Woensdag 28 september jl. organiseerde Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS) een discussiemiddag om meningen in het oncologische veld te peilen. Thema’s: het perspectief van de patiënt, de organisatie van immunotherapiezorg bij respectievelijk melanoom, long- en nierkanker en netwerkvorming rond chirurgie, chemoradiatie en de behandeling met de PARP-remmer olaparib. Dr. Michel Wouters, voorzitter van SONCOS en chirurg-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek te Amsterdam: “De SONCOS-normen moeten zo zorgvuldig mogelijk worden vastgesteld en we mogen elkaar daar ook op aanspreken. Maar even belangrijk is nu dat we samen met de patiëntenverenigingen een duidelijke toekomstvisie ontwikkelen.”
“Vorig jaar sloten we de discussiemiddag af met een perspectief op kwaliteit van zorg, dit jaar starten we vanuit het perspectief van de patiënt,” zo introduceert covoorzitter Michel Wouters gastspreker drs. Irene Dingemans, projectleider Kwaliteit van zorg van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Het in de jaren 80 ontstane zorgmodel, met zijn richtlijnen, consulentschappen en netwerkvorming en streven naar optimale oncologische zorg dicht bij huis, lijkt niet meer te passen bij de huidige ontwikkelingen. Dingemans ziet vanaf de eeuwwisseling richtlijnen omvangrijker worden met snellere modulaire updates en de technische ontwikkelingen in diagnostiek en behandelingen worden complexer en volgen elkaar sneller op. “Ook de subgroepen worden kleiner, het wordt zorg op maat. Hoeveel oncologie is over vijf jaar nog ‘laag-complex’? Kan het huidige zorgmodel alle patiënten met kanker dezelfde toegang bieden tot de nieuwste zorg? We hebben voor steeds meer deelgebieden in de oncologie behoefte aan toegewijde expertteams die op patiëntniveau de grenzen en mogelijkheden van de huidige wetenschap kunnen verkennen, en zelfs verleggen.”
Organisatie immunotherapie
Dingemans pleit voor zorgconcentratie in expertcentra met een sterke regiefunctie: ziekenhuizen met de juiste infrastructuur, voldoende patiënten en expertteams bestaande uit ge(sub)specialiseerde professionals die zich 24/7 richten op alle stadia van de ziekte, van diagnostiek tot (palliatieve) nazorg. Patiënten worden gestimuleerd te participeren in de besluitvorming van het zorgproces. Cruciaal is ook dat deze multidisciplinaire zorg wordt gekoppeld aan innovatief wetenschappelijk onderzoek. “Expertteams dienen te zorgen voor de samenwerking en communicatie tussen alle betrokken (para)medische disciplines,” betoogt Dingemans. “En de betrokken experts doen waar mogelijk grensverleggende interventies; het zijn immers de voortrekkers van de zorg op hun vakgebied. Concentratie en betere regie van wetenschappelijk onderzoek helpen om sneller te komen tot de benodigde patiëntaantallen en een betere toegang tot de studies.”
Dingemans wil af van de vrijblijvende situatie dat artsen zelf bepalen of ze consulteren of verwijzen: “Vanuit onze achterban zien we teveel casuïstiek waarin verwijzing naar adequate behandeling onterecht achterwege bleef.”
Wat betreft immuuntherapie zijn voor Dingemans de belangrijkste punten patiëntveiligheid, doelmatigheid en effectieve en snelle kennisopbouw. “Als immunotherapie voor een aandoening beschikbaar komt, start dan met een beperkt aantal gespecialiseerde centra. De indicatiestelling is complex en monitoring en behandeling van (soms heftige en ogenschijnlijk niet-gerelateerde) bijwerkingen vereisen een gespecialiseerd multidisciplinair team, met een snelle opbouw van kennis en expertise.”
Centralisatie melanoom
Internist-oncoloog dr. Fons van den Eertwegh (VUmc, Amsterdam) is voorzitter van de Melanoomgroep van de Werkgroep Immunotherapie Nederland voor Oncologie (WIN-O), in 1993 opgericht na de introductie van therapie met LAK-cellen en hooggedoseerd interleukine 2 (IL2) voor melanoom en niercelcarcinoom. Al snel ontstond de gedachte aan expertisecentra. Intraveneus IL2 bleek echter geen succes en pas in 2006 kwam er een opleving met tyrosinekinaseremmers (TKI’s). “We hebben toen onze statuten verbreed tot ‘doelgerichte therapieën’. Door die nieuwe geneesmiddelen decentraliseerde de behandeling van nierkanker sterk en hierdoor is waarschijnlijk in Nederland de deelname van patiënten aan studies met innoverende medicijnen relatief matig vergeleken met die in andere landen.”
