Hoe moeten we het nieuws duiden dat ruim de helft van de kankerpatiënten (51%) niet heeft nagedacht over de vraag welk ziekenhuis het geschiktst is voor de behandeling van hun vorm van kanker? Drs. Irene Dingemans (NFK), prof. dr. Thijs Merkx (IKNL), prof. dr. Marcel Verheij (SONCOS) en drs. Johan van de Gronden (KWF Kankerbestrijding) reflecteren op deze vraag.
Irene Dingemans wil één ding voorop stellen: dat mensen zich vaak wenden tot het dichtstbijzijnde ziekenhuis is logisch. “Ze komen niet met een diagnose, maar met een klacht naar het ziekenhuis”, zegt ze. De uitslag dat ruim de helft van de patiënten niet nadenkt over de vraag wat de beste plek is om behandeld te worden, komt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waar Dingemans als belangenbehartiger Kwaliteit van zorg werkt. De organisatie deed hierover een onderzoek onder bijna 7.400 (ex-)kankerpatiënten. Thijs Merkx, de nieuwe voorzitter van IKNL, voegt aan het uitgangspunt van Dingemans toe: “De uitkomst is een momentopname. Is het een verslechtering of een verbetering ten opzichte van een eerdere periode? Dit geeft aanleiding voor verder onderzoek. Bovendien: het leven wordt vooruit geleefd en achteraf begrepen. Wie de diagnose kanker krijgt, zoekt houvast, en de hoofdbehandelaar biedt dat.”
Dingemans begrijpt dit heel goed. Ze zegt: “Het gegeven op zich is dan ook niet zorgelijk. Maar wat tegenwoordig eigenlijk wel goed zou zijn, is als na het geven van de diagnose aan de patiënt wordt gevraagd of hij voor de behandeling in hetzelfde ziekenhuis wil blijven. Niet alle ziekenhuizen zijn even gespecialiseerd in alle kankersoorten en -behandelingen: niet overal wordt in dezelfde mate zorg volgens de laatste inzichten geboden. En uit eerder onderzoek van IKNL weten we ook dat patiënten met zeldzame tumoren niet in alle gevallen worden verwezen naar aangewezen expertisecentra. In het kader van samen beslissen zit je het liefst tegenover een behandelaar die het vakgebied van jouw tumor optimaal beheerst. Het vak is enorm complex geworden door de veelheid aan behandelmogelijkheden die er tegenwoordig is. De behandelaar moet het kunnen uitleggen, hij moet kunnen behandelen en hij moet kunnen omgaan met mogelijke complicaties. Dat vraagt om specialisatie.”
Lerend vermogen versterken
Johan van de Gronden, directievoorzitter van KWF Kankerbestrijding, zegt de onderzoekuitkomst “op zich niet alarmerend” te vinden. “De kankerzorg in Nederland is van hoogwaardige kwaliteit”, zegt hij. “Expertzorg is natuurlijk niet voor iedere patiënt nodig. Tegelijkertijd begrijp ik dat de NFK bewustwording bij de patiënt wil bewerkstelligen, om te waarborgen dat hij bij de voor zijn type kanker beste behandelaar terechtkomt. De ontwikkeling van oncologische netwerken is daarin een belangrijke stap, vooropgesteld dat ze niet leidt tot kortademige rankinglijstjes in de dagbladen. Iedereen naar het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam is niet de oplossing. Wat je wilt bereiken met netwerken is dat álle ziekenhuizen leren van best practices. Gelukkig zien we daar ook al wel voorbeelden van. Neem de manier waarop de Santeon-ziekenhuizen van elkaar leren over borstkankerzorg: het lerend vermogen versterken in een veilige omgeving. Dat zouden we op veel meer plaatsen moeten zien gebeuren. De ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek gaan dermate snel dat het begrijpelijk is dat die niet in elk ziekenhuis even snel worden opgepakt.”
Marcel Verheij, voorzitter van SONCOS, is het volledig met Van de Gronden eens dat oncologische netwerken zeer belangrijk zijn om nieuwe kennis te delen. Hij zegt: “Het onderzoek wijst niet alleen uit dat ruim de helft van de patiënten naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gaat, maar ook dat 80% achteraf geen andere keus zou hebben gemaakt. Wat we niet weten, is of die keuze gebaseerd is op kennis van het zorgaanbod. De communicatie hierover is een gezamenlijke taak van de partijen in de oncologie, en we weten dat in die communicatie - ook digitale communicatie - nog verbetering mogelijk is.” Merkx voegt daar aan toe: “Hoe zorgen we ervoor dat de juiste patiënt in het best passende multidisciplinair overleg (MDO) wordt besproken, in eigen ziekenhuis, regionaal of landelijk? Daarvoor werken we aan handvatten ter facilitering van deze MDO’s.”
Multidisciplinair overleg
Dingemans beaamt die opmerking van Verheij: “Er is geen openbare informatie over waar voor de patiënt met zijn type kanker de optimale zorg beschikbaar is. Het lijkt erop dat je over bepaalde vaardigheden moet beschikken - doorvragen, informatie uit verschillende bronnen bij elkaar brengen - om op de juiste plek terecht te komen.”
