Patiënten hechten veel belang aan een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis, maar in de praktijk is er nog onvoldoende geregeld. Dat blijkt uit een landelijk onderzoek onder ruim 4.300 (ex-) kankerpatiënten, uitgevoerd door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Een kwart van de kankerpatiënten heeft helemaal geen vast aanspreekpunt. En bij patiënten die wel een vast aanspreekpunt hebben, is dat in een derde van de gevallen de eigen medisch specialist, die het slechter doet dan een gespecialiseerd verpleegkundige.
Kankerpatiënten willen graag één persoon in het ziekenhuis bij wie ze met al hun vragen terecht kunnen. Een vast aanspreekpunt is dan ook een van de IGJ (Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, voorheen Inspectie voor de Gezondheidszorg, red.)-indicatoren. “In het kader van de verplichte transparantie vragen we hier al jaren naar. Ziekenhuizen zeggen dat ze alle kankerpatiënten een vast aanspreekpunt bieden, maar wij besloten het de patiënten zelf eens te vragen”, vertelt Irene Dingemans, belangenbehartiger Kwaliteit van zorg bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). “Ook wilden we weten hoe belangrijk patiënten een vast aanspreekpunt vinden.” De organisatie onderzocht dat door ruim 4.300 (ex-)kankerpatiënten te vragen naar hun ervaringen. Die konden zij delen via doneerjeervaring.nl.
‘Dat kan ik best zelf’
De eerste conclusie is dat patiënten een vast aanspreekpunt erg belangrijk vinden. “Ze geven hiervoor een 8,9 op een schaal van 0 tot 10.” Tegelijk bleek uit het onderzoek dat een kwart van de kankerpatiënten helemaal geen vast aanspreekpunt heeft. En bij de mensen die dat wél hebben, gaat het in een derde van de gevallen om de eigen specialist (zie Figuur 1). Dat is niet optimaal. “Een gespecialiseerd verpleegkundige vervult die taak beter. Sommige artsen zeggen: ‘Dat kan ik best zelf’, maar in praktijk blijken hun patiënten veel te missen. In ons onderzoek zien we dat dat vooral geldt voor emotionele ondersteuning en informatie over hulp en begeleiding bij het omgaan met de ziekte en de gevolgen ervan. Verpleegkundigen doen dat beter. ” Het is niet alleen kommer en kwel bij de artsen: “Op informeren over de ziekte en de behandeling scoren ze juist hoog. Maar dat is ook hun taak als medisch specialist.” Artsen zijn daarnaast minder goed bereikbaar dan verpleegkundigen. “De arts zegt vaak tegen zijn patiënt: je kunt me altijd bellen met vragen. Maar, vertellen patiënten ons: de secretaresse dacht daar anders over.”
Ongeveer de helft van de patiënten heeft een gespecialiseerd verpleegkundige als vast aanspreekpunt. “Maar ook bij die groep zien we nog ruimte voor verbetering”, merkt Dingemans op. “Meer dan de helft van hen vindt alsnog te weinig emotionele steun of informatie over begeleidingsmogelijkheden.” Vooral in de periode na de behandeling is de informatiebehoefte groot, terwijl daar maar bij minder dan de helft patiënten in wordt voorzien. Als het gaat om ondersteuning na een slechtnieuwsgesprek, zorg voor naasten en het kennen van de patiënt als persoon, schieten zowel artsen als verpleegkundigen tekort. Slechts een minderheid van de patiënten is op dit vlak geholpen.