Toen in 2010 voor melanoom de doorbraak kwam met ipilimumab (de eerste immunotherapie met overlevingseffect) en vervolgens met de BRAF-remmer vemurafenib, werd besloten tot oprichting van een werkgroep. Dit om de zorg te faciliteren, communicatie tussen oncologen, chirurgen en dermatologen te bevorderen, behandelingsrichtlijnen te maken, symposia te organiseren en ook studies te initiëren. “Voor het toxische ipilimumab is immers veel expertise nodig en een goede patiëntselectie. Dankzij een gezamenlijk initiatief van WIN-O, SONCOS, NVMO en de DICA kwam er een Dutch Melanoma Treatment Registry (DMTR), enthousiast ondersteund door zorgverzekeraars, farmaceutische industrie, de overheid, patiëntenverenigingen en IKNL.
De minister besloot de dure behandelingen (te geven in veertien melanoomcentra) voor 95% te vergoeden, mits zowel behandelde als niet-behandelde patiënten werden geregistreerd. Uit de medio 2013 gestarte prospectieve registratie blijkt dat de resultaten met ipilimumab en vemurafenib qua effectiviteit en bijwerkingen vergelijkbaar zijn met die beschreven in de literatuur. Daarnaast stelt de DMTR ons in staat informatie te verkrijgen over hoe je het als melanoomcentrum doet ten opzichte van andere centra.”
NVALT-eisen voor nivolumab
Prof. dr. Joachim Aerts, hoogleraar Pulmonale oncologie in het Erasmus MC, Rotterdam, belicht namens de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) de introductie van het tegen PD-1 gerichte nivolumab bij longkanker. “De registratie als tweedelijnsbehandeling voor alle histologische typen van longkanker had nogal wat budgettaire gevolgen. De minister plaatste nivolumab ‘in de sluis’ om de vergoedingsprijs te bepalen en vond dat de beroepsgroep zelf de centralisatie moest regelen. Dat werden veertien startziekenhuizen, gedeeltelijk overlappend met de melanoomcentra.
Met Zorginstituut Nederland (ZiNL) kwamen we tot overeenstemming om alleen patiënten te behandelen die exact aan de registratie-eisen van nivolumab voldeden. Verder zouden we een patiëntenregistratie en een biomarkeronderzoek opzetten en na een jaar de resultaten vergelijken met die van de nivolumabregistratiestudies. Het middel werd weliswaar gratis verstrekt, maar de totale kosten drukten behoorlijk op de ziekenhuisbudgetten, omdat de zorgkosten in het begin niet geregeld waren.”
Besloten werd tot het formuleren van kwaliteitscriteria voor immunotherapie met PD-1-remmers (NVALT-eisen): minimaal twintig longkankerpatiënten per jaar per centrum behandeld met immuuntherapie, een regulier multidisciplinair overleg (MDO) met deskundigen en een getekende overeenkomst tussen het centrum voor immunotherapie en de partnerziekenhuizen. Deelnemende ziekenhuizen (inmiddels voldoen er 27 aan de criteria) moeten meedoen aan de patiëntenregistratie en hiervoor een bedrag per jaar betalen aan de Stichting NVALT. Ook moeten ze participeren in het translationele (biomarker)onderzoek.
Aerts: “Bij longkanker gaan de ontwikkelingen razendsnel en we moeten voorkomen dat we de verkeerde afslag nemen en in een doodlopende steeg eindigen. Slechts één vijfde van de ongeselecteerde longkankerpatiënten heeft veel voordeel van de anti-PD-1-monotherapie, dus implementatie van de biomarkers is cruciaal om deze patiënten te identificeren en de andere patiënten deel te laten nemen aan wetenschappelijk onderzoek.”
