Bij Isala te Zwolle krijgen patiënten met gemetastaseerd prostaatcarcinoom digitale begeleiding via een app: de e-coach Prostaatkanker. Met deze app kunnen zorgverleners bijwerkingen en kwaliteit van leven van een patiënt op afstand monitoren. Andersom kan de patiënt via de e-coach laagdrempelig contact opnemen met de regieverpleegkundige. Sandra Dikkes, verpleegkundig specialist in opleiding in Isala, en dr. Metin Tascilar, internist-oncoloog in hetzelfde ziekenhuis, vertellen over de functies van de app en wat de app kan betekenen in de zorg voor patiënten met vergevorderd prostaatcarcinoom.
De e-coach Prostaatkanker is ontstaan uit een samenwerking tussen de ziekenhuizen Isala, Albert Schweitzer ziekenhuis, Gelre ziekenhuizen, VieCuri Medisch Centrum en SanaNet, een ontwikkelaar van e-health-applicaties. Van de vier ziekenhuizen heeft Isala de e-coach Prostaatkanker het eerst in gebruik genomen: in maart vorig jaar. Het Gelre ziekenhuis is afgelopen januari gestart met de app.
Berichten- en adviesfunctie
De app heeft drie functies: een berichten-, een advies- en een monitorfunctie. “Met de berichtenfunctie kunnen patiënten laagdrempelig contact opnemen met de regieverpleegkundige”, vertelt Sandra Dikkes. “Vanuit de app versturen ze een bericht. De regieverpleegkundige controleert elke werkdag de binnengekomen berichten en geeft binnen 24 uur een reactie. Vaak eerder, omdat we twee keer per dag de berichten controleren. In het weekend, op feestdagen en bij acute problemen dient de patiënt zelf contact op te nemen.”
Dikkes vervolgt: “Bij de adviesfunctie doorloopt de patiënt allerlei vragen en krijgt aan de hand van de antwoorden een advies. Dat kan een zelfzorgadvies zijn, maar ook het advies om contact op te nemen met de zorgverlener. Welke vragen en welk advies een patiënt krijgt, wordt bepaald door een algoritme dat daar achter zit.”
Monitoren bijwerkingen en kwaliteit van leven
De derde functie van de app gaat over het monitoren van bijwerkingen en de kwaliteit van leven van patiënten. Periodiek worden de vragenlijsten in de e-coach klaargezet, die de patiënt dan digitaal kan invullen. Het gaat om vragenlijsten als de Lastmeter, de EORTC QLQ-C30 (kwaliteit van leven), HADS (angst en depressie), NRS (pijn), ESAS (zelfrapportage symptoombeoordeling) en hormoonmonitor. Metin Tascilar: “Door de urologen en oncologen in de betrokken ziekenhuizen is gekeken welke vragenlijsten het geschiktst zijn voor de betreffende patiëntengroep. Ook hebben zij gekeken naar een goede frequentie om de vragenlijsten aan te bieden. Bij patiënten die chemotherapie ondergaan, ligt de frequentie hoger dan bij patiënten die alleen hormoontherapie krijgen. Bij hormoontherapie verwacht je minder snel veranderingen qua bijwerkingen en klachten, dan bij chemotherapie.”
Dikkes: “Als een patiënt ergens veel last van heeft, dan krijgt diegene het advies om contact op te nemen, bijvoorbeeld als iemand een pijnscore 4 aangeeft. De afkapwaarden zijn van tevoren vastgelegd. De autonomie ligt bij de patiënt. Als regieverpleegkundigen kijken we wel op de achtergrond mee, door twee keer per dag de binnengekomen vragenlijsten te bekijken. Als we een rode vlag zien en de patiënt belt niet zelf, dan nemen wij proactief contact op om te bekijken of er actie nodig is, en welke. Afhankelijk van de klacht kan dat een bericht zijn of een telefoontje.”
