Spreiding, concentratie en netwerkvorming zijn kernbegrippen in het hoofdstuk van het Integraal Zorgakkoord over de oncologische zorg. In dit artikel reflecteren vier betrokkenen op wat het Integraal Zorgakkoord voor de oncologie gaat betekenen: drs. Irene Dingemans (programmaleider kwaliteit van zorg Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties), prof. dr. Thijs Merkx (voorzitter raad van bestuur Integraal Kankercentrum Nederland), prof. dr. Bernd Kremer (voorzitter dagelijks bestuur van OncoZON en lid van de stuurgroep van het programma Naar regionale oncologienetwerken, afdelingshoofd KNO en medisch directeur Comprehensive Cancer Center MUMC+) en drs. Theo Hiemstra (directeur zorg Zorginstituut Nederland).
De sterfte aan kanker is hoog in Nederland in vergelijking met andere hoge-inkomenslanden. Het IKNL heeft die hoge sterfte al vaker gesignaleerd. Wat zijn de belangrijkste verklaringen ervoor, wat doen andere landen beter? “Drie dingen zijn hierin belangrijk”, zegt Thijs Merkx. “Ten eerste hebben we gewoon een hoge incidentie van kanker. We hebben bijvoorbeeld de behandeling van hart- en vaatziekten goed op de rit staan, met als gevolg dat daar mensen niet meer snel aan overlijden. Daardoor ontstaat ‘ruimte’ voor het ontwikkelen van andere ziekten. Bovendien zijn we een geëmancipeerd land waarin vrouwen vroeg zijn gaan roken. Dus we hebben bij vrouwen vergeleken met andere Europese landen een hoge incidentie en sterfte aan longkanker. Kansen voor preventie dus. Ten tweede, Nederland is langzaam met de toelating van nieuwe middelen en betaalt een relatief hoge prijs voor dure geneesmiddelen. Die hebben echter een beperkt effect op de totale overleving en sterfte. Ten derde hebben we mogelijk onvoldoende tijdig expertzorg ingeschakeld, bijvoorbeeld voor zeldzame vormen van kanker.”
Het is dus niet voor niets dat minister Ernst Kuipers, bij het in ontvangst nemen van het rapport Oncologienetwerken in Beeld, in april 2022, stelde dat de kwaliteit van de kankerzorg in Nederland moet verbeteren en dat netwerkvorming daarin een belangrijke rol speelt.1 Het Integraal Zorgakkoord (IZA) werkt deze stellingname verder uit.2
Positieve reacties
Irene Dingemans is blij dat het zorgakkoord er is. “De impact van concentratie en spreiding is groot voor de ziekenhuizen, en de transitiegelden en impactanalyse waarin het IZA voorziet, helpen om de hiervoor benodigde stappen te zetten. Wij willen al jaren dat dit gebeurt, maar de cascade aan gevolgen voor afzonderlijke ziekenhuizen vraagt om een integrale aanpak. De basis daarvoor biedt het IZA nu.”
Bernd Kremer ziet het ook zo. “Ik denk dat het IZA wel de belangrijkste punten aangeeft”, zegt hij. “Ten eerste het versterken van netwerkgeneeskunde, waarmee we vanuit het Citrienfonds al bezig zijn. Het is een absolute voorwaarde voor goede oncologische zorg voor alle oncologische patiënten. Ten tweede de concentratie van zorg bij minder frequent voorkomende kankertypen. Volumenormen zeggen niet alles over de kwaliteit van zorg, maar zijn er zeker een factor in.”
Voor Merkx geldt in principe hetzelfde, maar wel met een kanttekening: “In het Nederlands Kanker Collectief wordt gekeken naar de levensloop van de patiënt: het leven vóór, tijdens en na kanker. In de periode vóór kanker spelen bijvoorbeeld preventie en bevolkingsonderzoeken een rol. In de periode na kanker de palliatieve zorg en de ruimte om weer in het sociaal maatschappelijk proces terug te keren. Het IZA focust op de periode tijdens kanker. Dit voorbehoud in ogenschouw nemend vind ik het IZA een goede aanzet om te waarborgen dat iedere kankerpatiënt ook in de toekomst de zorg kan krijgen die hij nodig heeft. Iedere zorgverlener is nu weliswaar goed gefaciliteerd, maar de ketens sluiten niet optimaal op elkaar aan. Er zijn wachtlijsten en er is een personeelstekort, dat naar verwachting de komende decennia alleen maar groter wordt. Differentiatie en concentratie van specifieke vormen van zorg is een goede aanzet om deze uitdagingen aan te pakken. Punt van aandacht is wel om rekening te houden met de vraag wat dit betekent voor de andere zorg, onderwijs, opleidingen en onderzoek in de ziekenhuizen. Hoe we de andere zorg daarin gaan verdelen als we de oncologische zorg erin anders inrichten. Wat betekent spreiding en concentratie van de oncologische zorg voor de businesscase van elk ziekenhuis en voor de individuele medisch specialist? In ieder geval is het IZA een goede aanzet om de discussie daarover met elkaar te voeren.”
Regievoering
Zorginstituut Nederland heeft van de minister de opdracht gekregen om de regie te voeren over de hervorming van de oncologische zorg.3 De uitgangspunten hiervoor heeft het beschreven in het signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg.4 “Kuipers heeft erop gehamerd dat we het aan onze stand verplicht zijn om met de kwaliteit van de oncologische zorg op gelijk niveau te komen met andere landen in Europa”, zegt Theo Hiemstra. “We hebben nu de regierol gekregen, omdat in de afgelopen jaren impasses zijn ontstaan in de ontwikkeling doordat bij de betrokken partijen sprake is van belangen die moeilijk met elkaar te verenigen zijn. Vanuit het signalement gaan we nu richting geven aan de ontwikkeling. Het inhoudelijke doel daarbij is niet alleen spreiding en concentratie, maar de patient journey: passende zorg. Dit op de langere termijn houdbaar laten blijven, vereist dat partijen samenwerken en dus hun eigen belang ondergeschikt maken aan het grotere belang. De transformatiegelden bieden hen het perspectief om dit te kunnen doen.”
De afspraken die beschreven staan in het IZA zijn leidend voor wat nu moet gebeuren, maar het signalement is het vertrekpunt, stelt Hiemstra. Het plan van aanpak zal procesafspraken bevatten, maar ook rollen en verantwoordelijkheden. En afspraken over het tempo, in lijn met wat daarover in het IZA staat. “Daarbij geldt dat de transitiegelden worden verdeeld en beschikbaar gesteld op basis van goede plannen, maar dus niet als er geen stappen worden gezet”, zegt hij. “Het is dus geen carte blanche. Maar ik heb er goede hoop op dat we daaruit komen, want in de opzet van het signalement hebben we met alle partijen goed samengewerkt. De komst van het Nederlands Kanker Collectief is in dit kader een goede ontwikkeling. We versterken elkaar.”
Praktische uitwerking
De andere drie zien in het signalement een voldoende praktische uitwerking van het IZA. “Dit biedt handvatten, voor het eerst in jaren, om iets concreets te bewerkstelligen, op een minder vrijblijvende manier dan voorheen”, zegt Dingemans. “De IZA-onderhandelingen waren niet eenvoudig. Wij hadden veel hoger ingezet dan het uiteindelijke resultaat. Maar er staat gelukkig wel in: als het veld er niet uitkomt, pakt het ministerie van VWS de regie. We hebben aangegeven het groot aan te pakken. Concentratie van zorg en netwerkzorg vinden alleen plaats met uitruil. Als je dat niet groot aanpakt, kan die uitruil niet worden vormgegeven. En dat is wel nodig, want wat we juist niet willen, is dat kankerzorg in lage patiëntaantallen blijft worden aangeboden. Daarom zijn we ook blij met de aandacht die wordt gegeven aan volumenormen.”
IKNL heeft input geleverd voor het signalement, stelt Merkx. “Het geeft de handvatten voor een verdere concretisering van het voorliggende vraagstuk”, zegt hij. “Er is echter niet tegelijkertijd een signalement gekomen voor de hart- en vaatzorg of voor neurodegeneratieve ziekten. Het geeft met andere woorden houvast voor mensen met kanker, maar niet voor andere patiëntengroepen. Natuurlijk is oncologie wel de grootste post in het curatieve zorgveld, en wij begrijpen ook dat je ergens moet beginnen.”
Kremer trekt een lijn naar wat binnen het programma Naar regionale oncologienetwerken de afgelopen jaren al is gebeurd. “Ik heb het idee dat het Citrienfonds goed gehoord is in de aanloop naar het IZA”, zegt hij. “Wat daar gebeurt, past goed bij de ontwikkelingen zoals die nu worden gevraagd. Iedere individuele patiënt moet kunnen vertrouwen op een passende behandeling, ongeacht in welk ziekenhuis die binnenkomt. Dat vraagt om een passend behandelplan en dat is precies waar we met het Citrienfonds al jaren aan werken. Tegelijkertijd moeten we goed oog houden voor wat nog moet gebeuren. Een regionaal multidisciplinair overleg beschikbaar maken bijvoorbeeld, gestandaardiseerde gegevenssets, digitale gegevensuitwisseling. Financiering van netwerken ook. Die zaken zijn allemaal dienend aan het passende behandelplan.”
