Internist-oncoloog prof. dr. Kees Punt neemt afscheid van het Amsterdam UMC en daarmee ook van de patiëntenzorg. Maar hij blijft - via het Julius Centrum van het UMC Utrecht - als onderzoeker actief op het gebied van de oncologische zorg. Hij heeft veel kunnen bereiken in zijn positie als hoogleraar in de medische oncologie, vindt hij, maar er zijn ook ontwikkelingen in de oncologische zorg die hem verontrusten.
“Nederland heeft internationaal een goede naam in participatie in trials, maar die staat wel onder druk.” Een citaat van Kees Punt uit een interview voor dit tijdschrift uit 2017. “Helaas is die situatie nog niet veranderd”, zegt hij nu. “Het probleem is de steeds complexere wet- en regelgeving rond wetenschappelijk onderzoek, waardoor vooral het onderzoekergeïnitieerd klinisch onderzoek in het nauw komt.”
Punt erkent het belang van die wet- en regelgeving voor de bescherming van de patiënt en de bewaking van de kwaliteit van het onderzoek. “Maar het moet niet doorschieten, en de huidige complexiteit maakt het niet alleen de academische onderzoekers erg lastig, maar zorgt ook voor vertragingen, waardoor onderzoek dat door de farmaceutische industrie wordt geïnitieerd, zich meer en meer gaat richten op Oost-Europese landen. Het probleem bij onderzoekergeïnitieerd onderzoek is dat het voor de individuele onderzoeker bijna niet meer te doen is om alle zaken te regelen voordat met een onderzoek mag worden gestart. Daarom ook heb ik in 2017 het initiatief genomen tot DORP, het Dutch Oncology Research Platform, om onderzoekers te ondersteunen bij het opzetten en uitvoeren van onderzoek. We zijn inmiddels dankzij een subsidie van KWF Kankerbestrijding ruim een jaar in full swing en we zien dat die ondersteuning werkt. DORP begint zijn waarde te bewijzen.”
Inclusie nog geen gemeengoed
Wat DORP echter niet kan bewerkstelligen, is dat voor artsen meer tijd vrijgemaakt wordt om hun patiënten deel te laten nemen aan studies. “De oncologische zorg is steeds complexer geworden, maar de tijd in de spreekkamer is niet toegenomen”, zegt Punt. “Ik hoor wel eens dat een collega in de periferie niet meer dan één of twee patiënten per spreekuur kan informeren over en te includeren in een trial. In het ene ziekenhuis gaat dit bovendien beter dan in het andere. Dat heeft onder andere te maken met de situatie in het ziekenhuis, maar ook bijvoorbeeld met de aanwezigheid van een verpleegkundig specialist die de tijd heeft om een patiënt te begeleiden.”
SONCOS heeft gesteld dat kankerpatiënten alleen mogen worden behandeld in een ziekenhuis dat participeert in onderzoek. “Dat is een goede eerste stap om te bewerkstelligen dat patiënten daadwerkelijk worden geïncludeerd in trials als ze daarvoor in aanmerking komen, maar we zijn nog ver verwijderd dat iedere patiënt wordt geïnformeerd over de studies waar hij of zij aan zou kunnen deelnemen”, zegt Punt. “Gelukkig komen er wel steeds meer waardevolle registraties/cohortstudies bij meerdere tumortypen. Het landelijk PLCRC-cohort van de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) is een goed voorbeeld. Het maakt gebruik van data uit de landelijke kankerregistratie, maar heeft ook de mogelijkheid van het gebruik van bloed en tumorweefsel van de patiënten en het toesturen van vragenlijsten. Bijna alle patiënten zijn hier enthousiast over en geven hun toestemming, maar ook hier is de bottleneck dat de behandelend arts wel de tijd moet nemen om de patiënt erover te informeren.”