Multidisciplinair overleg in tumorboards speelt hierin een belangrijke rol, zegt Verheij. “Inmiddels wordt 85% van de patiënten hierin besproken. En als het wordt uitgevoerd zoals het bedoeld is, moet de uitkomst ervan worden meegenomen in het gesprek met de patiënt. Het is dé plek om te bepalen waar in het netwerk de patiënt het best kan worden behandeld. Maar wel is nog een slag te maken in het formuleren van criteria waaraan zo’n MDO moet voldoen. Die netwerken ontstaan vrij organisch en zien er allemaal net iets anders uit. Het onderzoek van NFK komt wat dat betreft op een goed moment, want de partijen binnen het oncologische veld verenigd in de Taskforce Oncologie zijn al gezamenlijk bezig met het schrijven van een notitie over de criteria waaraan deze netwerken zouden moeten voldoen.” Er is nog een andere ontwikkeling, stelt Van de Gronden: “IKNL richt zich op digitale beslisbomen, die snel te updaten zijn. Deze vormen een praktisch ondersteunend instrument voor de medisch specialist. Maar: hoewel dit niet strijdig is met het updaten van richtlijnen, hoor ik toch wel van medisch specialisten dat het of/of moet zijn. Daarin moeten we gezamenlijk een goed midden zien te vinden.”
Merkx merkt op dat één beroepsgroep in het verhaal wordt overgeslagen: “De huisarts. Die kan een belangrijke rol vervullen, omdat de huisarts de patiënt en de sociale context kent. Dat gebeurt niet altijd. Ik denk dat de patiënt hem onvoldoende in die rol ziet en dat de medisch specialist hem ook niet in die positie brengt.”
Transparantie
Wat in ieder geval op korte termijn nodig is, stelt Dingemans, is transparantie over waar de expertise is. “Er is een voorhoede van bestuurders en medisch specialisten die hiervoor open staat, maar een deel van de zorgaanbieders wil het tegenhouden. En er is veel meer nodig dan alleen operatiedata, want op basis daarvan kun je zelfs verkeerde keuzes maken. Je moet als patiënt weten hoe de zorg in een individueel ziekenhuis is vormgegeven: de mate van specialisatie, de geboden zorg, de patiëntervaringen. We werken hier als NFK hard aan, maar we ervaren veel tegenwind, met als argumenten dat het zoveel registratielast betekent of ‘het nieuwe keurmerk’ zou zijn. Natuurlijk is het dat niet, we keuren geen ziekenhuizen, maar willen reële informatie bieden.”
Merkx begrijpt wel dat er weerstand is. “Neem bijvoorbeeld de hoofd-halsoncologie in Nederland”, zegt hij, “wij hebben deze gecentraliseerd in hoofd-halsoncologische centra. Dat heeft een positief effect op de kwaliteit van onze zorg. In Nederland zijn de overlevingscijfers hoog ten opzichte van andere landen. Maar hoe maak je dit per centrum zichtbaar? Welke stuurinformatie geeft de juiste informatie om de lokale zorg verder te verbeteren? En wat doen we er vervolgens mee? Kwaliteitsregistraties moeten regionale netwerken werkelijk helpen om de zorg te verbeteren. En de kortetermijninformatie is het meest betekenisvol in combinatie met informatie over de langere termijn. Dat bieden we met de Nederlandse Kankerregistratie, een population based registry, waarin we de patiënt vanaf de diagnose volgen. Wat gebeurt er vervolgens met deze informatie? Het tempo waarin regionale netwerken zich ontwikkelen verschilt per regio en specialisatie. Daarin ontbreekt het soms aan regie. Maar het is ook financieel complex, want een DBC-structuur is aan een ziekenhuis gekoppeld en niet aan een netwerk.”
Dat niet alleen, vult Van de Gronden aan, er zitten ook negatieve prikkels in het systeem. “Zo lang zorgverzekeraars inkopen op volume, kan er een prikkel zijn voor behandelaars om patiënten niet te verwijzen”, zegt hij. “En het laatste wat we moeten willen, is een tweedeling waarbij de zelfredzame en mondige patiënten wel op de goede plaats terechtkomen en andere patiënten misschien niet. Daarom houden we via kanker.nl patiënten ook goed op de hoogte van waar welke studies lopen.”
Verantwoordelijke partij
Wie is nu aan zet om de vervolgstappen te zetten die nodig zijn om de kwaliteitsverbetering van de oncologische zorg verder te brengen? Volgens Merkx is dat de Taskforce Oncologie. “De daarin vertegenwoordigde partijen - ziekenhuizen, medisch specialisten, IKNL en NFK - geven gevraagd en ongevraagd adviezen aan de minister over de gewenste ontwikkeling van de oncologische zorg”, zegt hij. “Het heeft weinig zin om de minister stappen te laten zetten zonder de veldpartijen erbij te betrekken.” Toch ligt er één verantwoordelijkheid wel bij de minister, vindt Dingemans. Ze zegt: “Het ministerie is verantwoordelijk voor de uitvoering van de Zorgverzekeringswet en daarvan zijn transparantie en keuze-informatie over ziekenhuizen een onderdeel.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