Kwartiermaker
Het Zorginstituut heeft prof. dr. Hans Nijman (UMC Groningen) aangesteld als kwartiermaker om een plan van aanpak te maken voor de verdere ontwikkeling van netwerk- en expertzorg voor mensen met kanker.5 NFK heeft al een gesprek met Nijman gehad. “Daarin hebben we het belang van de brede en ambitieuze aanpak benadrukt”, zegt Dingemans. “Regionaal ook, want de uitdagingen in Groningen zijn anders dan in Utrecht. En laat patiëntenorganisaties het kompas zijn. Geen concentratie zonder transparantie voor de patiënt.”
Merkx verwacht dat IKNL een grote bijdrage kan leveren aan het werk van Nijman. Hij vertelt: “We kunnen stuurinformatie bieden voor het proces dat we nu met elkaar ingaan. We zijn echter nog in overleg over de vraag wat hij, de minister en alle betrokken partijen precies nodig hebben. Zijn dat data over de kwantiteit, continuïteit, capaciteit of de kwaliteit van de zorg? Is het ook een financieel cijfermatige onderbouwing van de zorg? We kunnen met data heel veel, maar we willen in afstemming met het veld een dashboard inrichten dat borgend is voor een duurzame oncologische zorg in Nederland. Dat zal in de vorm van een netwerk zijn, maar de vraag is of dat netwerk er voor alle typen van oncologische zorg hetzelfde uitziet. Vraag hierbij is ook wat de wettelijke kaders moeten zijn voor hoe we met die data omgaan, denk aan privacy, en hoe we bereiken dat EPD’s met elkaar kunnen communiceren. Het is daarbij niet alleen een uitdaging voor VWS, maar ook voor bijvoorbeeld OC&W. En dan vooral de O van onderwijs en de W van wetenschap en de daarmee verbonden innovatie. Maar ook voor het ministerie van Justitie en voor de Autoriteit Persoonsgegevens. Besef daarbij dat de Autoriteit Consument en Markt (ACM) vooralsnog niet toestaat dat ziekenhuizen als netwerk afspraken maken met een zorgverzekeraar. Ook het ACM moet dus een rol spelen. Het is een majeure klus. We zijn in Nederland veiligheidsdenkers, maar met alleen veiligheid komen we er niet. We moeten breder denken, om met de uitkomst daarvan de overheid te vragen om de lijntjes eventueel te verleggen.”
Ook Kremer ziet uit naar samenwerking: “Als vervolg op Naar regionale oncologienetwerken hebben we het programma ‘Oncologieroute 2027’ ontwikkeld. Daarin zie ik heel veel overlap met het IZA en het signalement. We hopen dus dat we een rol kunnen spelen voor Nijman om tot echte verandering in de klinische praktijk te komen.”
Knelpunten
Het signalement van het Zorginstituut beschrijft twaalf knelpunten in de netwerk- en expertzorg voor mensen met kanker. Zijn die samen te vatten als ‘de netwerken werken nog te veel langs elkaar, zonder van elkaar te leren’?
Nee, dat vindt Hiemstra te kort door de bocht. “Als je ze alle twaalf onder elkaar zet, zie je dat je vanzelf heel veel van de dingen gaat tegenkomen in de knelpunten twee tot en met twaalf als je met het eerste - over spreiding en concentratie - aan de slag gaat”, zegt hij. “We moeten met elkaar kunnen vaststellen wat een goed functionerend netwerk is en waaraan dat moet voldoen. Daarnaar willen we geen jarenlang onderzoek doen. Dus kijken we in een simulatie naar wat er al is aan bestaande netwerken, als basis voor het antwoord op de vraag. Nadrukkelijk geen experiment dus, want experimenten worden vaak niet opgeschaald. We willen snelheid maken op basis van wat er al is. Dan kun je tot een adequaat netwerk komen. Niet streven naar perfectie dus, want dan draai je het proces de nek om.”
Samen normen vaststellen
Het proces moet leiden tot normen en afspraken die op landelijk en regionaal niveau te implementeren zijn. “Die normen komen tot stand op basis van een overleg met de inhoudelijke partijen én de Nederlandse Zorgautoriteit”, vertelt Hiemstra. “Niet alleen de inhoud bepalen dus, maar ook meteen de bekostiging, geen parallelle trajecten. Hier worden ook de volumenormen bepaald. De ondergrens hiervoor is honderd, met uitzonderingen waar dit niet realistisch is, maar dat moet dan gedegen onderbouwd zijn. Dit wordt de basis voor contractering, maar wel met een bepaald groeiperspectief. Partijen moeten de ruimte krijgen om de verandering te bewerkstelligen die het met zich meebrengt.”
