Op 13 september jl. werd onder de paraplu van het Citrienprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ een invitational conference gehouden over privacy van patiënten bij (elektronische) gegevensuitwisseling. Boodschap van de bijeenkomst: de Europese privacywetgeving wordt te streng toegepast in de Nederlandse zorg. Dr. Haiko Bloemendal, internist-oncoloog in het Meander Medisch Centrum te Amersfoort, NVMO-voorzitter en werkgroepleider van het Citrienproject over privacy van patiëntgegevens, vertelt over het belang van deze boodschap.
Een belangrijke vraag tijdens de conferentie was: mogen artsen elkaar mailen over een patiënt, als dat in het belang is van de patiënt? Het antwoord op die vraag wil de werkgroep graag verwerken in een handleiding voor zorgverleners over omgaan met patiëntgegevens in het kader van privacy.
Haiko Bloemendal: “De conclusie was eigenlijk dat mailen mag indien snelle uitwisseling van informatie in het belang is van de patiënt en er geen snel en veilig data-uitwisselingssysteem voorhanden is. Is zo’n systeem er wel, dan moet daar gebruik van worden gemaakt. De uitwisseling van patiëntgegevens kan tevens zonder toestemming van de patiënt plaatsvinden, zolang de patiënt er wel over wordt geïnformeerd.” Zie ook het verslag van de bijeenkomst op pagina 7-8 onder de titel ‘Hoezo toestemming van de patiënt voor (elektronische) gegevensuitwisseling?’.
Boodschap uitdragen
De projectgroep wil de boodschap van de bijeenkomst breed uitdragen. De publicatie van het verslag van de bijeenkomst in Oncologie Up-to-date maakt daar deel van uit. “Vanuit het project sturen we ook een opiniestuk naar verschillende media waarin we onze punten uiteenzetten. Dat trekt het breder dan de oncologie”, vertelt Bloemendal. “Waarschijnlijk krijgen we daar allerlei reacties op. Het mooiste zou zijn als gremia, zoals de Federatie Medisch Specialisten (FMS), artsenfederatie KNMG en de Autoriteit Persoonsgevens (AP) er hetzelfde over gaan denken als wij. Dan is onze missie geslaagd en hebben we een handleiding voor zorgverleners over hoe zij kunnen omgaan met de privacywetgeving in de praktijk.”
Interpretatie van de wet
Bloemendal houdt er rekening mee dat het ook anders kan lopen. De conclusie van de conferentie is gebaseerd op de visie van juriste mr. Jolanda van Boven, directeur van VAN BOVEN Juridisch Adviesbureau. “Vanuit juridische afdelingen van grotere academische ziekenhuizen en van de FMS en KNMG kan men het niet eens zijn met onze zienswijze. Uiteindelijk gaat het om een interpretatie van de wet. Daarbij heb je juristen die heel voorzichtig zijn en al gauw roepen dat iets niet kan of mag. Wellicht is vanuit de FMS en de KNMG ook zo gekeken naar de Europese privacywetgeving, waardoor mailen niet mag. Het punt van Van Boven is dat je dan de gezondheidzorg beperkt, waardoor je een patiënt tekort doet en dat is juíst in strijd met de wet. Het is interessant om daar weer feedback op te krijgen, want uiteindelijk zat er niemand van de KNMG, FMS of AP in de zaal.”
Geen jurisprudentie
Bij een verschil in interpretatie van de wet kan jurisprudentie van belang zijn. “De rechter geeft middels jurisprudentie duiding aan de wet”, legt Bloemendal uit. “Er is echter nog nooit een dokter berispt voor het mailen van patiëntgegevens als dat gebeurde in het belang van de patiënt. De AP weet ook niet goed wat zij er mee aan moet, bleek tijdens het project. Dat geeft aan dat de mening van de KNMG en de FMS misschien wel veel te star is. Ziekenhuizen nemen dat echter wel over, want zij zijn bang voor de AP en willen niet het risico lopen het fout te doen. Zij gaan dus ook eerder aan de strenge dan aan de liberale kant zitten, terwijl dat voor de patiënt in principe nadelig is.”
Vervolgproject?
Als er inderdaad verschillende interpretaties van de wet zijn en partijen daaraan vast blijven houden, dan is een definitieve handleiding misschien (nog) niet mogelijk. “Wellicht is er dan een vervolg op het Citrienproject over privacy bij uitwisselen van patiëntgegevens nodig”, denkt Bloemendal. “De huidige projectgroep kan daar dan wel een advies over geven. In het vervolgproject zou men bijvoorbeeld het voortouw kunnen nemen in een landelijke discussie over het onderwerp.”
Aansluiting op het XDS
Ook als partijenhet wel eens zijn met elkaar, dan blijft het feit dat mailen niet veilig is en alleen een (tijdelijke) oplossing is bij gebrek aan beter. De ziekenhuizen moeten nog steeds zo snel mogelijk voor een snel en veilig systeem zorgen dat uitwisselen van data en berichten binnen een netwerk mogelijk maakt. Wat schort er bij de ziekenhuissystemen dan aan? Er zijn immers veilige en snelle systemen voor data-uitwisseling beschikbaar, zoals het XDS, een beveiligde digitale snelweg. Bloemendal: “Dat XDS is er wel, maar niet bij alle regionale netwerken. Bovendien heb je, om van die snelweg gebruik te kunnen maken, op- en afritten nodig. Het gaat dan om software en hardware waarmee ziekenhuisinformatiesystemen op het XDS zijn aan te sluiten. Die digitale middelen zijn wel beschikbaar, maar zijn ook erg duur. Daar komen nog installatie- en abonnementskosten bij. Dat komt bovenop de enorme kosten die een ziekenhuis al heeft aan ict om EPD’s draaiende te houden. Geld is dus een struikelblok.”
Gemiste kans
Een deel van die hoge kosten is het resultaat van de verschillen in ziekenhuisinformatiesysteem en EPD’s tussen ziekenhuizen. “Elk ziekenhuis heeft zijn eigen systeem en die moeten allemaal op een andere manier aan elkaar geknoopt worden. Met een landelijk EPD zou dat veel makkelijker zijn geweest. Doordat de overheid in 2011 de stekker daaruit heeft gehaald is die kans gemist. Misschien moet de overheid alsnog tot de conclusie komen dat er wel een landelijk EPD moet komen. Al is het maar tussen ziekenhuizen.”
Patiëntenbelang voorop
In elk geval zal door het landelijke project over privacy van patiënten bij gegevensuitwisseling het taboe op mailen ter discussie staan of zelfs worden doorbroken. “Daar ben ik heel blij mee”, zegt Bloemendal. “Op basis van het onderzoek binnen het project en de discussie tijdens de conferentie stel ik vast dat we het zoetste jongetje van de klas zijn geweest en te veel hebben geluisterd naar de kan-niet-wil-niet-mensen, terwijl we gewoon het patiëntenbelang voorop moeten stellen.”
Dr. Marijke van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2018 vol 9 nummer 6
DEEL DIT ARTIKEL:
