In een unieke samenwerking tussen experts vanuit de hele wereld zijn de European Association of Urology (EAU) en de American Society of Clinical Oncology (ASCO) gekomen tot één gezamenlijke richtlijn voor peniscarcinoom. Voorzitter van de richtlijncommissie en uroloog dr. Oscar Brouwer (Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam) is blij dat in de nieuwe richtlijn meer aandacht is voor de psychosociale en fysieke behoeften van de patiënt, en hoopt dat dit wereldwijd zal leiden tot betere behandeling van deze patiënten.
Jaarlijks krijgen in Nederland zo’n 150-200 mannen de diagnose peniscarcinoom. De incidentie is stijgende, mogelijk door een toename van het aantal besmettingen met humaan papillomavirus (HPV) en de vergrijzing. In Nederland is de behandeling gecentraliseerd in het Antoni van Leeuwenhoek, het landelijk erkende expertisecentrum in Nederland. “Het grootste deel van de patiënten behandelen we hier, waarbij we sinds kort ook samenwerken met drie regionale centra waar (een deel van) de behandelingen ook kunnen plaatsvinden en waarmee we een wekelijks overleg hebben”, vertelt Oscar Brouwer, die leiding geeft aan de focusgroep peniskanker. “Daarin is Nederland redelijk uniek in de wereld. Ook al zijn we een klein land, het is hier goed georganiseerd en andere landen zien ons vaak als voorbeeld. In het buitenland is de behandeling van peniskanker bijna nergens gecentraliseerd, behalve in het Verenigd Koninkrijk en Scandinavië.” Mede daardoor was Brouwer kartrekker bij de totstandkoming van de nieuwe richtlijn.
Samenwerking
De bestaande richtlijn voor peniscarcinoom van de EAU, die in Nederland gevolgd werd, was al weer vijf jaar oud en aan een update toe. Bovendien bestonden er daarnaast aparte richtlijnen van de ASCO en de European Society for Medical Oncology (ESMO). “Dat is verwarrend. De richtlijnen verschilden op een aantal gebieden van elkaar, maar we hebben goede compromissen kunnen sluiten om te komen tot één gezamenlijke richtlijn”, aldus Brouwer. In de richtlijncommissie zaten peniskankerspecialisten vanuit de hele wereld (Europa, Noord- en Zuid-Amerika) en afkomstig uit verschillende disciplines, zoals urologie, oncologie, radiotherapie en pathologie. Ook vertegenwoordigers van patiëntenplatforms hebben een belangrijke bijdrage kunnen leveren, aldus Brouwer.
De nieuwe richtlijn is recentelijk gepresenteerd op het EAU23-congres in Milaan. “De bedoeling is om deze richtlijn te blijven updaten, ten minste elke twee jaar. Doordat er weinig studies gedaan worden, gaan de ontwikkelingen bij peniskanker helaas niet zo snel als bij bijvoorbeeld prostaatkanker, waarbij soms na een jaar alweer een update nodig is.”
Kwaliteit van leven
In de nieuwe richtlijn is veel aandacht voor de kwaliteit van leven, iets waar Brouwer trots op is. “Dit wordt al benadrukt in het eerste deel van de richtlijn, waar dat in andere richtlijnen vaak als laatste komt”, vertelt hij. “De diagnose peniskanker en de behandeling daarvan kan een behoorlijke impact hebben op de patiënt. Het is belangrijk dat er meer aandacht is voor de fysieke, psychosociale, emotionele, seksuele en relationele aspecten.”
De richtlijn wijst daarbij ook op het voordeel van centralisatie bij de behandeling van patiënten met zo’n zeldzame ziekte. “Je kunt niet aan andere landen opleggen dat ze moeten centraliseren, maar we raden het wel aan. Als je maar één of enkele patiënten per jaar ziet, is er geen expertise beschikbaar om de ondersteunende zorg te bieden waaraan de patiënt behoefte heeft. In een centrum met een groot volume kun je ook dat onderdeel beter organiseren.”