SONCOS als leidraad nierkanker
Nivolumab is eveneens geregistreerd voor nierkanker. WIN-O-bestuurslid internist-oncoloog dr. Carla van Herpen (Radboudumc, Nijmegen) meldt dat kort voor de registratie naar alle Nederlandse ziekenhuizen een enquête is gestuurd om de (versnipperde) nierkankerzorg in kaart te brengen. “Van de 52 responderende ziekenhuizen gaven 39 aan hun nierkankerpatiënten te behandelen met TKI’s en deze wilden graag een actieve rol als (aspirant-)lid van WIN-O. Toen kwam in 2016 nivolumab en kregen we een ministeriële opdracht tot patiëntenregistratie. Na veel overleg is ervoor gekozen om niet uit te gaan van de modellen voor melanoom- of longkanker, maar van wat er in het vierde SONCOS-normeringdocument staat over immuunoncologie en niercelcarcinoom.
Zoals hierin vermeld, moet men een MDO immunotherapie hebben, en daarnaast moet er een goede registratie zijn, waarbij het centrum de NVMO en WIN-O toestemming verleent om de behandeling te evalueren. Wie patiënten met nivolumab wil behandelen, moet dezen aanmelden op de WIN-O-site, waarbij de patiënt een zelfgekozen identificatienummer krijgt dat voor het eigen ziekenhuis herleidbaar is.
We hebben in Nederland ongeveer 600 geregistreerde niercelcarcinomen per jaar en we denken dat we nivolumab zo’n 150-200 keer in de tweede lijn gaan geven. Tot nu toe hebben we 67 registraties in 23 verschillende centra, variërend van één tot zeventien per centrum. Binnen het NVMO-bestuur is voorgesteld om in het volgende SONCOS-document op te nemen dat een centrum immuno-oncologie kan geven als er jaarlijks twintig of meer patiënten met immuno-oncologische middelen worden behandeld (longkanker, melanoom of niercelkanker tezamen). Wil men gemetastaseerde nierkanker met nivolumab behandelen, dan moet een centrum jaarlijks minimaal vijftien nieuwe patiënten met nierkanker zien, waarbij het niet uitmaakt of ze behandeld worden met systeemtherapie of niet.”
Nieuwe NVMO-commissie
NVMO-voorzitter dr. Haiko Bloemendal (Meander Medisch Centrum, Amersfoort) benadrukt dat alle 500 NVMO-leden moeten worden meegenomen in de vaart der volkeren. “Met het SONCOS-rapport als leidraad hebben we de nodige stappen gezet, maar we zijn nog nauwelijks halverwege. Bovendien: een beleid vastleggen is één ding, maar zorgen dat iedereen zich er in de totale breedte aan houdt, is een tweede. Als verschillende beroepsverenigingen langs elkaar heen gaan werken, geeft dat alom verwarring en het geeft argumenten aan wie niet alle normeringseisen onderstreept.”
De immuuntherapie is volgens Bloemendal geen ziektespecifieke behandeling meer. “Als het aantal indicaties voor PD-1-remmers het komende jaar toeneemt, zullen de ziekenhuisvolumes vanzelf omhoog gaan en daarmee zal de expertise toenemen.”
Vanuit de zaal breekt dr. Ester Siemerink (ZGT locaties Hengelo/Almelo) een lans voor de expertise van de perifere oncologen: “70% van de oncologen werkt niet binnen een academische setting. In hoeverre hebben die een stem?” Bloemendal benadrukt dat onder voorzitterschap van dr. Aart van Bochove (Zaans Medisch Centrum, Zaandam) een speciale NVMO-commissie gaat nadenken over centralisatie en netwerkvorming. Van Bochove zelf verdedigt vervolgens de totstandkoming van de commissie. “We zijn uitgegaan van een brede, maar overzichtelijke vertegenwoordiging: van academisch tot regionaal, mannelijk en vrouwelijk, en jong en ervaren.” Hij noemt de namen prof. dr. John Haanen (AVL), prof. dr. Stefan Sleijfer (ErasmusMC, Rotterdam), dr. Maartje Los (St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein), drs. Manuel Tjin-A-Ton (Ziekenhuis Rivierenland, Tiel) en als juniorlid dr. Renske Altena (UMC Utrecht). “We werken hard aan een visiedocument.”
