Op 16 en 17 juni jl. vond in de Amsterdamse Beurs van Berlage het DICA-lustrumcongres plaats. Twee dagen voordrachten en debatten over de kwaliteit van de zorg. Belangrijke thema’s dit jaar: dure medicijnen en de rol van registratie daarbij, slimme ICT om de registratielast om te zetten in registratielust en meer aandacht voor de ervaring van de patiënt.
Het zevende DICA-congres op rij, maar desondanks een lustrum? “Dat behoeft enige toelichting”, stelt DICA-voorzitter dr. Eric Hans Eddes als hij de ruim 400 medische professionals, beleidsmakers en beslissers in de zorg welkom heet. “We zijn in 2009 gestart als darmkankerregistratie. Eind 2010 is hieruit DICA voortgekomen. Het is nu het vijfde congres onder de DICA-vlag, vandaar het lustrum. Inmiddels faciliteert DICA 23 kwaliteitsregistraties.” Daarbij breidt DICA zijn activiteiten meer en meer uit. Zo faciliteert DICA ook het Dutch Melanoma Treatment Registry (dure medicijnen) en het vorig jaar gestarte register dat tracering van medische implantaten mogelijk maakt. Andere hoogtepunten uit 2015 zijn de ombouw van de Dutch Lung Cancer Audit (DLCA) tot een patiëntgerichte aanpak. Chirurgen, longartsen en radiotherapeuten registreren de behandeling van de patiënt – indien van toepassing vanuit verschillende ziekenhuizen – in hetzelfde systeem. Ten slotte is in 2015 de registraties van patiëntenervaringen (PROM’s) geleidelijk uitgebreid.
Dure medicijnen en de rol van registratie
De hoge kosten van nieuwe geneesmiddelen – met name in de oncologie, maar ook in de reumatologie – lijken een rode draad te vormen voor het DICA-congres. Bij de opening van het congres stipt minister Schippers het onderwerp al aan. In haar videoboodschap zegt ze blij te zijn dat DICA zich ook richt op de registratie van de effecten van het gebruik van dure geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk. “Patiënten willen beter worden zonder onnodige bijwerkingen. Ook is die registratie goed voor de betaalbaarheid van zorg. Want er komt een golf extreem dure geneesmiddelen op ons af. Registratie kan duidelijk maken wat de middelen echt doen en bij wie.”
Zowel de sessie Hoe beoordeel je de waarde van geneesmiddelen? als een plenaire discussie borduurt verder op dit thema. Tijdens de plenaire discussie pleit dr. Doranne Hilarius (ziekenhuisapotheker Rode Kruis Ziekenhuis, Beverwijk) ervoor nieuwe geneesmiddelen na registratie tijdelijk toe te laten tot de markt en ze te volgen op (bij)werkingen in een register om zo de waarde van deze geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk vast te stellen. “Aan geneesmiddelentrials doen steeds minder mensen mee. We weten dus vrijwel niets van medicijnen als ze op de markt komen. Alleen al om die reden is een register meer dan welkom. Dit moet bekostigd worden door de farmaceutische industrie.”
Tijdens de sessie wijst Ad Antonisse (AstraZeneca) erop dat het registreren van het gebruik en de uitkomsten van (dure) geneesmiddelen inzicht geeft in de waarde – en de kosten en kosteneffectiviteit – van het betreffende middel bij gebruik buiten de klinische studies. Hij stelt dat de registratie een gezamenlijke inspanning moet zijn van alle betrokken partijen, ook financieel gezien.
“Registraties geven inderdaad inzicht in de waarde van een middel in de dagelijkse praktijk”, beaamt medisch oncoloog prof. dr. ir. Koos van der Hoeven (Radboudumc, Nijmegen) mede op de recente ervaringen met het melanoomregister. “Maar de prijzen van veel nieuwe geneesmiddelen zijn tegenwoordig zo hoog dat ze niet meer kosteneffectief genoemd kunnen worden. In de jaren negentig klaagden we over het dure Taxol. Dat kostte toen 3.000 gulden per toediening. Nu hebben we het over middelen die 20.000 euro per toediening kosten. Hoe de prijs tot stand komt, is volstrekt onduidelijk.”