Internationaal onderzoek
Het monitoren van symptomen en proactief handelen is niet nieuw. “De app is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek van dr. Ethan Basch (New York, Verenigde Staten) en collega’s”, vertelt Tascilar.1 “In een grote gerandomiseerde studie is gekeken naar het effect van vroegtijdige interventie op basis van symptoomrapportage op onder andere kwaliteit van leven. Het ging om patiënten die behandeld werden voor verschillende onderliggende maligniteiten, waarvan de grootste groep een urologische vorm van kanker had. De ene helft kreeg begeleiding middels een e-health-applicatie, de andere helft standaardzorg. In de interventiegroep nam de kwaliteit van leven minder af dan in de controlegroep. Daarnaast kwamen in de interventiegroep minder vaak bezoeken aan de Spoedeisende Hulp (SEH) en ziekenhuisopnames voor. Bovendien gingen patiënten in de interventiegroep langer door met chemotherapie. Kennelijk werden bij hen de bijwerkingen beter behandeld, waardoor ze de therapie langer volhielden.”
Doelmatigheid
Na het onderzoek van Basch en collega’s volgden andere onderzoeken die de meerwaarde van e-health-applicaties voor de patiënt aantoonden.2 Tascilar: “De onderzoeken laten zien dat e-health-applicaties de zorg ook doelmatiger kunnen maken. Zowel op de polikliniek als op de SEH en afdelingen is het steeds drukker. Met de e-coach valt die drukte waarschijnlijk te verminderen. De inzet van de e-coach in Isala valt onder een pilotstudie, waarin we niet alleen kijken naar het effect op de kwaliteit van leven van patiënten, maar tevens naar het aantal SEH-bezoeken en ziekenhuisopnames van patiënten die de app gebruiken.”
Tascilar hoopt dat ook het aantal polikliniekbezoeken omlaag kan. “Patiënten met prostaatkanker die hormoontherapie krijgen, bezoeken elke twee tot drie maanden de polikliniek. Als zij van tevoren via de app de vragenlijsten invullen, en daaruit blijkt dat alles goed gaat, dan zou je van een fysieke afspraak een belafspraak kunnen maken. Dat vermindert de druk op de polikliniek. Het idee is ook om de applicatie in de toekomst zodanig te implementeren dat een geplande poliklinische afspraak geannuleerd kan worden als de ingevulde vragenlijsten geen aanleiding geven voor fysiek contact en de patiënt dat ook niet wenst. Zover is het nog niet; we kijken eerst of de logistiek goed werkt. In maart, een jaar na de start, is de eerste evaluatie van de pilotstudie. Als het gebruik van de app uiteindelijk de doelmatigheid van zorg verbetert, dan is dat interessant voor zorgverzekeraars.”
Inclusie en looptijd
Het onderzoek van Basch et al. betrof patiënten die chemotherapie ondergingen. Om welke patiënten gaat het in Isala? Tascilar: “Bij ons krijgen alle patiënten met gemetastaseerde prostaatkanker begeleiding via de e-coach aangeboden. We volgen hen vanaf de diagnose totdat ze uitbehandeld zijn en teruggaan naar de eerste lijn of overlijden. Aangezien de mediane overleving bij gemetastaseerde prostaatkanker vier tot vijf jaar is, kan dat vrij lang zijn. Misschien is het in de toekomst mogelijk dat de app ook in de eerste lijn wordt gebruikt, zodat patiënten er nog langer profijt van hebben.”
Patiëntervaring
Naast de pilotstudie loopt er een onderzoek naar de ervaringen van patiënten bij gebruik van de e-coach Prostaatkanker. Dat onderzoek voert Dikkes uit in het kader van haar opleiding tot verpleegkundig specialist. “Dat is een kwalitatief onderzoek met een beschrijvend fenomenologisch design”, meldt zij. “Het doel is om meer inzicht te krijgen in de ervaring van patiënten met uitgezaaide prostaatkanker die worden behandeld met systemische therapie ten aanzien van symptoomrapportage middels de e-coach. Het is goed mogelijk dat door de app het aantal ziekenhuisbezoeken omlaag kan, maar misschien heeft een patiënt wel behoefte aan fysiek contact. Dat is een vraag die je in het kader van dat onderzoek kunt stellen: of er behoefte is aan een fysieke afspraak, of beeldbellen de voorkeur heeft, of dat telefonisch contact volstaat. Op die manier kun je afspraken meer afstemmen op de behoefte van de patiënt op het moment dat er geen medische noodzaak is om de patiënt live te zien. Er zijn patiënten die liefst zo min mogelijk in het ziekenhuis zijn en er zijn patiënten die het juist prettig vinden of zich veilig voelen bij af en toe fysiek contact.”