Richtlijn geen richtsnoer
Dr. Marien den Boer (Laurentius Ziekenhuis, Roermond) laat in de discussie weten dat er een grote categorie patiënten is voor wie extreme concentratie van oncologische zorg geen optie is, zoals ouderen en mensen met veel comorbiditeit. Hij verwacht voor nivolumab en immunotherapie, binnen het Oncologisch netwerk Zuid-Oost Nederland, nooit de drempel van twintig patiënten per jaar te zullen halen. “We gaan een regio vormen en zullen de zaken verdelen, maar als die volumenorm wordt opgenomen in het nieuwe SONCOS-document, zullen we ons daar niet aan gaan houden.”
Bloemendal: “Een richtlijn is geen richtsnoer en als men daar om welke moverende reden dan ook een andere invulling aan geeft, dan kunnen wij daar juridisch niets tegen doen. Maar we moeten wel met elkaar de discussie blijven voeren.”
Dr. Jan Willem de Groot (Isala, Zwolle) stelt voor meer out of the box te denken: “Laat oncologen zelf op reis gaan in plaats van de patiënten! En geef centra en netwerken vooral de tijd om de zaken op orde te krijgen.”
Volgens WIN-O-bestuurslid dr. Paul Hamberg (Franciscus Gasthuis & Vlietland, Rotterdam) moet men voorkómen dat het SONCOS-document een politiek instrument wordt. “Een aantal centra slaagde erin het intensivecareniveau in het SONCOS-document dusdanig te amenderen dat het van toepassing werd op de eigen situatie. Blijkbaar was kwaliteit hier geen ijkpunt.”
Geen waterscheiding
Dr. Johanneke Portielje (HagaZiekenhuis, Den Haag) vindt dat er geen waterscheiding moet komen tussen ‘goede’ en ‘slechte’ oncologen en ziekenhuizen. “Feitelijk heb je met het Nederlandse opleidingsstelsel alleen maar te maken met hoogopgeleide topspecialisten die nu in prima geoutilleerde STZ-ziekenhuizen (Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen) te horen krijgen dat ze zich niet meer met immunotherapie of niercelcarcinoom mogen bezighouden. Als dat de toekomst wordt, moet misschien de academische opleiding anders ingericht worden: fellows voor specialistische zorg die alleen in de academie mag plaatsvinden en fellows voor oncologie die elders kan.”
Covoorzitters Wouters en Van Herpen onderstrepen eensgezind dat geen sprake mag zijn van een waterscheiding. Van Herpen: “Je moet altijd nadenken over waar de patiënt de beste zorg kan krijgen en dat is zeker niet alleen in de academie. Ik denk zelfs dat patiënten in een aantal gevallen echt beter af zijn in de periferie.”
Wouters: “Mij zou het ten zeerste aanspreken als SONCOS in de komende jaren wat minder gaat praten over minimumnormen, maar samen met de patiëntenverenigingen een stip op de horizon neerzet. Maar we moeten wel bereid zijn te accepteren dat medisch oncologen soms van het ene ziekenhuis naar het andere zullen verhuizen en dat we veel hechter gaan samenwerken in netwerken.” Hij onderstreept dat de algemene ledenvergadering van de NVMO leidend is en niet het SONCOS-document. “SONCOS zijn wij allemaal; het is niet een of ander politiek orgaan dat van alles over ons afwerpt.”
Dr. Franchette van den Berkmortel (Zuyderland MC, Sittard/Heerlen) merkt nog op dat aan de werkgroep onder leiding van Van Bochove ook vertegenwoordiging van beneden de grote rivieren moet worden toegevoegd. “De melanoomcentra functioneren goed omdat ze samenwerken. Het succes is ontstaan door organisatie en niet door centralisatie van de zorg. Ook kan ik beamen dat de opleiding heel erg bepalend is voor wat wij als oncologen in de toekomst gaan doen: om tot goede zorg te komen moeten opleidingsaspecten veel meer worden meegenomen.”
Focus op kwaliteit
Het tweede deel van de middag is gereserveerd voor het thema netwerkvorming.
Mogen samenwerkende ziekenhuizen de patiënten zonder meer optellen om aan de volumenormen te kunnen voldoen? Chirurg dr. Peter van Duijvendijk (Gelre ziekenhuizen, locatie Apeldoorn) legt uit dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg ooit de minimumnorm van twintig operaties had vastgesteld als ‘de hoeveelheid operaties waarbij de complicaties zouden halveren’. “Uit binnenkort te publiceren data van de Nederlands Kankerregistratie blijkt dat een ziekenhuisvolume boven twintig patiënten bij colorectale chirurgie verder geen verschil geeft.”
Het is volgens Van Duijvendijk gevaarlijk alleen te focussen op ‘chirurgische’ uitkomsten, want dat geeft risico op ‘duikgedrag’: “Er zou een situatie kunnen ontstaan waarin men bepaalde patiënten niet opereert uit angst voor slechte resultaten. Door te veel te centraliseren (van bijvoorbeeld ook alle diagnostiek en follow-up) bestaat ook het risico dat op locaties waar deze zorg niet meer gegeven wordt de kwaliteit en de kennis verdwijnen. Het is ook belangrijk om goede lokale oncologische zorg in stand te houden, niet alleen oncologische, maar bijvoorbeeld ook geriatrische zorg. We moeten meer focussen op kwaliteit dan op volumes: bijvoorbeeld is er 24/7 beschikbaarheid van bepaalde specialismen aanwezig en van een IC met bepaald level? Uiteindelijk moeten we gezamenlijk per tumorsoort gaan bepalen hoe we alles gaan inrichten. Ik denk dat we dan tot een veel groter, optimaal ingericht netwerk kunnen komen.”
Chemoradiatie
De SONCOS-richtlijn stelt dat chemoradiatie op één locatie dient te worden gegeven, zeker als deze modaliteiten niet na elkaar (sequentieel), maar gelijktijdig (concurrent) worden toegepast. Kiest men toch voor twee locaties, dan moeten de twee betreffende zorginstellingen met een service level agreement (SLA) een en ander hebben vastgelegd: wat zijn de doorlooptijden, wie is voor wat verantwoordelijk, hoe is de zorg in het geval van complicaties geregeld?
Radiotherapeut dr. Coen Rasch (Academisch Medisch Centrum, Amsterdam) ondervroeg vijf academische centra of men dacht aan de chemoradiatienormen te voldoen. “Bij hoofd-halstumoren en gynaecologische tumoren geeft men beide modaliteiten bij voorkeur onder één dak, maar voor mamma- en rectumcarcinoom is de consensus dat dit prima in verschillende instituten kan. Het is afhankelijk van de logistiek. Tijdsafhankelijke toediening maakt doorgaans centralisatie noodzakelijk en ook de conditie van de patiënten is een factor. Vaak is het onwenselijk om relatief zieke patiënten tijdens de chemokuur te transporteren. Verder valt op dat men nog maar zelden afspraken vastlegt in een SLA en dat beperkte capaciteit van de dagbehandeling maakt dat men voor de systemische behandeling vaak moet uitwijken.”
Ook de aard van de complicaties blijkt een belangrijk punt: “Een grotere kans op ziekenhuisopname maakt centralisatie wenselijk, zeker bij een multidisciplinaire aanpak. Zo is het in perifere centra vaak lastiger specifieke bijwerkingen van radiotherapie te herkennen.” Volgens Rasch sluit de richtlijn grotendeels aan bij de praktijk. “Centralisatie is vooral van belang bij concurrente chemoradiotherapie (hij spreekt overigens liever van ‘combinatiebehandeling’) in een ziekenhuisomgeving en bij nieuwe behandelingen, bijvoorbeeld in combinaties met immuuntherapie, wanneer onduidelijk is wat het bijwerkingenprofiel gaat worden. We moeten in de richtlijn zeker het complicatierisico laten meewegen.”
Olaparib centraal
Dr. Nelleke Ottevanger (Radboudumc) geeft een overzicht van recente resultaten met olaparib. Deze PARP-remmer is in 2014 door de EMA geregistreerd als onderhoudsbehandeling bij platinumgevoelig recidief van hooggradig sereus ovariumcarcinoom met BRCA-mutaties (somatisch of in de kiembaan). PARP voorkomt dat enkelstrengs DNA-breuken kunnen worden gerepareerd en dat is met name dodelijk voor cellen zonder homologe repair deficiency, bijvoorbeeld vanwege mutaties in BRCA1/2 (die familiair voorkomen bij circa 15% van deze patiënten en somatisch bij 5-7%). De registratie is gebaseerd op één internationale, placebogecontroleerde en onlangs in The Lancet Oncology gepubliceerde fase 2-studie bij 265 ovariumkankerpatiënten die niet waren geselecteerd op BRCA-mutaties. De mediane ziektevrije overleving nam in geval van een BRCA-mutatie toe van 4,3 naar 11,2 maanden.
