Afgelopen september stemden de leden van de European CanCer Organisation (ECCO) in met de nieuwe statuten. Sindsdien geldt niet langer een aparte status voor de zes founding members; alle leden van ECCO zijn nu gelijkwaardig. Ook gaat het (vanaf 2017 jaarlijkse) ECCO-congres er anders uitzien: minder basaal onderzoek, meer nadruk op het multidisciplinaire karakter en meer ruimte voor patiënten en oncopolicy.
Er was al wat langer onvrede binnen de ECCO, twee jaar geleden culminerend in het besluit van het bestuur van ESMO niet langer samen met ECCO het tweejaarlijkse ECCO-congres te organiseren. “De interne onenigheid zat een beetje ingebakken in de historisch gegroeide structuur van ECCO”, vertelt prof. dr. Peter Naredi (Universiteit Götenborg, Zweden). Sinds afgelopen januari is oncologisch chirurg Naredi President van ECCO. “ECCO is ruim twintig jaar geleden ontstaan uit de samenwerking van zes oncologische verenigingen: ESMO, ESTRO, ESSO, EACR, EONS en SIOPE, vanuit het idee dat verbeteringen in de oncologische zorg alleen kunnen ontstaan vanuit multidisciplinaire samenwerking. Inmiddels telt ECCO 23 leden, maar deze zes founding members hadden volgens de oude statuten altijd een aparte status als het ging om besluitvorming.”
“Elk ECCO-lid heeft nu een gelijkwaardige stem, en dus ook een volwaardige kans om de activiteiten van ECCO mede vorm te geven”, vult prof. dr. Philip Poortmans (Radboudumc, Nijmegen) aan. Radiotherapeut-oncoloog Poortmans is namens ESTRO verkozen lid van het bestuur van ECCO en onlangs benoemd tot voorzitter van de Oncopolicy Committee van ECCO. “Alle leden brengen hun eigen kennis en specifieke expertise in, en dragen zo bij aan een nog betere samenwerking van deze Europese groep kankerspecialisten. Door deze samenwerking verder door te voeren, streven we naar het best mogelijke resultaat dat alle patiënten ten goede komt.”
Modernisering
Naredi: “Al met al voelden de niet-founding members zich in toenemende mate onprettig binnen deze structuur. Ze voelden zich onvoldoende gekend binnen ECCO en misten het ‘samen’-gevoel. Andersom was dit natuurlijk niet bevorderlijk voor een sterke positie van ECCO om namens alle leden standpunten uit te dragen naar Europese overheden. Binnen het bestuur van ECCO groeide daardoor het besef dat de oude structuur niet meer houdbaar was en dat het tijd werd om na te denken over een modernisering van de structuur van ECCO.
Die nieuwe structuur is er nu, een structuur waarin de ongelijkheden zijn opgeheven. Ieder lid van ECCO heeft een even sterke stem in het bestuur. Ieder ECCO-lid is ook vertegenwoordigd en heeft een stem in de Oncopolicy Committee. Waarbij de leden zelf kiezen hoe actief ze willen zijn binnen deze commissie. De nieuwe statuten voorzien er, ten slotte, ook in dat de voorzitter van de Patient Advisory Committee, op dit moment Ian Banks, als volwaardig lid, dus inclusief stemrecht, zitting heeft in het bestuur van ECCO. Hiermee onderstreept ECCO dat samenwerken met de patiënten essentieel is om het belangrijkste doel van ECCO te bereiken, namelijk het verbeteren van de uitkomsten van de zorg voor mensen met kanker.”
Congres op de schop
De veranderingen gaan echter verder dan alleen de inrichting van de bestuurlijke organen van ECCO; ook het ECCO-congres is op de schop gegaan. Dat is mede een gevolg van de aankondiging door ESMO om niet langer met ECCO samen het tweejaarlijkse congres te willen organiseren. Het is dat de Zweed Naredi niet thuis is in de cruijffiaanse uitdrukkingen en gezegden, anders zou hij de situatie als volgt hebben samengevat: “Ieder nadeel heb z’n voordeel.”
Naredi: “ECCO heeft nu de kans om een uniek en innovatief congres op te zetten, met als doel in Europa de behandeling van kanker tot een hoger niveau te laten uitstijgen. Het congres zal zich richten op nieuwe behandelingen met als doel de dagelijkse behandeling positief te beïnvloeden. Zo willen we Europese oncologen nog beter toegang geven tot vergevorderde praktische kennis die onmiddellijk bruikbaar is. Het congres zal zich ook verdiepen in kritische vragen omtrent behandeling van kanker, zoals gelijkheid van terugbetaling, evenredige toegang en betaalbaarheid ervan. We zullen een multi-stakeholderomgeving faciliteren, wat ECCO2017 zal onderscheiden van andere congressen en waaraan oncologen, patiëntgroepen, beleidsbepalers en industrie allemaal hun eigen deel zullen bijdragen.”
Sessies vanuit klinische situaties
En dat heeft geresulteerd in een geheel nieuwe opzet van het congres, legt Poortmans uit. “Tot nu toe drukten de founding members en in toenemende mate ESMO, een flinke stempel op de inhoud van het congres. Inhoudelijk was er onderhand weinig verschil met het congres dat ESMO zelf eens in de twee jaar organiseerde. We hebben nu gekozen voor een opzet die meer recht doet aan het eigene en de visie van ECCO. De nadruk ligt heel duidelijk op multidisciplinariteit, op klinisch toegepast onderzoek en real-life-uitkomsten, op de organisatie van de zorg en op oncopolicy.
Om het multidisciplinaire karakter van het congres te bewaken hebben alle leden van ECCO zitting in de programmacommissie. En om het belang van het patiëntenperspectief te benadrukken is Ian Banks namens de Patiënt Advisory Committee de Co-Chair van het congres. Het multidisciplinaire karakter van het congres zal verder tot uiting komen door het opzetten van de sessies vanuit klinische situaties, bijvoorbeeld de behandeling van het vroege stadium van mammacarcinoom. De presentaties en discussie over zo’n onderwerp moeten dan het volledige traject van de patiënt volgen, in alle multidisciplinaire facetten. Hierbij is ook de inbreng van andere zorgverleners dan medisch specialisten én van patiënten en patiëntenorganisaties zeer welkom.”
SONCOS
Het eerste ECCO-congres nieuwe stijl zal plaatsvinden van 27 tot en met 30 januari 2017 in Amsterdam. Die plaats is geen toeval, stelt Naredi. “Nederland is een van de landen waar de multidisciplinaire benadering van de oncologie erg ver is gevorderd. De manier waarop verschillende oncologisch gerichte organisaties in Nederland samenwerken in SONCOS is een voorbeeld voor de Europese samenwerking.”
Poortmans: “We hebben SONCOS dan ook gevraagd suggesties te doen voor de wetenschappelijke inhoud van het congres. Ook dat is nieuw aan het congres: de lokale organisatie is er niet alleen voor het sociale programma, maar vooral voor het invullen van het wetenschappelijke programma. Daarnaast benaderen we Nederlandse patiëntenorganisaties met de vraag hoe zij kunnen en willen bijdragen aan het congres.”
Naredi: “En als service aan de leden van ECCO kan ieder lid op de eerste dag van het congres eigen activiteiten organiseren. Dat biedt de leden de mogelijkheid tot het organiseren van een extra bijeenkomst dan wel een vervanging van een bestaande activiteit op een ander tijdstip in het jaar.”
Bescheiden rol industrie
Behalve dat de inbreng van ESMO op het ECCO-congres minder dominant zal zijn dan in het verleden, zal ook de rol van de industrie bescheidener zijn, vertelt Poortmans. “Er zal in Amsterdam geen traditionele Exhibition zijn, waar de farmaceutische industrie met stands staat. Wel zullen er rondom de centrale ontmoetingsruimte diverse middelgrote zalen ter beschikking worden gesteld waar zij satellietsymposia of andere activiteiten kunnen organiseren.”
Naredi en Poortmans verwachten dat de nieuwe opzet van het congres invloed zal hebben op het aantal deelnemers. “Doordat minder nadruk komt te liggen op het preklinische en vroeg-klinische onderzoek, en wellicht ook doordat minder mensen met sponsoring van de industrie naar het congres komen, zal het naar verwachting niet zo druk worden bezocht als bijvoorbeeld vorig jaar in Wenen. We mikken nu op iets van 7.000 tot 8.000 deelnemers.”
Dat zal er ongetwijfeld toe leiden dat het congres in financiële zin minder succesvol zal zijn dan de ‘oude’ ECCO-congressen. Poortmans: “Geld is niet het primaire doel van het congres. We verwachten dat het genoeg zal opleveren om ECCO’s activiteiten op het gebied van de oncopolicy verder te kunnen ontplooien.”
Geen competitie
Overigens is het niet de bedoeling dat er een competitie ontstaat tussen de jaarlijkse ECCO- en ESMO-congressen, benadrukt Naredi, “ESMO zal jaarlijks een congres organiseren waarin vooral de medisch-oncologische ontwikkelingen centraal staan. Sommige van die ontwikkelingen zijn ook interessant voor het ECCO-congres, andere niet. Het ECCO-congres moet vooral een ontmoetingsplaats worden voor alle organisaties die betrokken zijn bij de oncologisch zorg in Europa.” Poortmans: “De ESMO-vertegenwoordiger in de ECCO-board toonde zich bij de presentatie afgelopen november van de nieuwe opzet van het ECCO-congres zelfs aangenaam verrast.”
Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2016 vol 7 nummer 2
DEEL DIT ARTIKEL:
