“Jaarlijks krijgen 22.500 Nederlanders te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. Hun overleving is beduidend slechter dan van mensen met een vaker voorkomende vorm”, vertelt prof. dr. Carla van Herpen, hoogleraar Rare Cancers van het Radboudumc te Nijmegen. Samen met collega-kankerspecialisten richtte zij het DRCP op: het Dutch Rare Cancer Platform. Doel van het platform is om de zorg en behandeling van patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren.
Carla van Herpen werd begin 2018 benoemd tot hoogleraar Rare Cancers. Ongeveer tegelijkertijd maakte IKNL in samenwerking met behandelaars van patiënten met een zeldzame vorm van kanker, het rapport Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker, vertelt prof. dr. Thijs Merkx, voorzitter van IKNL. Daaruit bleek dat de overleving van patiënten met een zeldzame vorm van kanker de afgelopen vijftien jaar amper is gestegen, in tegenstelling tot de overleving van patiënten met een vaak voorkomende vorm van kanker. Deze gebeurtenissen samen vormden volgens Thijs Merkx de aanleiding tot de oprichting van het DRCP. De statuten, het bestuur en de raad van advies van het DRCP zijn inmiddels gevormd en op 1 maart 2021 is er - vertraagd door de coronapandemie - een oprichtingssymposium.
EURACAN
“In het rapport Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker staan aanbevelingen om de zorg voor mensen met zeldzame kanker te verbeteren en die pakken we als DRCP nu op”, vult Van Herpen aan. “De bestuursleden van het DRCP zijn allemaal actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker”, vertelt Van Herpen, die zelf veel mensen met speekselklierkanker behandelt. Naast haar zijn de bestuursleden Merkx, die jarenlang hoofd-halstumoren behandelde voordat hij voorzitter werd van IKNL, internist-oncoloog dr. Ellen Kapiteijn, die in het Leids Universitair Medisch Centrum te Leiden onder meer mensen met gemetastaseerd oogmelanoom en endrocriene tumoren behandelt, en prof. dr. Els Nieveen van Dijkum, hoogleraar Endocriene Chirurgie van het Amsterdam UMC.
Ze maken allen ook deel uit van het Europese Referentie Netwerk voor solide zeldzame tumoren bij volwassenen (EURACAN). “EURACAN telt tien aandachtsgebieden, uiteenlopend van sarcomen tot hersentumoren. En vanuit elk aandachtsgebied is nu minimaal één medisch specialist vertegenwoordigd in het DRCP”, legt Ellen Kapiteijn uit.
Kruisbestuiving
Het verschil tussen EURACAN en DRCP is dat de werkgroepen van EURACAN naast elkaar werken en wij een platform zijn waarbij veel kruisbestuiving plaatsvindt”, stelt Merkx. Het is de bedoeling dat het DRCP zich ontwikkelt tot multidisciplinair platform waarbij niet alleen internist-oncologen, radiotherapeuten en chirurgen aansluiten, maar ook pathologen, radiologen en zorgprofessionals uit andere (paramedische) disciplines die zich met zeldzame kankertypen bezighouden. Ook het patiëntenplatform Zeldzame Kankers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties maakt onderdeel uit van het DRCP. “We vinden het belangrijk om met patiënten samen te werken. Hun vragen zijn onze vragen”, stelt Van Herpen.
223 zeldzame soorten kanker
Het is volgens Van Herpen belangrijk dat mensen met een zeldzame vorm van kanker een betere prognose krijgen. “Vijftien jaar geleden was de vijfjaarsoverleving van patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker 59% en inmiddels is die gestegen naar 72%. Terwijl het overlevingspercentage van mensen met een zeldzame vorm van kanker in dezelfde periode steeg van 50% naar slechts 56%.”
Van de 260 soorten kanker zijn er 223 zeldzaam. In Nederland is kanker zeldzaam als de patiëntengroep uit minder dan 1.000 nieuwe mensen per jaar bestaat. “En dan nog heb je soorten die 800 keer per jaar voorkomen, zoals schildklierkanker, en je hebt kankersoorten met maar acht nieuwe patiënten per jaar. Zie daar maar eens een fase 3-onderzoek mee te doen, wat nodig is om een nieuwe behandeling te kunnen registreren”, aldus Van Herpen.
Gemeenschappelijk
Zeldzame kankers hebben een aantal gemeenschappelijke problemen. Diagnoses worden vaak laat gesteld, omdat zowel patiënten als artsen de ziekte niet herkennen. Er zijn weinig of geen behandelrichtlijnen, er zijn weinig geneesmiddelen beschikbaar en er lopen weinig studies met geneesmiddelen waaraan patiënten kunnen deelnemen. Daarnaast is het moeilijk om terecht te komen bij een expert, iemand die veel verstand heeft van de zeldzame ziekte en een goed netwerk heeft om mee te overleggen.
Kapiteijn vertelt over de mensen met gemetastaseerd oogmelanoom die zij behandelt. “Voor die groep bestaan eigenlijk geen goede therapeutische opties.” Onderzoekers van het LUMC zijn al geruime tijd bezig met onderzoek naar de behandeling van levermetastasen met percutane leverperfusie. “We zien hoopgevende resultaten. Maar het is nog geen standaardbehandeling. Zulk onderzoek kun je niet alleen doen. Je hebt (inter)nationale verbanden nodig, om genoeg patiënten te verzamelen. Het DCRP kan hierbij helpen.’’
Verschillende werkgroepen
Els Nieveen van Dijkum sluit zich bij de woorden van Kapiteijn aan. “Als je kijkt naar het mammacarcinoom, dan zie je een heel grote organisatie staan. Patiënten en artsen zijn met elkaar verbonden en weten elkaar te vinden, en er zijn eenvoudig afspraken te maken over studies. Voor zeldzame tumoren is dat soms erg zoeken.”
Er zijn nu al wel verschillende zeldzametumorwerkgroepen, waarin is afgesproken waar en hoe patiënten behandeld worden. Waarvoor goede onderzoeksmodellen zijn ingericht, patiënten precies weten waar ze moeten zijn voor informatie en vragen en waar artsen elkaar goed weten te vinden. “Maar er zijn ook genoeg tumorsoorten waar nog niets voor is”, zegt Van Herpen.
Van elkaar leren
Het DRCP wil optreden als overkoepelend orgaan en de experts uit de verschillende werkgroepen en werkgebieden rondom zeldzame kanker verbinden. “Als elk ziekenhuis één patiënt met zeldzame kanker heeft en je die nooit bij elkaar brengt, kun je geen studies doen. Als DRCP kunnen wij mensen bij elkaar brengen.”
“De werkgroepen die er nu zijn doen heel goed werk met de organisatie van zorg en de studies die ze organiseren”, beaamt Nieveen van Dijkum. “Via het DRCP kunnen ze van elkaar leren over bijvoorbeeld onderzoeksstrategieën. Een gerandomiseerde studie doen bij een zeldzame tumorsoort is zeer ingewikkeld. Maar het lukt sommige werkgroepen wel. Hoe kunnen andere groepen hetzelfde doen?” Daarnaast is het efficiënter qua tijd en kosten om zoveel mogelijk via een centraal platform te werken, denkt ze. “Al die zeldzamekankerwerkgroepen hebben hun eigen bestuur, wetenschappelijke commissie, infrastructuur, website en organiseren eigen symposia. Op termijn kunnen we veel samen doen.”
Kwaliteit
De bestuursleden hopen dat ze het DRCP de komende jaren steeds verder kunnen uitrollen. Wanneer hun missie geslaagd is? “Als we ook de vijfjaarsoverleving van mensen met zeldzame kanker kunnen verbeteren”, stelt Merkx tot besluit. “Door de kwaliteit van zorg én tegelijkertijd de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.”
Drs. Suzanne Docter, wetenschapsjounalist
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