Vaker radiotherapie
Bij gebrek aan gerandomiseerde studies is er weinig bewijs voor wat de beste behandeling is bij peniskanker. De meeste adviezen in de richtlijn zijn dan ook gebaseerd op retrospectieve studies en expert opinion. Een verandering ten opzichte van de vorige richtlijn is dat de rol van radiotherapie bij gevorderde stadia nu groter is dan voorheen. Vaak is radiotherapie ook minder toxisch dan zware chemotherapiekuren. Dat kan zorgen voor een betere kwaliteit van leven en is een positieve ontwikkeling, vindt Brouwer. “Ik ontmoette laatst een radiotherapeut uit India, waar ze ook de Europese richtlijn volgen. Hij vertelde dat hij vaak moeite had om mensen te overtuigen om radiotherapie toe te passen, dus hij was heel blij met deze verandering in de nieuwe richtlijn. Het is bijzonder om te horen dat de richtlijn ook in andere landen zoveel impact heeft, dit heeft echt gevolgen voor patiënten wereldwijd.”
Schildwachtklierprocedure
Een andere verandering is de sterke aanbeveling voor de schildwachtklierprocedure voor peniscarcinoom. Dit is in de jaren 90 in het Antoni van Leeuwenhoek voor peniscarcinoom ontwikkeld door prof. dr. Simon Horenblas en daar al jaren gebruikelijk, maar in de Verenigde Staten bijvoorbeeld nog niet. Daar wordt vaak nog gekozen voor complete lymfeklierdissectie, mede omdat de afstanden tot het ziekenhuis vaak groot zijn en patiënten dan niet meerdere keren terug hoeven te komen. “Voor 80% van de patiënten is een complete lymfeklierdissectie onnodig, maar zij krijgen wel te maken met alle nadelige bijwerkingen zoals oedeem. Een aantal centra in de Verenigde Staten is nu bezig om de schildwachtklierprocedure voor peniscarcinoom daar ook op te zetten. Bijkomend voordeel is dat daarmee ook centralisatie wordt gestimuleerd.”
Terughoudend met chemotherapie
Gelokaliseerd peniscarcinoom is vaak goed te behandelen, maar er is weinig bewijs voor wat de beste behandeling is bij gemetastaseerde ziekte. Momenteel bestaat de behandeling vooral uit chemo- en radiotherapie, in de toekomst is er misschien een rol voor immunotherapie. “Bij gebrek aan opties wordt vaak triplet chemotherapie gegeven, wat heel zwaar is voor de patiënt, terwijl er nauwelijks bewijs is voor de werking. In de richtlijn raden we aan om bij gemetastaseerde ziekte niet zomaar chemotherapie te geven, en dit van geval tot geval samen met de patiënt en in een gespecialiseerd multidisciplinair overleg goed te overwegen. Dit is een punt waar mijn collega dr. Michiel van der Heijden zich sterk voor heeft gemaakt binnen de richtlijncommissie.”
HPV standaard testen
Het ontstaan van peniscarcinoom is in ongeveer de helft van de gevallen gerelateerd aan besmetting met HPV. Toch worden in veel landen niet alle peniskankerpatiënten getest op HPV. “In het Antoni van Leeuwenhoek is dit ook pas sinds vijf jaar standaard”, vertelt Brouwer. Van baarmoederhalskanker is bekend dat patiënten die HPV-positief zijn een betere prognose hebben. Het is niet bekend of dit ook voor peniscarcinoom het geval is, studies die hiernaar gedaan zijn gaven geen eenduidige resultaten.
“De nieuwe richtlijn geeft als sterke aanbeveling om alle patiënten met peniscarcinoom standaard te testen op HPV. Het is heel belangrijk om deze informatie vast te leggen om onderzoek in de toekomst mogelijk te maken.”
HPV-vaccinatie is in Nederland sinds kort ook voor jongens ingevoerd, maar Brouwer verwacht dat het nog zo’n vijftig jaar kan duren voordat daar effect van te zien is, omdat de ziekte het meest optreedt rond de leeftijd van 60-70 jaar. “Voorlopig hebben we er nog mee te maken en lijkt de incidentie juist toe te nemen.”
De gezamenlijke richtlijn is een stimulans voor meer internationale samenwerking, en Brouwer hoopt dan ook in de toekomst meer prospectieve (inter)nationale studies op te kunnen zetten.
De richtlijn is in te zien via: https://uroweb.org/guidelines/penile-cancer
Dr. Astrid Danen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2023 vol 14 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
