De diagnose uitgezaaide kanker zet het leven van de patiënt op zijn kop. Borstkankerpatiënte Jannie Oskam beschrijft in haar boek Tussenland wat dit voor haar betekende. Ze belandt in ‘een land waar je de weg niet weet, waarvan je de taal niet spreekt […] en er is maar één uitgang: de dood.’ Palliatieve zorgverleners kunnen met aandacht voor ‘lijf, gevoel, bestaan en kern’ patiënten en hun naasten wegwijs maken in dit vreemde land. Daar kan al bij het stellen van de funeste diagnose mee begonnen worden.
“Het mooie van Tussenland is hoe Jannie Oskam de breedte van de palliatieve zorg en de multidimensionale inzet beschrijft aan de hand van de termen lijf, gevoel, bestaan en kern. In ons jargon: lichamelijk, psychisch, sociaal en zingeving.”1 Dat stelt prof. dr. Lia van Zuylen, internist-oncoloog in Amsterdam UMC. Zij bekleedt daar ook de Kurialeerstoel Klinische Palliatieve Zorg. Zij schreef in het voorwoord dat het boek zorgverleners een spiegel voorhoudt “door te laten zien wat voor tussenlanders van belang is en waar de zorg voor hen nog te verbeteren valt.”
Dat is nodig, vindt Van Zuylen. Palliatieve zorg wordt nog te veel verengd tot terminale zorg voor patiënten die op het punt van overlijden staan. Die focus op de stervensfase is misleidend, want, zo stelt zij, goede palliatieve zorg heeft betrekking op de hele periode tussen diagnose en overlijden. De diagnose is dus het startpunt en niet het moment dat de patiënt geleidelijk achteruit begint te gaan en vermoedelijk niet lang meer te leven heeft.
“Dat was ook de centrale boodschap van mijn oratie”, vervolgt ze.2 “Je kunt bij niet te genezen kanker geen goede oncologische zorg verlenen als je niet ook de palliatieve zorg meeneemt. Dat betekent aandacht voor heel de mens. Ik denk dat veel artsen dat op de een of andere manier doen, maar dat het goed zou zijn als ze in de gaten hebben wanneer ze daarin ondersteund moeten worden. Veel palliatieve zorg gaat immers verder dan oncologische behandelplannen.”
Lot
De onterechte associatie met terminale zorg kan ook patiënten parten spelen. Veel patiënten weten niet wat palliatieve zorg te bieden heeft en willen er eigenlijk ook niet aan denken. Dat betekent namelijk toegeven dat ze dood zullen gaan aan de kanker. Van Zuylen: “Ze onderkennen te weinig dat het zorgen voor een goed leven voor de dood ook een doel is van de oncologie. De periode tot de dood, die steeds vaker jaren kan duren, moet van een zo goed mogelijke kwaliteit zijn.”
Het besef dat je ernstig ziek bent en op afzienbare termijn zult overlijden, doet iets met mensen. Sommige mensen lijken zich in hun lot te schikken en leven schijnbaar kalmpjes verder. Anderen worden juist heel actief, gaan op reis of nemen de tijd om afscheid te nemen van de zaken en mensen die in hun leven belangrijk zijn.
“Alles is goed, wat mij betreft”, zegt Van Zuylen. “Veel mensen denken dat palliatieve zorg neerkomt op alleen maar praten over de naderende dood. Dat is natuurlijk niet zo. Het gaat erom dat mensen gaan nadenken over wat bij hun past. Hoe je er ook mee omgaat, er is toch een zekere voorbereiding nodig, omdat alles anders gaat worden. Voor de patiënt zelf, zo lang die er nog is, maar ook voor de naasten die nabestaanden zullen worden. Het is niet bij elk polibezoek onderwerp van gesprek, maar het is belangrijk mensen voor te bereiden op de grenzen van de behandeling. Op een gegeven moment is er geen nieuwe chemokuur meer, omdat er geen effect meer te verwachten is. Je moet mensen serieus meenemen in het proces dat ze te wachten staat.”
Een ander belangrijk aspect van palliatieve zorg is dat die ook over de naasten gaat. “Je moet proberen het contact zo te leggen dat het ook voor de naasten goed is. Ik heb meegemaakt dat ik met een patiënt een volgende chemo aan het bespreken was toen zijn vrouw vroeg: ‘En dokter, hoe lang heeft hij nog?’ Waarop de patiënt reageerde: ‘Wil je mij soms dood hebben?’ Zo’n gebeurtenis is een goede aanleiding om het gesprek te openen. De zorgen van die vrouw zijn immers terecht en de man hoopt dat er nog perspectief is.”
Artsen en verpleegkundigen die palliatieve zorg verlenen moeten ook in de gaten houden wanneer hun kennis en vaardigheden tekortschieten en specialistische hulp nodig is, vindt Van Zuylen. Een hulpmiddel daarbij is de surprise question: zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar komt te overlijden? “Is het antwoord nee, dan is het zeker belangrijk stil te staan bij dit soort zaken en te zien of verdere ondersteuning nodig is.”
Jannie Oskams boek maakt heel goed duidelijk dat palliatieve zorg ook op elk ander moment in een behandeltraject een plaats moet hebben, wanneer daar behoefte aan bestaat. Ze bepleit een tweesporenbeleid: nu eens op het spoor van behandelen, dan weer op het palliatieve spoor. Van Zuylen ziet nog liever dat palliatieve zorg een totaal geïntegreerd onderdeel van de kankerzorg is. “De boodschap van het boek is: laten we niet bang zijn om palliatieve zorg aan te gaan. Deze zorg gaat niet over doodgaan, maar juist over leven.”
Palliantie 2
Sinds 2014 kent ZonMw het programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’. In de eerste fase, die tot 2020 liep, lag de nadruk op een aantal fundamentele zaken zoals het ontwikkelen van een kwaliteitskader voor de palliatieve zorg en advance care planning: het tijdig aangaan van het gesprek met patiënten over hun situatie en behoeften op zorggebied. “Dat gaat er niet om of ik vandaag met jou vastleg of je gereanimeerd wilt worden, maar dat je erop voorbereid bent dat die vraag op een gegeven moment aan de orde komt.”
Kort geleden is de volgende fase van start gegaan: Palliantie 2. Hierbij gaat het om projecten die gericht zijn op het verzamelen van bewijs of de bestaande activiteiten aan hun doelstellingen beantwoorden. Van Zuylen roemt de intensieve samenwerking van de betrokken expertisecentra. “Er zijn vijf projectvoorstellen ingediend waarvan vier gezamenlijk door onderzoekers uit het hele land. De verschillende groepen zijn bij elkaar gaan zitten en zo ontstonden een aantal samenwerkingsverbanden die zich op één project richten. De gemeenschappelijke noemer is dat we beter willen weten of het klopt wat we doen of niet. Welk laxeermiddel kunnen we bijvoorbeeld het beste geven? Wat werkt beter en wat vinden patiënten prettiger? Met andere woorden, het gaat al met al nu meer over heel praktische zaken.”
Referenties
1. Oskam J. Tussenland – Over leven met de dood in je schoenen. Utrecht, Uitgeverij de Graaff, 2021.
2. Oratie prof. dr. Lia van Zuylen. Samen één. Te bekijken op https://vimeo.com/474652600
Drs. Huup Dassen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