Dikkes hoopt het onderzoek naar patiëntervaringen in de zomer af te ronden. “In februari hebben we wel al een eerste indruk gekregen”, zegt ze. “De patiënttevredenheid over het gebruik van de e-coach Prostaatkanker was een 8,3. Dat is hoog vergeleken bij e-coaches die bij andere aandoeningen zijn ingezet in Isala. We merken dat patiënten de berichtenfunctie veel gebruiken. Dat komt waarschijnlijk doordat het zo laagdrempelig is. Bovendien kunnen ze hun vraag stellen wanneer het hen uitkomt en geeft het hen de gelegenheid na te denken over hetgeen ze opschrijven.”
Betekenis
Tascilar: “De implementatie van de e-coach Prostaatkanker verandert niet veel voor de werkzaamheden van de bij de prostaatkankerzorg betrokken urologen en oncologen, behalve dat er waarschijnlijk minder poliklinische contacten zijn. Voor regieverpleegkundigen is dat anders. Vragen van patiënten komen via de app binnen op de computer. De verpleegkundigen bekijken deze twee keer per dag en nemen contact op met patiënten als ze tijd hebben, waarbij ze de belangrijke vragen eerst beantwoorden. Dat is anders dan de hele dag telefoontjes binnenkrijgen op ongeplande momenten. De e-coach maakt de zorg gecontroleerder, waardoor het rustiger wordt op de werkvloer.”
Dikkes vult aan: “Voor de verpleegkundig specialist verandert het ook. Voorafgaand aan een consult bekijk je de vragenlijsten, zodat je veel gerichter de poli voorbereidt. Het geeft tevens meer ruimte voor een ander type zorg. De vragenlijsten gaan over verschillende domeinen, dus ook bijvoorbeeld het psychosociale. Daardoor kun je de patiënten op een holistische manier benaderen.”
Helpdesk
Om patiënten niet zelf te laten aanmodderen met de app, is er een helpdesk vanuit Sananet, de ontwikkelaar. Dikkes: “Alle patiënten die wij includeren en registreren worden door de helpdesk gebeld om hen op gang te helpen en uitleg te geven over de app. Het pakket is dus heel compleet.” Tascilar voegt toe: “De ondersteuning vanuit de helpdesk komt absoluut de compliance ten goede. Als je alleen maar inloggegevens verstrekt, dan gaat het waarschijnlijk bij veel mensen mis. Door patiënten op weg te helpen, gaan ze de app ook echt gebruiken.”
De app is nog niet uitontwikkeld. Dikkes: “Tweewekelijks overleg ik met de appontwikkelaar en het Connected Care Center in ons ziekenhuis, een onderdeel binnen het ziekenhuis dat de ontwikkeling en groei van e-health-toepassingen stimuleert. We bespreken waar gebruikers, zowel patiënten als zorgverleners, tegenaan lopen en hoe dat verbeterd kan worden. De app is dus continu in ontwikkeling.”
Nooit te oud om mee te doen
Het animo voor e-coach-begeleiding is groot onder patiënten met gemetastaseerde prostaatkanker. Tascilar: “Meer dan 90% van de patiënten is bereid mee te doen met de pilot, waardoor momenteel bijna 100 patiënten gebruikmaken van de app. Gezien de leeftijdsgroep van patiënten met prostaatkanker is dat vrij hoog; je hebt toch over het algemeen te maken met oudere patiënten.”
Dikkes: “Mijn collega’s vroegen zich af of we wel aan oudere patiënten konden vragen om een app te gebruiken. Uiteindelijk hebben we dat gewoon gedaan en het bleek dat deze patiëntengroep redelijk digitaal vaardig is. Er is zelfs een 90-jarige bij die digitaal de vragenlijsten invult. Het vooroordeel dat patiënten te oud zijn voor deze vorm van e-health, kun je dus naast je neerleggen.”
Referenties
1. Basch E, er al. J Clin Oncol 2016;34:557-65.
2. Penedo FJ, et al. Lancet Oncol 2020;21:e240-51.
Dr. Marijke van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 2
DEEL DIT ARTIKEL:
