De coronacrisis heeft het hele reguliere zorgaanbod overhoop gegooid. Registraties van de Dutch Institute of Clinical Auditing (DICA) kunnen helpen om in kaart te brengen wat de gevolgen hiervan zijn voor de diagnostiek, behandeling en uitkomsten van oncologische patiënten, stelt dr. Michel Wouters (chirurg-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam, en hoofd wetenschappelijk bureau DICA). Maar het wordt nog interessanter als die worden gekoppeld aan data uit andere registraties. Dat gaat dus ook gebeuren.
Op 2 april jl. maakte IKNL bekend dat het aantal kankerdiagnoses in de weken daarvoor met ongeveer een kwart was gedaald, met corona als waarschijnlijke oorzaak. De data van Stichting PALGA vormden de basis voor dit bericht. “Alle weefseldata over primaire tumoren die worden vastgesteld, worden daarin real time vastgelegd”, vertelt Michel Wouters. “Dataverzameling rondom de behandeling van die primaire tumoren vormt weer een bron voor de DICA-registraties. De rol voor DICA ten aanzien van deze crisis is met name evalueren wat dit voor effect heeft gehad op de kwaliteit van de non-COVID19-zorg. Op basis van historische data kunnen we vaststellen hoeveel patiënten in dezelfde periodes in eerdere jaren zijn gediagnosticeerd en behandeld. We kunnen dan bijvoorbeeld laten zien of de wachttijd tussen diagnose en behandeling langer is of dat er vaker voor een andere behandeling is gekozen dan je zou verwachten. Neem als voorbeeld een patiënt die als regel eerst een neoadjuvante therapie zou krijgen, bijvoorbeeld bij slokdarmkanker, voorafgaand aan de operatie. Hebben patiënten nu vaker die chemoradiatie niet gehad, of is dat nu juist de definitieve therapie gebleken en zijn er minder slokdarmresecties uitgevoerd? Dit soort effecten op behandelpatronen gaan we straks mogelijk zien.”
Breder dan oncologie
Het is duidelijk waarom dit relevant is. Het is onvoorspelbaar welk effect een crisis zoals de coronapandemie heeft op oncologische behandelingen, bijvoorbeeld operaties of immunotherapie. “Het effect op de uitkomsten van zorg kun je pas achteraf bepalen”, zegt Wouters. “De data van het eerste kwartaal van dit jaar zijn nog niet binnen. We hebben de deadlines over deze periode minder strikt gesteld, omdat we de zorgprofessionals de ruimte wilden geven om te doen wat primair nodig is, namelijk zorg verlenen aan COVID19-patiënten. Er zit dus enige vertraging in.”
De nadruk ligt nu vooral op zorgvuldigheid. En zeker niet uitsluitend op het gebied van oncologie. Wouters vertelt: “We hebben afspraken gemaakt om de registraties van alle medische disciplines, zoals de hart-, transplantatie- en dialysezorg, met elkaar in verband te brengen en op termijn te vertalen in een impact report dat zorgbreed in beeld moet brengen in hoeverre in deze crisistijd andere keuzes zijn gemaakt in de zorg of verdringing van zorg heeft plaatsgevonden. Om een voorbeeld buiten de oncologie te noemen: we weten dat het bij een herseninfarct cruciaal is om de patiënt binnen zes uur in het ziekenhuis te krijgen voor intraveneuze trombolyse, om hersenschade te beperken. ‘Time=brain’ zeggen neurologen. Het is voorstelbaar dat die snelheid van diagnostiek en behandeling op het hoogtepunt van de coronacrisis onder druk heeft gestaan en tot secundaire slachtoffers van de pandemie heeft geleid. Of dit het geval is geweest, zal geëvalueerd moeten worden met de gegevens uit de Dutch Acute Stroke Audit, een van de DICA-registraties buiten het oncologische domein. Immers, dit zal niet de laatste pandemie zijn waarmee we te maken krijgen, dus het is belangrijk om hiervan te leren.”
Opereren of uitstellen
Vanzelfsprekend is lering trekken uit de huidige situatie ook relevant voor mogelijke gevolgen die zich wél binnen het domein van de oncologie afspelen. “We ontvangen nu bijvoorbeeld al de eerste signalen dat patiënten met een asymptomatische COVID19-infectie die electieve chirurgie ondergaan, postoperatief een coronapneumonie ontwikkelen”, zegt Wouters. “Van deze patiënten belandt bijna 50% op de IC en overlijdt 20% aan de postoperatieve pneumonie. Daarom worden nu alle patiënten die een operatie moeten ondergaan preoperatief gescreend met PCR en CT van de thorax. De vraag hierbij is natuurlijk: moeten we bij asymptomatische patiënten de operatie van hun tumor uitstellen, ook bij herhaalde positieve tests, of moeten we toch maar opereren, en wat zijn in beide gevallen de gevolgen? Nu wordt dit per individuele patiënt besloten. Vaak wordt de ingreep aanvankelijk uitgesteld, maar of dat na twee weken nog een keer kan is afhankelijk van het type tumor en de mogelijke progressie. Bij een rectumcarcinoom dat nog net resectabel is en waarvan de voorbehandeling al enige tijd geleden is, moet je toch maar wel opereren. Maar dan ook bijhouden hoe het postoperatief met die patiënt verloopt. Daarvoor kunnen we de gegevens uit de DICA-registratie heel goed gebruiken.”
