Met het aantreden van een nieuwe raad van toezicht heeft Palga een belangrijke stap gezet in de omslag van een op de eigen discipline gerichte organisatie naar een organisatie die de blik heel nadrukkelijk naar buiten gericht heeft. In het overheidsdoel om tot één landelijk dekkend zorgdatanetwerk te komen, kan Palga een belangrijke rol spelen, stellen directeur dr. Aletta Debernardi en voorzitter van het bestuur prof. dr. Stefan Willems. Sterker nog: graag zelfs.
Het is een lijstje om u tegen te zeggen, de leden van de nieuwe raad van toezicht van Palga. Voorzitter is Walter van Kuijen, voormalig senior vicepresident bij Philips met veel ervaring en een groot netwerk op het gebied van datagedreven innovatie in de zorg. Leden zijn Jan-Eric Slot (kwartiermaker uitkomstinformatie bij VWS DI CIO en voormalig CIO AMC en CEO SNOMED), prof. dr. Han van Krieken (tot september 2023 rector magnificus van de Radboud Universiteit en momenteel lid van de raad van toezicht van Antoni van Leeuwenhoek) en prof. dr. Katrien Grünberg (hoofd van de afdeling Pathologie in het Radboudumc, Nijmegen).
“De keuze voor deze toezichthouders is een weerspiegeling van de sterke, professionele organisatie die Palga nu is en die in staat is om zelf zaken landelijk aan te pakken”, zegt Aletta Debernardi, die drie jaar geleden aantrad als directeur. Stefan Willems vult aan: “Uit een eerdere inventarisatie jaren geleden kwam als conclusie dat we een intern gerichte organisatie waren. Het aantrekken van Aletta was de eerste stap naar een nieuwe governancestructuur waarmee we een veel meer externe focus zouden krijgen. De nieuwe raad van toezicht die nu is aangesteld, is een tweede stap in dit proces. Wij zijn ervan overtuigd dat dit complementaire team met een zeer breed en voor Palga relevant netwerk, een grote stap voorwaarts is. Hiermee zijn we ook klaar voor onze volgende stap, namelijk de uitrol van de vernieuwde ict-infrastructuur. Een complexe stap om te zetten met heel veel partijen, terwijl het dagelijks werk gewoon doorgaat, maar wel een cruciale stap. Met de kennis op dit gebied die we nu in de raad van toezicht hebben, hebben we alle vertrouwen dat dit gaat lukken.”
Naar buiten treden
De meer externe gerichtheid van Palga is van groot belang, stelt Debernardi. Ze vertelt: “De pathologen moeten continu betrokken zijn bij de ontwikkelingen in de zorg – in Nederland en internationaal – en daaraan een actieve bijdrage leveren om daarin optimaal hun rol te kunnen blijven vervullen. Sinds de Eerste Kamer op 5 april 2011 unaniem het wetsvoorstel voor het landelijk elektronisch patiëntendossier verwierp, was Palga een beetje onder de radar gebleven. Nu durven we naar buiten te treden en te zeggen dat we iets hebben dat werkt en dat ook waardevol kan zijn voor andere partijen. Het maatschappelijk belang van wat we kunnen betekenen is veel meer op de voorgrond komen te staan dan alleen het belang voor de pathologen.”
De rol van Palga in data voor de zorg is in de loop der jaren steeds groter geworden; denk bijvoorbeeld aan de data uit moleculaire diagnostiek om het zorgpad van de individuele patiënt optimaal in te richten. “Dat is mooi”, zegt Willems, “maar het vergt ook wat van je organisatie, onder andere een uitstekende borging van de dataportefeuille, zowel in het bestuur als de raad van toezicht. Dat is nu zo.”
Het belang van die data werd nadrukkelijk onderstreept in de motie die Joba van den Berg (toenmalig Tweede Kamerlid voor het CDA) op 26 oktober 2023 indiende over het borgen van een aantal voorwaarden bij zowel primair als secundair gebruik van data met het doel snel tot één degelijk landelijk netwerk te komen. Eerder noemde ze in een Kamerdebat hierover Palga als sprekend voorbeeld. “Het is mooi dat zo’n eer een kleine organisatie als de onze ten deel valt”, zegt Debernardi. “Het zegt veel over wat wij hebben bereikt. Daarin is door heel veel mensen tijd en energie gestoken, en Palga is sinds 2009 ook door het ministerie van VWS erkend en gesubsidieerd.”
Koppelingen maken
Wat Palga uniek maakt, stellen beiden, is het zelflerend zorgsysteem om bijvoorbeeld wat we leren uit onderzoek ook via trial alerts in de zorgprotocollen naar voren te brengen. Gestructureerde zorgdata helpen onderzoek, en uitkomsten van onderzoek maken betere zorg mogelijk. “Veel andere organisaties die zich richten op data voor de zorg zijn nog niet zover”, zegt Debernardi. “Dat wij wel al zover zijn, heeft alles te maken met het feit dat bij ons expertise en data voor zorg, (beleids)onderzoek en wetenschap in dezelfde organisatie zitten. Dan kun je koppelingen maken, vooropgesteld dat je de bouwstenen hebt: de gestandaardiseerde verslaglegging via protocollen en de juiste datagovernance die je in staat stellen steeds te verbeteren.”
Palga is duurzaam gebleken, voegt Willems toe, en dat is echt uniek. “Het bestaat al 51 jaar en het is landelijk dekkend”, zegt hij. “Technisch kun je van alles uitdenken, maar je hebt de mensen nodig om het te organiseren. De pathologen hebben Palga bottom-up opgebouwd en de data worden door hen, vanaf de bron, ingevoerd. We zien dat bij veel recente initiatieven het delen van data in een netwerk als spannend wordt ervaren. Voor de patiënt is het echter ontzettend belangrijk om een arts te hebben die bij deze data van patiënts like me kan, om betere zorgpaden in te zetten. Palga is het levend voorbeeld van hoe datagebruikers in de zorg en in beleid en onderzoek samenwerken, maar het is wel een major step.” Het is een balans waaraan steeds gewerkt moet blijven worden, voegt Debernardi toe, “want de pathologen hebben toch regelmatig andere belangen dan IKNL of onderzoekers.”
Als voorbeeld dienen
Debernardi zegt de overtuiging te hebben dat ook andere partijen die zich bezighouden met zorgdata hierin stappen zullen maken. “Niet omdat de politiek het gaat regelen, maar omdat de belangen voor de zorg zo groot zijn”, zegt ze. “Als je een raad van toezicht hebt die dat belang steeds naar voren brengt, kun je het vanaf de werkvloer voor elkaar brengen en durven partijen over hun deelbelangen heen te stappen.”
Willems heeft hier dan ook een duidelijke boodschap bij: “Leer van ons. Laat ons de helpende hand en het goede voorbeeld zijn. Palga wil graag haar best practices delen, en waarschijnlijk kan het zelf ook van andere partijen leren. We zetten dus – in tegenstelling tot wat commerciële partijen zouden doen – onze kennis graag in de etalage. Voor het maatschappelijk belang. Het gaat ons daarbij niet om de organisatie Palga, maar om het grotere belang voor de zorg en de patiënt. De Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP) onderschrijft dit gemeenschappelijke doel, en ziet ook een rol voor zichzelf om de pathologen hierin mee te nemen. Een mooi voorbeeld is de recente overeenkomst om samen op te trekken in de doorontwikkeling van protocollaire verslaglegging, ruimhartig ondersteund door de NVVP. Debernardi: “We zouden heel graag zien dat de radiologen nu ook deze stap zetten. Ze zitten daar dichtbij en als wij erbij kunnen helpen, doen we dat graag. Dan hebben we het grootste deel van de data voor de behandeling, de keuze daarin en de kostenbesparing te pakken.”
Nationale structuur
Het is belangrijke dat de legacy van Palga blijft bestaan, ook als dat in een andere vorm zou zijn. Dat is aan de directeur-bestuurders en de raad van toezicht om samen vorm te geven de komende tijd, stelt Willems, die na tien jaar het stokje doorgeeft. “De essentie is dat we een volgende stap zetten om de data in een landelijke zorgdata-infrastructuur te delen en niet alleen binnen de pathologie”, zegt hij. “Het grootste struikelblok dat ik de afgelopen tien jaar gezien heb, is dat we als partijen over onze schaduw heen moeten durven springen. Dat levert altijd meer op dan data voor jezelf houden, maar het moet wel een mindset worden. Wij hebben als Palga laten zien dat het kan en waartoe dit kan leiden. De lessen die we hiervoor bij Palga hebben geleerd, delen we graag met andere partijen.”
Ook het ministerie van VWS kan een helpende hand bieden. Het feit dat het ministerie recentelijk heeft gesteld dat er één centrale voorziening komt voor het delen van zorggegevens en de afspraken daaromheen, is een belangrijke stap, stelt Debernardi. “Maar laat ook VWS leren van initiatieven die laten zien hoe je dingen voor elkaar kunt krijgen”, voegt zij hieraan toe. “Databeschikbaarheid gaat over zorg, (beleids)onderzoek en wetenschap. Dat zijn ook bij de overheid verschillende zuilen, en dat vereist dus een inhaalslag in samenwerking en regie binnen de ministeries.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2024 vol 15 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
Palga verzorgt en beheert de datauitwisselingsinfrastructuur voor de gehele pathologie in Nederland. Dit betekent dat de diagnosegegevens van patiënten die bijvoorbeeld een biopt hebben moeten laten afnemen, een moedervlek laten verwijderen of van wie de blindedarm verwijderd is, voor behandelend artsen in elk ziekenhuis in Nederland real time (direct) beschikbaar zijn. Er staan meer dan 14 miljoen unieke patiënten in het systeem sinds de oprichting van de stichting in 1971. Voor de diagnose en de behandeling van kanker is dit van groot belang. Patiënten worden over meerdere jaren in verschillende ziekenhuizen gediagnosticeerd en behandeld. Palga zorgt dat dubbele diagnostiek en de kosten die daarmee gemoeid zijn kunnen worden voorkomen. Daarnaast kan ook voorkomen worden dat patiënten meerdere keren dezelfde, soms invasieve afname van weefsel en cellen moeten ondergaan. Bovendien kan er met lang geleden afgenomen weefsel gekeken worden of een bepaalde genmutatie die kanker veroorzaakt in de familie zit.