Tijdens de plenaire discussie veronderstelt zowel NOS-redacteur Gezondheid Rinke van den Brink als medisch oncoloog prof. dr. Hans Gelderblom (LUMC) dat de farmaceut bij het bepalen van de prijs vooral kijkt naar de willingness to pay van de gemeenschap. Van den Brink baseert dit onder andere op een onderzoek van twee Amerikaanse senatoren naar de prijsstelling van Sovaldi, een middel tegen hepatitis C. Daarbij kwam een Excel-sheet van farmaceut Gilead op tafel waarin de maatschappelijke reacties bij verschillende prijzen werden ingeschat. Op grond van die inschatting is uiteindelijk gekozen voor een prijs van 80.000 dollar per kuur. Joep Rijnierse (Amgen en voorzitter werkgroep Real Life Data (RLD) van Nefarma) geeft het belang aan van RLD voor patiënt en zorgverlener, maar ook de maatschappij. Goede data zijn nodig voor het verkrijgen van inzicht en het nemen van de juiste beslissingen. Er zijn in Nederland een visie, regie en een actieplan nodig. Hij nodigt VWS uit tot actie.
Aan het einde van het DICA-congres krijgen ook vier Tweede Kamerleden de kans aan te geven hoe zij aankijken tegen hoge (medicijn)kosten in de zorg. Leendert de Lange (VVD): “Maak inzichtelijk dat gezondheidszorg geld kost en probeer kosten te besparen waar het kan.” Henk van Gerven (SP): “Ik zie ook geen bekostigingsprobleem. Het geld is er als we het eraan willen uitgeven.” Linda Voortman (GroenLinks): “We hebben geen zicht op wat de reële prijs van geneesmiddelen en behandelingen is. Daar moet transparantie over komen.” Mona Keijzer (CDA): “Met dure medicatie is veel kwaliteit van leven te winnen. We moeten proberen de soms bizar hoge prijzen naar beneden te krijgen.”
Watson en andere slimme ICT
Registreren is de basis van het verbeteren van de kwaliteit van de zorg, zo luidt de mantra van DICA. Registreren kost echter ook tijd. “Het terugdringen van de registratielast en de bijbehorende kosten blijft een grote uitdaging”, houdt DICA-voorzitter Eddes de congresgangers in zijn welkomstwoord voor. “Slimme ICT en koppelingen van bestaande systemen, meer registratie aan de bron en een verdere synchronisatie van gegevens zullen de registratielast moeten terugdringen. Zodat we meer registratielusten en minder -lasten krijgen.”
In principe is het goed mogelijk eenmaal vastgelegde data beter te gebruiken, vertelt Wim Smit, directeur MRDM (Medical Research Data Management). “Momenteel is 80% van alle EPD’s geschikt te maken voor het aanleveren van registratiedata, 20% van alle registratiedata komt al automatisch uit het EPD en 60% van alle ziekenhuizen is ermee bezig om dit voor het einde van het jaar voor elkaar te krijgen.” Smit pleit ervoor zeker niet minder data te gaan vastleggen, maar liever meer. “We leven in het tijdperk van big data. Door op een goede, slimme manier gebruik te maken van de data kunnen we de kwaliteit van de zorg verbeteren. De zorg moet investeren in ICT.”