Uitstel is geen afstel
De data uit de Nederlandse Kankerregistratie van IKNL laten zien dat de daling in het aantal kankerdiagnoses zich bij nagenoeg alle vormen van kanker afspeelt, maar dat er wel verschillen zijn. Vooral bij huidkanker is de daling groot, terwijl er bij kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen nauwelijks sprake van is. “Dat is wel begrijpelijk”, zegt Wouters. “Bij de ene tumor, zoals darmkanker, kan sprake zijn van een duidelijke alarmbel, bijvoorbeeld bloed bij de ontlasting. Zo evident is het niet bij alle typen kanker. Voor huidkanker geldt dat het in een groot deel van de gevallen gaat om basaalcelcarcinoom, wat een gunstige prognose heeft en waarbij het mogelijk is dat huisartsen patiënten minder snel doorsturen. Het is ook voorstelbaar dat iemand met een ‘onrustige moedervlek’ bij het waarnemen van de verdachte plek een consult nog even uitstelt, waardoor het mogelijke melanoom pas later wordt gediagnosticeerd. Als je als patiënt al bij een huisarts terechtkomt, want ook in de eerste lijn is mogelijk sprake geweest van verdringing. En waar bevolkingsonderzoeken zijn uitgesteld, zoals voor borst- en darmkanker, is logischerwijs sprake van een daling van het aantal diagnoses.”
Wouters zegt niet te verwachten dat van uitstel afstel komt en gaat dan ook uit van een stuwmeer aan uitgestelde behandelingen als de reguliere zorg weer op gang komt. “Het is mogelijk dat DICA-data straks gaan aantonen dat we in de tweede helft van dit jaar meer patiënten met een hoger tumorstadium hebben behandeld”, zegt hij. “Onze hoop is natuurlijk dat dit voor de uitkomst van de behandeling niet uitmaakt, maar dat moeten we nog gaan zien. Wel verwacht ik hierbij regionale verschillen. Ga maar na: Noord-Brabant is echt overvallen door de coronacrisis en heeft zich dus veel minder goed kunnen voorbereiden dan andere provincies. En vanuit de academische centra horen we al dat vooral de hoog-complexe, laag-volume zorg is verdrongen, omdat die patiënten vaker postoperatief naar de IC moeten en de IC’s zijn nu juist vrijgehouden voor COVID19-patiënten. Maar in hun prioritering zullen ze deels ook andere zorg dan oncologie hebben uitgesteld. Juist daarom is het zaak dat we niet alleen kijken naar de gevolgen op oncologisch gebied, maar voorbereidingen treffen voor een impact report over de volle breedte van de zorg.”
Prioriteiten stellen
In de behandeling ontstaat op de korte termijn een inhaaleffect gecombineerd met beperkte capaciteit. Dit vraagt om zorgvuldige afwegingen in de prioritering. “Ten aanzien van oncologische zorg zal in de eerste plaats een afweging worden gemaakt tussen oncologische ingrepen enerzijds die niet kunnen wachten en anderzijds electieve ingrepen die wel wat later kunnen, zoals een liesbreuk- of een staaroperatie”, zegt Wouters. “Maar ook binnen de oncologie zal worden geprioriteerd. Cancer Care Europe heeft een rapport uitgebracht dat een goede leidraad vormt in de keuze tussen nu te behandelen of nog te kunnen uitstellen. Om binnen mijn eigen vakgebied te blijven: bij een patiënt bij wie een primair melanoom bij diagnostische excisie volledig is verwijderd, kun je best een aantal weken wachten met de re-excisie en schildwachtklierprocedure. De beslissingen die je op dit gebied neemt, zijn deels op evidence gebaseerd, maar deels ook op expert opinion.”
Hoewel de coronacrisis zeker een extra reden zal zijn geweest om een afwachtend beleid te voeren, verwacht Wouters niet dat dit tot een verandering op grote schaal zal leiden. “Maar op veel fronten moeten we echt wachten op langeretermijnresultaten voordat we gefundeerde uitspraken kunnen doen over de gevolgen van het nu gevoerde beleid”, zegt hij. “Van collega’s die zich bezighouden met borstkanker hoorde ik bijvoorbeeld dat bij patiënten met een hormoonpositieve tumor is nagedacht over in eerste instantie volstaan met hormoontherapie en de operatie uit te stellen. Het is maar beperkt nodig geweest, weet ik ook. Maar we weten pas op termijn in hoeverre precies en met welke gevolgen voor de langere termijn.”
Nieuwe inzichten
Dan zijn er ook nog de gevolgen voor onderzoek en voor de periode na de behandeling om rekening mee te houden. “Wat onderzoek betreft weet ik dat een aantal trials is stopgezet”, zegt Wouters. “Het feit dat patiënten daarin dus niet zijn geïncludeerd, kan gevolgen hebben voor die patiënten voor wie geen andere behandelopties meer beschikbaar waren. Gelukkig zien we inmiddels dat trials alweer worden opgestart. Wel blijft het mogelijk dat sommige patiënten daarin in tweede instantie toch niet meer kunnen worden geïncludeerd, omdat in de tussentijd hun conditie is verslechterd.”
Wat de periode na de behandeling betreft: in sommige DICA-registraties wordt ook kwaliteit van leven gemeten en het is interessant om te meten of hierin als gevolg van de crisisperiode een verandering is opgetreden en of die te relateren is aan bijvoorbeeld een latere behandeling of een postoperatieve pneumonie met IC-opname.
“Hoe je het ook wendt of keert”, zegt Wouters, “een situatie als deze crisis gaat ons interessante nieuwe inzichten opleveren. Juist omdat het zo onverwacht was en omdat elk ziekenhuis er anders op kan hebben gereageerd. En we zullen er ook in internationaal perspectief van leren. Met DICA hebben we goede contacten met netwerken in andere landen die min of meer op dezelfde manier registreren. Dat kan interessante vergelijkingen opleveren. Ik ben een groot voorstander van datagedreven verbeteringen in de zorg en we zien nu hoe belangrijk data in zo’n crisis zijn.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 3