Wat gaat dit betekenen voor het oncologisch zorglandschap? Hiemstra houdt het klein. “Misschien heeft het voor sommige ziekenhuizen impact op hun portfolio”, zegt hij. Kremer blijft daar vrij dichtbij als hij zegt: “Bij concentratie van zorg doen we net of er winnaars en verliezers zijn. Dat is niet zo, want de zorgvraag blijft toenemen. De ziekenhuizen blijven dus allemaal hard nodig. We moeten het hebben over taakverdeling en samenwerking, ook met de eerste lijn, niet over de vraag of een ziekenhuis wel of niet nodig blijft. Ze blijven allemaal nodig, alleen misschien anders dan nu.”
Dingemans verwacht een verandering op grotere schaal. “De oncologische zorg zal per kankertype nog in een beperkter aantal ziekenhuizen uitgevoerd gaan worden”, schetst ze. “Die ziekenhuizen hebben dan de gelegenheid om snel de kennis op te bouwen over bijvoorbeeld de optimale inzet van dure geneesmiddelen. Netwerkzorg is een ingewikkelde structuur, met continue kennis- en dataoverdracht. Die moet dus landen in vruchtbare bodem. Netwerkzorg moet daarom eisen stellen aan elk deelnemend ziekenhuis. De vraag is of het mogelijk is om alle kennis in alle ziekenhuizen voldoende op peil te houden. Daar zit de uitdaging. Het is makkelijk om te stellen dat je altijd op optimale oncologische zorg moet kunnen rekenen, ongeacht in welk ziekenhuis je binnen komt. We hebben het daar al jaren over, maar de praktijk wijst uit dat het niet waar is. Het is dus tijd om de stelling om te draaien. Elk ziekenhuis dat zorg biedt aan mensen met kanker, moet garant staan dat de patiënt er de best mogelijke zorg krijgt naar de jongste inzichten. Zo niet, dan hoort een ziekenhuis geen oncologische zorg te bieden.
Urgentiebesef
Wat het ook wordt, Hiemstra ziet in ieder geval wel urgentiebesef bij de ziekenhuizen. “Het wordt steeds moeilijker voor ze om aan de kwaliteitseisen te voldoen als je niet de volumes haalt”, zegt hij. Merkx deelt die mening deels. “Ja, ik zie wel urgentiebesef, maar ze worstelen allemaal met hun eigen bestaansrecht, personeelsvraagstuk en rol. Ze zien niet meteen de uitgang als het proces niet integraler wordt aangestuurd. Ze moeten perspectief krijgen voor de andere dan oncologische zorg.” Dingemans is scherper. “Het urgentiebesef is er in de ziekenhuizen minder dan bij ons. Maar de urgentie is er wel, want de kans op overleven en de kwaliteit van leven bij kanker verschillen van ziekenhuis tot ziekenhuis. Zonder beleid zal dit over tien jaar alleen maar erger worden, met de toenemende complexiteit en personalisering van diagnostiek en behandeling, de toenemende incidentie van kanker en de krimp in het personeelsbestand in de ziekenhuizen. De aantallen patiënten die per kankertype worden behandeld zijn per ziekenhuis ongelofelijk laag. Voor de meest complexe operaties halen ziekenhuizen vaak niet eens de honderd patiënten per jaar. Voor systemische behandelingen zijn er tientallen ziekenhuizen die minder dan tien patiënten per jaar behandelen. Onvoorstelbaar dat we dit laten voortbestaan.”
Referenties
1. Minister Kuipers onderstreept belang van samenwerking in de oncologie. Te raadplegen via nfk.nl/nieuws/minister-kuipers-onderstreept-belang-van-samenwerking-in-de-oncologie
2. Integraal Zorgakkoord: 'Samen werken aan gezonde zorg'. Te raadplegen via www.rijksoverheid.nl/documenten/rapporten/2022/09/16/integraal-zorgakkoord-samen-werken-aan-gezonde-zorg
3. Zorginstituut neemt regie over hervorming kankerzorg. Te raadplegen via www.skipr.nl/nieuws/zorginstituut-neemt-regie-over-hervorming-kankerzorg
4. Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg. Te raadplegen via www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/rapport/2022/09/26/signalement-passende-zorg-kanker-netwerk--en-expertzorg
5. Zorginstituut: Hans Nijman kwartiermaker netwerk- en expertzorg kanker. Te raadplegen via www.zorginstituutnederland.nl/actueel/nieuws/2022/12/05/zorginstituut-hans-nijman-kwartiermaker-netwerk--en-expertzorg-kanker
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2023 vol 14 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
