In het voorjaar van 2018 werd de Dutch Thyroid Cancer Group (DTCG) opgericht en op 1 november jl. was de aftrap met een symposium over de verschuivende inzichten in de behandeling van schildkliernoduli in het algemeen en schildklierkanker in het bijzonder. Deze multidisciplinaire groep heeft als belangrijkste doelstelling de schildklierkankerzorg in Nederland te analyseren en te verbeteren. Dr. Ellen Kapiteijn, internist-oncoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum te Leiden en een van de oprichters van de groep, vertelt over dit initiatief.
“Het is vooral een erg leuke ervaring dat je zoiets in korte tijd met een aantal mensen van de grond krijgt”, vertelt Ellen Kapiteijn enthousiast. “Professor Thera Links, endocrinoloog in het UMC Groningen, en ik liepen al langer met het idee rond, een beetje afgekeken van de andere multidisciplinaire tumorgroepen. Het plan kwam vervolgens in een stroomversnelling toen we versterking kregen van chirurgen en andere endocrinologen die hetzelfde al eens hadden gedaan voor de parathyroïdziekten. Daarnaast had het IKNL net een rapport uitgebracht over zeldzame tumoren en was het van harte bereid dit initiatief te ondersteunen en te faciliteren. In ongeveer één vergadering was de DTCG een feit”, aldus Kapiteijn.
Landelijk overleg
De behandeling van schildkliertumoren is multidisciplinair. Hoewel er binnen al deze specialismen al wel een aantal regionale groepen zich bezighouden met schildklierkanker, was er nog geen gestructureerd landelijk overleg tussen de verschillende disciplines, terwijl daar juist de uitdagingen liggen. Er valt nog veel te verbeteren in de zorg voor schildkliercarcinoompatiënten. Nieuw (consortium) onderzoek en het bijstellen van de richtlijnen in een continu proces vanuit verschillende specialismen, zijn zaken die vanuit een multidisciplinaire groep van de grond moeten komen. “Uit de opkomst en het enthousiasme tijdens het oprichtingssymposium blijkt een behoefte voor de DTCG,” meent Kapiteijn.
Registratie
Na de succesvolle aftrap met het symposium komen de volgende stappen nu in zicht. Er ligt een plan om een wetenschappelijke raad op te richten die onderzoeksvoorstellen kan beoordelen en adviezen kan geven. Tevens denkt de groep na over de richtingen waarin onderzoek moet gaan plaatsvinden. Volgens Kapiteijn is er behoefte aan gegevens op het gebied van overbehandeling. Voor de toekomst zou less is morehet devies kunnen zijn. “Als oncoloog vind ik nog steeds dat schildkliercarcinoompatiënten extreem worden overbehandeld, ook in de follow-up. Om dit aan te tonen zijn zowel registraties als studies nodig.”
Volgens Kapiteijn zijn we in Nederland, als klein land met een goede infrastructuur, goed in staat om zaken van de grond te krijgen. Tevens zijn we een land waar studieparticipatie hoog in het vaandel staat.
“Binnenkort bespreken we in de groep de doelen voor de komende twee tot drie jaar. We hebben op het symposium een heleboel tips en adviezen opgedaan waar we verder mee kunnen. Prioriteit is een wetenschappelijke raad. Verder borrelen er al veel ideeën. Als internist-oncologen zouden we willen kijken, bijvoorbeeld in een registratiestudie, wanneer je zou moeten starten met behandelen met tyrosinekinaseremmers bij patiënten bij wie de gemetastaseerde ziekte niet zo progressief is.”
“Ten slotte wil ik graag nogmaals benadrukken dat we een open groep zijn”, eindigt Kapiteijn. “Nieuwe mensen die willen participeren in een van de initiatieven, of die zelf goede ideeën hebben, willen we vooral aanmoedigen om zich aan te melden. Collega’s uit alle disciplines nodigen we van harte uit. Alleen samen kunnen we de zorg voor schildkliercarcinoompatiënten in Nederland verbeteren.”
Het bestuur van de Dutch Thyroid Cancer Group bestaat uit prof. dr. Thera Links, dr. Romana Netea-Maier, dr. Ellen Kapiteijn, dr. Tessa van Ginhoven, dr. Schelto Kruijff, dr. Robin Peeters, prof. dr. Menno Vriens en dr. Abbey Schepers.
Voor meer informatie: https://dutchthyroid.nl
Dr. Nynke Koopen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2019 vol 10 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