Betere informatie nazorg
Een vast aanspreekpunt vervult verschillende functies tijdens het traject dat de patiënt doorloopt. “Bij de diagnose zoeken patiënten vooral emotionele steun en begeleiding bij behandelkeuzes”, vertelt Dingemans. “Tijdens de behandeling gaat het meer om allerlei klachten die patiënten niet kunnen duiden: komt dit door de kanker of is het mijn leeftijd? Daar willen ze hun arts niet mee lastigvallen. Een vast aanspreekpunt kan dat opvangen. Ontbreekt dat, dan blijven mensen lopen met klachten - en dat is slechte zorg, omdat klachten wel behandelingsgerelateerd kunnen zijn.” In de derde fase zoeken patiënten vooral informatie over ‘hoe nu verder’. “Na het afronden van de behandeling valt het vaste aanspreekpunt vaak weg. Patiënten voelen zich dan verloren. Een derde van de patiënten krijgt überhaupt geen informatie over een psycholoog, diëtist, fysiotherapeut, enzovoort. De helft moet zelf uitvogelen welke mogelijkheden er zijn om te revalideren, of om inloophuizen te bezoeken. Patiënten mét een vast aanspreekpunt scoren daar wel beter op. En als ze die informatie hebben ontvangen, blijken ze ook tevredener over hun vaste aanspreekpunt.”
Representatief onderzoek
Zijn de mensen die de vragenlijsten hebben ingevuld representatief? “Ja”, denkt Dingemans. “We nodigden leden en donateurs van patiëntenverenigingen uit, maar wierven ook deelnemers via sociale media en via ziekenhuizen. Na publicatie van de resultaten stroomden de reacties binnen, ook van patiënten die niet actief zijn bij een patiëntenvereniging en die niet aan ons onderzoek meededen. Velen vertelden ons hoe fijn ze de aandacht vonden voor dit onderwerp, omdat ze zelf een vast aanspreekpunt misten of juist goede ervaringen hadden. Op Facebook en Twitter ontsponnen zich hele correspondenties.”
Vervolgplannen
De NFK stelt zich als doel om te zorgen dat alle kankerpatiënten een gespecialiseerd verpleegkundige als vast aanspreekpunt krijgen. “En we willen zorgen dat die rol ook goed wordt ingevuld”, vervolgt Dingemans. “De NFK vraagt landelijk aandacht voor de uitkomsten van dit onderzoek. We gaan ook ziekenhuizen, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars en de overheid informeren over de uitkomsten.” De NFK staat zij aan zij met beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN). “Zij voelen de urgentie en uitdaging ook, maar lopen in ziekenhuizen tegen muren op. We willen nu samen een masterplan maken om alle kankerpatiënten een vast aanspreekpunt te bieden.” Hoe kunnen zorgverzekeraars daarbij helpen? “Die opereren wel vaker zij aan zij met patiëntvertegenwoordigers. Zij kunnen deze criteria meenemen in hun inkoopbeleid”, legt Dingemans uit.
Na publicatie van het onderzoeksrapport reageerden enkele ziekenhuizen via Twitter of nieuwsberichten. “De strekking was steeds: ‘Bij ons is er wél een vast aanspreekpunt.’ Maar dat klopt niet altijd, het verschilt sterk tussen ziekenhuizen. We denken erover om de ziekenhuizen hun eigen resultaten terug te geven.” Voor borstkankerpatiënten is er vaak wel een vast aanspreekpunt. “Voor hen is de zorg in veel ziekenhuizen beter geregeld, met een duidelijke focus op de patiënt. Maar andere kankerpatiënten vallen vaak buiten de boot. Zo kan het gebeuren dat een patiënt wel een glimmende folder krijgt, maar dat het in de praktijk alleen voor borstkankerpatiënten zo blijkt te zijn.”
Concentratie kankerzorg
Maakt het tekort aan gespecialiseerd verpleegkundigen het niet lastig om zo’n vast aanspreekpunt voor elke patiënt te realiseren? “Dat is zeker een probleem”, antwoordt Dingemans. “En meer gespecialiseerd verpleegkundigen opleiden… tja, ik heb wel begrepen hoe ingewikkeld dat is. De NFK zoekt het meer in concentratie van zorg. Wij vinden: als je oncologische zorg biedt, dan moet je een expertcentrum worden. Dat kan niet in tachtig ziekenhuizen in Nederland - dat moeten er minder worden. Door te concentreren kun je expertise en beschikbaarheid van verpleegkundigen beter inzetten. Zo’n reorganisatie kan natuurlijk niet van vandaag op morgen, maar is volgens ons onvermijdelijk.”
Dr. Diana de Veld, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2018 vol 9 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
