nederland concentreren. De centra die dat niet meer doen, moeten dan wel een ander groot gebied hebben wat daar geconcentreerd is. De concentratieagenda zou op een veel hoger abstractieniveau geregeld moeten worden, niet op onderdelen.”
Geografische redenen horen daarbij ondergeschikt zijn aan het patiëntenbelang, vindt Pieters. “In de kinderoncologie hebben we destijds gezegd: we gaan concentreren, ongeacht waar het komt. Een onafhankelijke commissie heeft vastgesteld wat de beste plek was, en daar zijn we met zijn allen naar toe gegaan. De samenwerking met de landelijke patiëntenvereniging Vereniging Kinderkanker Nederland, die ook voor concentratie in één centrum was, heeft daarbij een belangrijke rol gespeeld.”
Immense drive
Tot nu toe is er eigenlijk nog niets echt tegengevallen, vindt Pieters. “Qua zorg maar zeker ook qua research zijn we nu verder dan ik had verwacht.” Het researchgebouw barst alweer uit zijn voegen en wordt momenteel uitgebreid met twee verdiepingen om plaats te kunnen bieden aan ruim 600 mensen. “De infrastructuur en kansenrijkheid om subsidieaanvragen gehonoreerd te krijgen trekt topmensen aan vanuit verschillende Europese landen en de Verenigde Staten.”
Op kindergebied is het Prinses Máxima Centrum het enige comprehensive cancer center in Europa. “Omdat we een zelfstandig centrum zijn, zijn we heel slagvaardig. Iedereen hier heeft dezelfde focus. Tegelijkertijd is er een goede match met het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis, waar we niet zonder kunnen.” Die focus en werkcultuur is volgens Pieters de belangrijkste drijvende kracht achter het Prinses Máxima Centrum: “De drive waarmee iedereen hier werkt is echt immens. Iedereen weet wat onze missie is, en dat je daarvoor moet gaan. Dat is misschien wel het mooiste wat we bereikt én behouden hebben in die vijf jaar.”
In de komende vijf jaar hoopt hij de eerste vruchten te kunnen plukken van betere genezing. De voortekenen daarvan zijn al zichtbaar: zo zijn met immunotherapie kinderen genezen die eigenlijk uitbehandeld waren. Tegelijkertijd gaan veel trials over het reduceren van therapie, om met behoud van genezingskans minder late effecten te hebben. “We hebben samen met survivors en ouders uitkomstindicatoren ontwikkeld, dat wordt binnenkort gepubliceerd in Nature Medicine. Daarmee kunnen we onszelf de maat nemen of we ook echt vooruitgang boeken: de overleving omhoog of de kwaliteit van leven omhoog.”
Referentie
1. Van der Steeg AF, et al. Eur J Surg Oncol 2023;49:505-11.
Dr. Astrid Danen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2023 vol 14 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