Praktijkvariatie
In 2009 stelde Punt in een interview in het tijdschrift Medische Oncologie dat het binnen de toen bestaande structuur niet mogelijk was om te blijven voldoen aan de vraag naar oncologische zorg. “We zullen moeten uitbreiden in personeel, middelen en ruimte”, zei hij. Iets wat nog steeds geldt, zegt hij nu. “Het aantal kankerpatiënten neemt toe en we hebben per patiënt meer behandelmogelijkheden gekregen. De ziekenhuizen krijgen echter nu te horen dat er geen productiestijging mag zijn in de oncologische zorg. Dit zou dus kunnen betekenen dat de behandelmogelijkheden van patiënten worden beperkt of dat ze geen zorg meer kunnen krijgen. Internist in opleiding drs. Lotte Keikes toonde recent in onderzoek onder twintig ziekenhuizen aan dat er enorme praktijkvariatie is tussen ziekenhuizen in het gebruik van targeted therapy bij gemetastaseerd colorectaal carcinoom. Dat is postcodegeneeskunde, en de patiënten weten vaak niet dat hen een behandelmogelijkheid wordt onthouden die wel in de richtlijn wordt aanbevolen. Het gevolg is nogal eens dat assertieve patiënten uitwijken naar het buitenland, waar hun behandeling ook nog vergoed wordt door de zorgverzekeraars, terwijl de optimale behandeling ook in een ander centrum in Nederland had kunnen plaatsvinden. Daar moeten we van af.”
Punt vindt dit een zorgelijke ontwikkeling. “Ik ben hierover in 2016 al geïnterviewd voor Nieuwsuur”, vertelt hij. “Daarbij kwam ook een collega aan het woord die - onherkenbaar in beeld gebracht en met verdraaide stem - als antwoord op de vraag waarom hij de patiënt niet informeert dat hij bepaalde dure medicijnen niet voorschrijft, zei: ‘Nee, dat kost ons klanten’.”
Belangrijke ontwikkelingen
Punt werd in 2001 in Nijmegen benoemd tot hoogleraar in de immunotherapie van kanker. Immunotherapie heeft een enorme ontwikkeling doorgemaakt sinds die tijd, zegt hij. “Vooral op het gebied van de checkpointremmers. Op het laatste ASCO-congres zijn in de plenaire sessie de resultaten gepresenteerd van een studie met pembrolizumab bij patiënten met een gemetastaseerde, microsatellietinstabiele darmtumor, die tot een verdubbeling van de mediane progressievrije overleving heeft geleid. Nu nog maar voor een kleine minderheid van de patiënten weliswaar, maar dit is duidelijk wel de route voor de toekomst. De volgende stap zal nu zijn om de immuunrespons meer actief te sturen.”
Het gevoel van trots dat hieruit spreekt, voelt Punt ook voor de CAIRO-studies van de DCCG, waarvoor hij in 2015 de ESMO Hamilton Fairley award kreeg toegekend. ”We zijn inmiddels al de zevende CAIRO-studie aan het ontwikkelen”, zegt hij. “Het is goed dat het ons is gelukt hieraan zoveel Nederlandse ziekenhuizen en oncologen te laten deelnemen. De kern van dit succes is volgens mij een gerandomiseerde studie altijd te beperken tot één vraag en twee armen, en die vraag goed te laten aansluiten bij actuele problemen uit de dagelijkse praktijk.”
Concentratie van zorg
Punt heeft de concentratie van oncologische zorg van dichtbij meegemaakt. “Complexe materie, want er zijn zoveel verschillende vormen van kanker”, zegt hij. “Mijn ideaalbeeld is een academisch centrum met een kring van perifere ziekenhuizen daar omheen die samen verantwoordelijk zijn voor de kwaliteit van zorg. Wat vandaag tertiaire zorg is, moet morgen reguliere zorg kunnen zijn. Dat vraagt om regionale samenwerking en om zorgverzekeraars die deze regionale samenwerkingsverbanden als één entiteit zien. Dat laatste is helaas nog een probleem en zolang marktwerking de standaard blijft in de (oncologische) zorg, gaat één ziekenhuis de zorg niet loslaten, want dan kost dat omzet. Toch bewijzen bijvoorbeeld het Amsterdam UMC en het Flevoziekenhuis dat het wél kan.”
Voortzetting van onderzoek
Punt heeft afscheid genomen van de patiëntenzorg, maar blijft actief. Sinds 1 juni houdt hij zich vanuit het Julius Centrum van het UMC Utrecht bezig met de zevende CAIRO-studie, met begeleiding van een aantal promovendi en met onderzoek dat binnen het UMC Utrecht loopt op het gebied van darmkanker en kwaliteit van oncologische zorg.
Is hij tevreden over wat hij in zijn carrière heeft bereikt? “Met de DCCG en de CAIRO-studies heb ik wel veel kunnen bereiken”, zegt hij. “Al is de patiëntenzorg voor mij toch altijd de kern geweest. Je kunt geen goed onderzoek doen als je nooit patiënten ziet, vind ik. Maar het is logisch dat aan die patiëntenzorg een keer een eind komt. En dat geeft ook weer meer ruimte voor andere facetten van het werk.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
