Mei 2017 is de AYA-lounge geopend in het UMC Groningen. Jonge kankerpatiënten kunnen elkaar daar ontmoeten, ervaringen uitwisselen of gewoon gezellig samen spelletjes doen.
Ja, de caravan op het Oncologieplein van het UMC Groningen (UMCG) trekt veel bekijks. “Jongeren vragen wanneer hij opengaat, ze hebben zin om naar binnen te gaan, om er te gamen, om als jongeren onder elkaar te zijn.” Henny van Essen, verpleegkundig consulent bij de afdeling Medische Oncologie van het UMCG, begrijpt dat wel. Ook zij heeft lang uitgekeken naar het moment dat de caravan zijn deuren opent.
Begin mei was het dan zover. Sinds deze maand hebben jonge kankerpatiënten die in het UMCG in behandeling zijn, de zogenoemde Adolescents & Young Adults (AYA’s), oftewel jonge kankerpatiënten tussen 18 en 35 jaar, een bijzondere plek voor zichzelf. In de AYA-lounge, de officiële naam van de caravan, kunnen ze elkaar ontmoeten, ervaringen uitwisselen en lekker kletsen met elkaar.
Jonge kankerpatiënten hebben behoefte aan een plek voor zichzelf, weet Van Essen. “We hebben in het UMCG ook andere ruimtes waar kankerpatiënten bij elkaar kunnen zijn, maar dat is voor alle leeftijden. AYA’s vinden dat niet altijd prettig. Er wordt dan naar ze gekeken van: je bent nog zo jong, je hebt kanker, wat erg voor je. Jongeren hebben daar geen zin in. Ze willen niet horen wat ze allemaal niet kunnen, maar juist: wat kunnen we nog wél. AYA’s staan positief in het leven, ze gaan uit van hun eigen kracht. Die positieve energie, die willen ze graag delen met elkaar. Dat kan het beste als ze samen zijn.”
Studiefinanciering
En dat niet alleen, stelt Van Essen. Jonge kankerpatiënten lopen tegen andere problemen aan dan als je op je zeventigste kanker krijgt. “Ze zijn nog bezig met hun opleiding. Misschien moeten ze hun studiefinanciering opzeggen, omdat studeren niet meer lukt. Of ze moeten hun kamer opzeggen en weer bij hun ouders gaan wonen. Sommige behandelingen zijn verminkend. Dan kan het lastiger zijn om een vriendje of vriendinnetje te vinden. En stel dat je als 18-jarige zaadbalkanker krijgt en je krijgt plotseling de vraag of je je sperma wilt invriezen. Terwijl je op zo jonge leeftijd vermoedelijk nog niet eens over kinderen krijgen hebt nagedacht. Dat zijn onderwerpen waar AYA’s mee kunnen worstelen. Het is fijn als ze dat met elkaar kunnen delen.”
De AYA-zorg is een speerpunt van het Oncologiecentrum van het UMCG. “We besteden er extra aandacht aan, bijvoorbeeld door voorlichting. We willen ook dat de AYA-zorg bij alle zorgverleners goed op het netvlies staat. Het moet een automatisme zijn dat ze onderwerpen als opleiding, huisvesting en relaties met jonge kankerpatiënten bespreken. Dat zijn de thema’s die jongeren bezighouden.”
Stichting Daniëlle
De AYA-lounge, een fraai vormgegeven caravan met gamefaciliteiten, prettige zitplekken en internet, is mogelijk gemaakt door een schenking van de stichting Daniëlle. “Daniëlle was een jonge kankerpatiënte die in 1999 op 20-jarige leeftijd aan kanker is overleden. De stichting is daarna door haar moeder beheerd. We zijn blij dat de stichting hieraan wilde bijdragen.”
Ja, Van Essen heeft er zin in. “Dit is een uniek project. Er zijn wel andere AYA-lounges in academische ziekenhuizen, maar niet op zo’n bijzondere locatie. En verder is het pionieren. We hebben het plan weliswaar samen met een groep AYA’s voorbereid, maar we blijven kijken naar datgene waar zij behoefte aan hebben. Waar nodig stellen we onze plannen bij. Het belooft een mooie ontdekkingsreis te worden.”
Voor meer informatie, raadpleeg de website van het AYA-platform: aya4net.nl
Drs. Michel van Dijk, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2017 vol 8 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