Op basis van de Nederlandse incidentie zouden jaarlijks minder dan 140 patiënten in aanmerking komen voor olaparib en de SONCOS-normering stelt dat dit zou moeten in een gynaecologisch oncologisch centrum. Ottevanger toont in een gedetailleerd overzicht dat de gynaecologische oncologie in tien centra over het land is verspreid, die dus elk aan zo’n veertien patiënten per jaar een olaparibbehandeling zouden kunnen geven. “Merkwaardig is dat het medisch oncologische deel juist niet in deze centra is gecentraliseerd, al is er soms wel deelname aan een regionaal MDO. Vanwege de zeldzaamheid en de soms ernstige toxiciteit zou ik ervoor pleiten olaparibbehandelingen in deze centra te starten en patiënten pas naar hun ziekenhuis in de regio terug te sturen zodra de bijwerkingen zijn gestabiliseerd.”
Hamberg: “In Rotterdam hebben we afgesproken om olaparib voor het ovariumcarcinoom te centraliseren in een expertisecentrum, maar niet zozeer vanwege de bijwerkingen: de vooraf toegediende carboplatine/paclitaxel is vele malen toxischer dan olaparib.” Siemerink: “Ook is niet gezegd dat eventuele ernstige toxiciteit beter te managen is in een academisch centrum. Ik zou haast zeggen: integendeel.” De Groot: “Gezien de relatief beperkte overlevingswinst en het relatief beperkte bijwerkingenprofiel, kan men zich afvragen of patiënten echt gebaat zijn bij centralisatie van een behandeling met olaparib.”
Van Herpen vindt het zorgwekkend dat BRCA-mutatiebepalingen erg complex zijn. “We zien dezelfde verschillen tussen laboratoria als vroeger bij HER2-bepalingen. Familiair onderzoek ligt bij klinische genetica, maar pathologen analyseren de somatische mutaties en vinden dat vaak te duur. Daarom is het goed dat er nu ook pathologen zijn toegevoegd aan SONCOS.”
Van Bochove: “Het zou wel eens nuttig kunnen zijn om met elkaar te onderzoeken waar we voordelen zien van centralisatie van uitvoering en waar van regie. Voor een handvaardig vak als chirurgie is het wel bewezen: het kan immers gaan om een eenmalige levensreddende ingreep. Maar bij olaparib kan juist centralisatie van regie ons op een aantal thema’s verder brengen. Denk bijvoorbeeld aan goede documentatie en uitkomstmetingen. Maar ik vind wel dat we een beroep moeten kunnen doen op partijen als verzekeraars en overheid om ons daarin te faciliteren.” Ottevanger: “We zijn in Nederland inderdaad al bezig met het opzetten van een patiëntenregistratie voor olaparib.”
Transparantiekalender
Het SONCOS-document heeft weliswaar geen juridische status, maar brengt wel verantwoordelijkheden met zich mee, want de buitenwereld gebruikt het wel degelijk als leidraad, aldus Wouters. “Minister Edith Schippers van VWS riep 2015 uit tot Jaar van de Transparantie in de Zorg: zorg moet toetsbaar van hoge kwaliteit zijn en dat proces moet een versnelling krijgen. Ook kreeg ze de Wet Cliëntenrechten Zorg er doorheen. ZiNL heeft in dat kader de taak toe te zien op het ontstaan van keuze-informatie voor de patiënt, inkoopinformatie voor de verzekeraar en toezichtinformatie voor de Inspectie. ZiNL heeft doorzettingsmacht voor het geval de beroepsgroep er zelf niet uitkomt. Zo zijn de regie voor spoedeisende zorg en die voor de ontwikkeling van de IC-richtlijn overgenomen door ZiNL. Ook houdt ZiNL zich bezig met de ‘transparantiekalender’: een strakke agenda voor de veldpartijen, die wettelijk verplicht zijn voor alles op die agenda de gegevens aan te leveren. Dat gaat om een dertigtal aandoeningen, waaronder negen typen kanker, dus de druk is hoog.”