Een dag later schetste Jan Kimpen (chief medical officer, Philips) een toekomst waarin veel meer data via allerlei wearables automatisch, ook vanuit de thuissituatie, beschikbaar komen voor de zorg. Aangevuld met slimme technologieën die uit gesproken of geschreven teksten precies die gegevens kunnen halen die zinvol zijn voor de zorg. “Het verbeteren van de zorg is niet meer mogelijk zonder geavanceerde data-analyse”, stelt Kimpen “Er zijn tal van apps en wearables waarmee patiënten hun eigen gezondheid monitoren. Dat kan zorgverleners veel werk besparen. Helaas is de ICT van ziekenhuizen hier in de praktijk nog niet op ingesteld.”
Voor een mens is de toenemende stroom data, maar ook de snel groeiende hoeveelheid wetenschappelijke kennis, inmiddels niet meer te overzien, houdt Nicky Hekster (IBM) de congresgangers voor. Computers zoals Watson (IBM) kunnen dat wel; deze kunnen dan ook bijdragen aan het verbeteren van kwaliteit van de zorg. “Watson is nu in de VS getraind in vier kankersoorten en wordt in tien ziekenhuizen getest als assistent bij de medische besluitvorming. Na invoering van alle beschikbare patiëntinformatie geeft Watson een behandeladvies dat, rekening houdend met de persoonlijke medische situatie van de patiënt, optimaal aansluit bij de richtlijnen en wetenschappelijke literatuur. Bovendien verwijst Watson naar mogelijk trials waaraan de patiënt zou kunnen deelnemen.”
Voor de lokalisatie is Watson inmiddels ook gevoed met 400 attributen (zoals medicatie, dosering, protocol, richtlijnen en dergelijke) opgehaald uit Nederlandse patiëntendossiers. Hekster: “We willen weten wat ervoor nodig is om het systeem aan het Nederlandse zorgproces aan te passen. Begin juni is met minister Schippers een convenant getekend om de proef uit te breiden naar tweeduizend patiënten. En het goede nieuws voor artsen is dat Watson gegevens gebruikt die al voor meer dan 80% in de DICA-registraties zitten. De overlap is dus groot.”
Wat vindt de patiënt er eigenlijk van?
Registraties over percentages postoperatieve infecties, heropnames, ligduur, sterfte, et cetera kunnen veel zeggen over de kwaliteit van de geleverde zorg. Maar ze geven niet altijd weer hoe de patiënt de zorg heeft ervaren. Dr. Marc Mureau, plastisch en reconstructief chirurg in het Erasmus MC, Rotterdam, en voorzitter van de Taskforce Outcome van de NBCA, illustreert dit indringend met enkele foto’s van vrouwen die een borstsparende operatie wegens mammacarcinoom hebben ondergaan. “Ofschoon de zorg voor al deze vrouwen volgens de registratie-indicatoren van hoge kwaliteit is geweest – ze zijn immers borstsparend geopereerd – is het cosmetisch resultaat bij ongeveer een op de drie van hen op zijn best teleurstellend te noemen. Bovendien heeft 15% van hen voortdurende last van ernstige pijn. Kortom, we missen het patiëntenperspectief in de registratie.”
Een oplossing hiervoor bieden de PROM’s, voluit patiënt reported outcome measures. Inmiddels maken tien DICA-registraties gebruik van PROM’s. Mureau: “Tot nu toe is er echter nog weinig wetenschappelijk bewijs dat het gebruik van PROM’s de zorguitkomsten daadwerkelijk verbetert. Dat heeft mede te maken met de suboptimale implementatie van PROM’s in het zorgproces. Zorgverleners zijn vaak niet getraind en gemotiveerd in het gebruik ervan. Ook de voorlichting aan de patiënt over het gebruik en het nut ervan is vaak ontoereikend, evenals de presentatie en interpretatie van de uitkomsten van de PROM’s aan de zorgverleners en de patiënten.”
Mureau roept op PROM’s succesvoller te implementeren in de zorg. “Kies de juiste PROM, zorg dat die digitaal, liefst via internet, is in te vullen en zorg voor een goede terugkoppeling en benchmark.”
Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2016 vol 7 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