Funnelplots
Voor SONCOS lag het voor de hand die gegevens aan te leveren op basis van bestaande kwaliteitsregistraties en SONCOS-normen. Wouters: “Vorig jaar hebben we voor elkaar gekregen dat we bij de jaarlijkse uitvraag aan ziekenhuizen, waarin deze hun prestaties wat betreft de SONCOS-normen moeten aangeven, vooraf van de zorgverzekeraars inzage hebben gekregen in de vragen. Niet alle vragen bleken even zinvol en zo hebben we ook doublures in uitvragen en registraties weten te voorkomen. Ook hebben alle ziekenhuizen toegezegd hun resultaten aan SONCOS ter beschikking te stellen. Het gaat daarbij om gegevens die ook gaan naar de zorgverzekeraars, de Inspectie voor de Gezondheidszorg, patiëntenverenigingen, etc. Uiteindelijk komen alle gegevens volstrekt transparant op een openbare website terecht.
Soms blijkt uit de cijfers dat niet elk ziekenhuis aan de normen voldoet. Sommige ziekenhuizen stoppen dan met bepaalde zorg, gaan samenwerken met een ander ziekenhuis, maar er zijn ook ziekenhuizen die niet stoppen met die zorg. Binnen SONCOS hebben we bedacht de uitkomsten te gebruiken om beroepsverenigingen te helpen hun zorg te verbeteren, om netwerkvorming te monitoren en stimuleren. Ziekenhuizen krijgen in zogeheten ‘funnelplots’ hun prestatie te zien ten opzichte van andere ziekenhuizen. Binnen de NVvH is afgesproken dat ook het bestuur de gegevens krijgt met de namen van de ziekenhuizen erbij om daar binnen de vereniging daadwerkelijk iets mee te doen. De NVvH heeft een Werkgroep Audit ingesteld met experts op het gebied van verschillende aandoeningen die men binnen de heelkunde behandelt. Ziekenhuizen met mindere resultaten in de audits kunnen de hulp van het expertteam inroepen door middel van een visitatie ‘ad hoc’. Daar komen dan verbeteradviezen uit en daar hebben de afgelopen jaren behoorlijk wat vakgroepen aan meegedaan. De ervaringen zijn erg positief.”
Stellingen
Ook wordt onderzoek gedaan naar ziekenhuizen die al jarenlang kunnen bogen op de betere resultaten en er verschijnen artikelen over onderzoek naar uitkomsten. Volgens Wouters gaat het op veel terreinen goed: “Er zijn maar weinig ziekenhuizen die voor bepaalde oncologische zorg onder de norm opereren. Toch springen bepaalde verrichtingen er negatief uit, zoals rectum- en maagchirurgie, maar ook de systemische behandeling van niercelcarcinoom. Wouters legt de stelling voor dat leden van de SONCOS-verenigingen en hun vakgroepen zich moeten houden aan de SONCOS-normen. Uit reacties uit de zaal blijkt dat daar genuanceerd over wordt gedacht. Van Duijvendijk: “Bij maagchirurgie voldoet de helft van de ziekenhuizen niet aan de norm, maar maagchirurgie zit dicht tegen slokdarmchirurgie en de complicaties zitten allemaal in hetzelfde vlak. Zou je daarom geen maag-slokdarmcentra moeten maken met een gezamenlijke volumenorm? Het gaat mij om de structuur achter de getallen: de regie of het complicatiemanagement.”
Wouters komt met een nieuwe stelling: “Is de beroepsgroep gevoelig voor negatieve berichtgeving omdat vakgroepen zich niet aan de SONCOS-normen houden?”
IKNL-adviseur Geertje Venn: “Een ziekenhuis dat niet aan de norm voldoet, maar door een uitstekende organisatie toch prima resultaten behaalt, zou zich hierdoor niet moeten laten raken.” De Groot: “Maar in de spreekkamer moet je je als arts toch steeds weer kunnen verantwoorden. Of je nu een groot of klein ziekenhuis bent: als je je niet aan de normen houdt, dan verlies je die zorg. Daar hebben we nu eenmaal op ingestoken.” Van Bochove: “Ik vind dat wij een maatschappelijke plicht hebben. Het kernbegrip van de gezondheidzorg is ‘vertrouwen’ en ik signaleer bij patiënten een toenemende onrust: “Ben ik hier wel aan het goede adres? Ik lees op internet…” Mensen worden in toenemende mate onzeker en we moet zorgen dat het vertrouwen in onze gezondheidszorg ongeschonden blijft. De morele plicht om ons aan de normen te houden is beroepsgroep overstijgend.”
Dr. Jan Hein van Dierendonck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2016 vol 7 nummer 6
DEEL DIT ARTIKEL:
